Niet in mijn EENDJE

Wat Bommel precies heeft weten we niet. We hebben geen diagnose. Naar alle waarschijnlijkheid zit er ergens een foutje in haar genetisch materiaal. Het is echter zo zeldzaam dat het zich niet laat vinden. Wij hebben dan ook geen groep of patiëntenvereniging waar we ons bij aan kunnen sluiten. Ook heb ik geen idee of er ergens op de wereld nog een kindje is zoals Bommel. Dit zoals zoveel ouders met een kind zonder diagnose. Maar ik voel me zeker niet eenzaam of alleen. Ik ben niet in mijn EENDJE!

Vals Alarm

Valse alarmen. In het zorgintensieve leven zijn ze er in alle soorten en maten. Vandaag had ik er met Bommel ook weer één. Ze mogen dan wel vals zijn, zenuwslopend zijn ze zeker...

Geen garanties

Op dit moment staan de media bol van de NIP-test. Voor en tegenstanders proberen elkaar van elkaars standpunten te overtuigen. Wat mij opvalt is dat er met name veel te doen is rondom NIPT en het syndroom van Down. Hierbij worden het Syndroom van Patau en het Edwards syndroom vaak niet eens meer genoemd. Dit terwijl de NIPT hier ook op test. Het recht op leven en het recht van keuzevrijheid strijden om een plek binnen deze discussie. Wat ik mijzelf afvraag bij alle commotie: hoe zit het met deze 2 rechten als het gaat om al die andere syndromen, ziektes en aandoeningen die niet met 1 buisje bloed aan te tonen zijn?

Foodie of Tubie?

Voeding. We zijn er allemaal wel eens mee bezig. Je wilt wat minder, je wilt gezonder, je wilt vegetarisch. Voor de lijn, voor de sport of voor de gezondheid. Feit is dat we het allemaal nodig hebben. Zonder eten zouden we het niet lang uithouden. Het verschaft ons de brood(!)nodige energie. Er is veel om te doen en over te lezen. Heel interessant, maar wat als je helemaal niet in staat bent om te eten? Deze week is het Feeding Tube Awareness Week.

Hou je nog van mij?

"Mam, ik vind dat jullie meer met Bommel doen dan met mij.", dit vertelt Fiene me als ik haar 's avonds naar bed breng. Het komt voor mij niet helemaal als een verrassing. Leuk om te horen is het niet, maar het is wel de realiteit van ons zorgintensieve leven. De vraag die volgt zag ik echter niet aankomen: "Houden jullie meer van Bommel dan van mij?"...