tag:blogger.com,1999:blog-61687460232139629172024-02-21T02:26:24.910+01:00 MantelmamaBlog met tips, inspiratie & weetjes voor gezinnen met een zorgintensief kind.Mantelmamahttp://www.blogger.com/profile/09912999167181141911noreply@blogger.comBlogger151125tag:blogger.com,1999:blog-6168746023213962917.post-24677798126153891602019-07-01T12:44:00.000+02:002019-07-01T12:44:50.306+02:00Verhuisbericht<b>Mantelmama is verhuisd! Na 6 jaar is het tijd voor vernieuwing. Een nieuwe website én nieuwe, vaste bloggers!</b><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<b></b></div>
<a name='more'></a><br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjPaYldLK_wooBb8PWOAn5fRb8RKlvxr9jMwodbU2wbuuMbjmRYJeIj3Wk_UwPPKJgaGLO6sPDmx3nfiNhk-ktFWV1LmJ_2AUOmVIJwoTXN_tYuahfVdtYCbzWH_J9dpcr5stZR-deBZtJZ/s1600/Mantelmama+verhuisbericht.png" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="854" data-original-width="872" height="313" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjPaYldLK_wooBb8PWOAn5fRb8RKlvxr9jMwodbU2wbuuMbjmRYJeIj3Wk_UwPPKJgaGLO6sPDmx3nfiNhk-ktFWV1LmJ_2AUOmVIJwoTXN_tYuahfVdtYCbzWH_J9dpcr5stZR-deBZtJZ/s320/Mantelmama+verhuisbericht.png" width="320" /></a>Vanaf nu ben ik en zijn wij te vinden op <a href="http://www.mantelmama.nl/" target="_blank">mantelmama.nl</a>. Op de nieuwe site vind je een blog waarin de nieuwe bloggers zich aan je voorstellen. En wees gerust: alle blogs die op deze website staan, zijn meeverhuisd!<br />
<br />
Over een tijdje zal deze blogspot website uit de lucht gaan.<br />
<br />
Graag zie ik je op de nieuwe site!<br />
<br />
Lieve groet,<br />
Vera<br />
<br />
<br />Mantelmamahttp://www.blogger.com/profile/09912999167181141911noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6168746023213962917.post-87750104052704931712019-06-23T08:02:00.000+02:002019-06-23T08:02:56.114+02:00De allereerste cursus Procedureel Comfort<div style="text-align: justify;">
<b>De komende drie dagen staan in het teken van iets heel unieks: de<i> </i>pilot van de cursus Procedureel Comfort. De allereerste ooit! Dit is een nieuw ontwikkelde basiscursus voor zorgverleners op het gebied van het voorkomen van dwang, pijn en angst bij kinderen. </b><br />
<b></b></div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
<a name='more'></a></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Wat wordt er geleerd?</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Tijdens deze driedaagse cursus krijgen 4 multidisciplinaire teams van 4 verschillende ziekenhuizen uit Nederland & België basiskennis, basisvaardigheden en houding & gedrag aangeleerd rondom procedureel comfort bij kinderen (het zonder dwang, pijn en angst ondergaan van een medische handeling). Na deze cursus gaan ze naar hun ziekenhuizen terug met een ‘basis gereedschapskist’ waar ze direct op de werkvloer uit kunnen putten. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh17N6HI-wVe3RRl3Oofb59lisPV6qUZ3IEo5HBNRGZn_CeVSxkkYN4TVSINKckdM2Tsi5TjqsRSuGzNfw24t5EcdiP0D7y4g3QvGjQo4-OR52FRsc0L5tvskazk06-PWgIdgcQy4CpOwca/s1600/27295463_s.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="614" data-original-width="781" height="313" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh17N6HI-wVe3RRl3Oofb59lisPV6qUZ3IEo5HBNRGZn_CeVSxkkYN4TVSINKckdM2Tsi5TjqsRSuGzNfw24t5EcdiP0D7y4g3QvGjQo4-OR52FRsc0L5tvskazk06-PWgIdgcQy4CpOwca/s400/27295463_s.jpg" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-family: inherit; font-size: xx-small;">Credit: lightwise, 123RF Stockfoto</span></td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: left;">
De teams bestaan uit kinderartsen, kinderverpleegkundigen, medisch pedagogisch zorgverleners, anesthesisten, spoedeisende hulp artsen & verpleegkundigen, kinderpsychologen en physician assistants. </div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Mijn rol</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Ook de kennis van ‘ouders van’ wordt ingezet tijdens de cursusdagen! Ik zal de komende drie dagen in Maastricht aanwezig zijn en mijn kennis en persoonlijke ervaringen met het voorkomen van dwang, pijn en angst delen als <i>Faculty Member</i>. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Na de cursus</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Het blijft echter niet bij deze basiscursus alleen. Na de cursus vormen de 4 teams, samen met de <i>Faculty Members</i> (de opleiders / docenten), een lerend netwerk dat elkaar blijft ondersteunen. Bijvoorbeeld om successen te delen, implementatie vragen te helpen beantwoorden en om moeilijke / uitdagende casussen te bespreken en op te lossen. Dit zal gebeuren door middel van terugkomdagen, chatsessies, in-company meetings, etc. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
<b>In september een tweede pilot</b></div>
<div style="text-align: justify;">
In september volgt een tweede pilot cursus van drie dagen. </div>
<div style="text-align: justify;">
Na de eerste twee pilots wordt de cursus Procedureel Comfort nog verder geoptimaliseerd. Vanaf volgend jaar gaan er meer cursussen gegeven worden. Steeds met 4 of 5 teams van 4 of 5 verschillende ziekenhuizen. Zo wordt langzaam een olievlek over Nederland en België verspreid met kennis en praktische vaardigheden. En zo zullen steeds meer kinderen gaan profiteren van betere zorg zonder dwang, zonder pijn en zonder angst!</div>
<div style="text-align: justify;">
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<i>Ben jij zorgverlener en wil je samen met een team uit jouw ziekenhuis deelnemen aan deze driedaagse cursus? Dan kun je een mail sturen naar Dr. Piet Leroy: p.leroy@mumc.nl. </i></div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<h3 style="text-align: center;">
Mis geen enkele blog meer! Volg Mantelmama op: </h3>
<h3 style="text-align: center;">
<div style="text-align: justify;">
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.facebook.com/mantelmama" target="_blank"><img alt="Facebook" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhsrE6B0T86bb34AzlFZdtqIQ1S0Dvqu7Ru0QotYw2iLkVeV221Nd3g0-KNAOR5XLdczGzj6q3_j3YKoSN5Bte5vM-omLMm9N3ybvJJDcRYVTTQQmhkKukILAzc4IJyCEz6zFr611Nn9UJZ/s1600/FB.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://twitter.com/Mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhh7LYrif0OVKOWBTAYtZP3i1rvoKzL6w1fuQfRg7xMxfu8UYIb4FJygvzuaAUZUA7HetXCWzHB6F8KahOnmOBQljv0Om0KkCIj9AplFYX2S-xtE9SGRiqvQtYmMzKINHqOqwwBniH59r9a/s1600/TW.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.linkedin.com/company/mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8TOf9Q2aMXCbimHi_ppV-PT-kFoUqpV5czOt5GdOY160vTYN4SvrDFpmv9D3fPsop3-636zMLyNI8jO_Xft8U7-q2qqsaBw4o3EYie0VDvcnVTVd_xnxcNHubPWpfUV9Yb2hyphenhyphendBGD_WAR/s1600/IN.png" /></a> <a href="https://www.instagram.com/mantelmama_/" target="_blank"><img alt=" Instagram" border="0" data-original-height="51" data-original-width="50" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgb4mayQ5u3HSQEl9LzriQ8yy3YaB3ncjrH_TlJ1YDMnrmvrFyLqq59iBavvl6_HFjLWDtsS_USwn1pAS1Z22V5lC4tCMEIopJfpcZbynqMj3Nq3hwO5gf02XgwSQxh99grMJIdAZSKWBXa/s1600/Instagram+50x50.png" /></a> </div>
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<div style="color: #351c75; font-family: arial, tahoma, helvetica, freesans, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="background-color: white;">
<div style="text-align: center;">
<div style="font-weight: 400;">
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i>Naast een blog biedt Mantelmama ook tips m.b.t.: <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/tips.html" target="_blank">kwaaltjes</a>, <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/prikbord.html" target="_blank">(sonde)voeding</a> en <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/site-tips.html" target="_blank">websites</a>.</i></span><br />
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i><br /></i></span></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</h3>
</div>
Mantelmamahttp://www.blogger.com/profile/09912999167181141911noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6168746023213962917.post-59802197937299107882019-06-06T17:26:00.001+02:002019-06-08T13:41:31.845+02:00Wat zou je anders doen?<div style="text-align: justify;">
<b>'Als je terug kon gaan in de tijd, wat zou je dan anders doen?' Dit is een vraag die mij gesteld werd, toen ik in Kopenhagen mijn ervaringen met Deense zorgprofessionals mocht delen rondom het voorkomen van dwang, pijn en angst bij mijn dochter Bommel. Mijn antwoord lees je in deze blog...</b></div>
<a name='more'></a><div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Nadat ik uitgebreid verteld had over Bommel en hoe vaak zij onder dwang een medische handeling heeft moeten ondergaan, hoe vaak er niet pijnvrij gehandeld is en hoe getraumatiseerd ze daardoor is, kreeg ik deze vraag. Interessant. Wat zou ik als ouder anders hebben kunnen doen? </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Mijn antwoord was en is simpel: niets!</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhbW2rImiZtiAx4yj5P_oF4HvgcK7_zkbBbmrcjJ49nO0Z3Qlx0AzdgQeMRupws6Jl5AnU8LCjjgi4vxsapGLjAijxSxwJzHC_jQnvm9FRRFzVuva2nSCkIyFawjlQfKmUMgSTkgJoLjApm/s1600/25154971_s.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="558" data-original-width="857" height="260" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhbW2rImiZtiAx4yj5P_oF4HvgcK7_zkbBbmrcjJ49nO0Z3Qlx0AzdgQeMRupws6Jl5AnU8LCjjgi4vxsapGLjAijxSxwJzHC_jQnvm9FRRFzVuva2nSCkIyFawjlQfKmUMgSTkgJoLjApm/s400/25154971_s.jpg" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-family: inherit; font-size: xx-small;">Credit: Andriy Popov, 123RF Stockfoto</span></td></tr>
</tbody></table>
Ik had namelijk niets anders kunnen doen. Ik was net bevallen van onze prachtige dochter, zwaar hormonaal en heel emotioneel over het feit dat onze wereld op zijn kop stond omdat we een zorgintensief dochtertje bleken te hebben. En dat zij, 2,5 week na haar geboorte, van de een op de andere dag in het ziekenhuis belandde. Ik wist van toeten noch blazen en had toen helemaal geen kennis over de medische wereld, laat staan dat ik ook maar iets wist over procedurele sedatie en analgesie en/of procedureel comfort (het zonder pijn, angst en dwang ondergaan van een medische handeling). Dus nee, ik had het niet anders kunnen doen. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Mijn letterlijke antwoord in Denemarken was: 'Ik geloof niet dat ik anders had kunnen handelen. Ik denk dat de zorgverleners om ons heen anders hadden kunnen handelen.' </div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="text-align: start;"><br /></span></div>
<div style="text-align: start;">
<b>Wat hadden zij dan zoal anders kunnen doen?</b></div>
<div style="text-align: start;">
<br /></div>
<div style="text-align: start;">
<b>1. Pijnvrij handelen</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Vanaf het moment van Bommels opname had al gestart kunnen worden met zoiets simpels als pijnvrij handelen. Ik zal nooit vergeten dat er op de dag van opname bloed geprikt moest worden bij Bommel om DNA onderzoek in te kunnen zetten. Uiteindelijk vond de arts een goed bloedvat in haar hoofdje. Bloed afnemen door in mijn pasgeboren baby's hoofdje te prikken... Ik trok dat hele idee niet en ben de kamer uitgelopen. Tycho is bij Bommel gebleven. Ik stond zelf op de gang te huilen terwijl ik Bommel hoorde krijsen. Het prikken gebeurde niet pijnvrij. Geen verdovende zalf. Niks. Pas recent kwam ik er achter dat er verdovende zalf bestaat. Niemand die het ons eerder verteld heeft...</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Laatst zat ik voor mijn werk in een overleg met meerdere zorgverleners. Daar werd gesproken over 'pijngeheugen' en het feit dat als kinderen pijn lijden tijdens een medische verrichting, ze deze pijn opslaan en een volgende keer zelfs méér pijn ervaren. Ook vertelden ze dat wetenschappelijk aangetoond is dat pijnstilling de daarop volgende keren minder effectief is. Toen moest ik denken aan de bloedafname op Bommels opnamedag. En aan het feit dat er toen ook ruim een maand lang elke dag bloed geprikt werd in haar hiel. Haar hieltjes zagen eruit als komijnekaas. Overal prikplekken. En de hiel is 1 van de meest gevoelige plekken om te prikken... Niet pijnvrij. Wel met dwang. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>2. Dwangvrij handelen</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Toen Bommel in haar hoofd geprikt werd, begon het al. Maaiende armpjes en beentjes werden tegengehouden door mijn man en door een verpleegkundige. Het is nog best makkelijk om restraint / dwang toe te passen als we het onder het kopje 'voor haar eigen veiligheid' kunnen scharen. Maar wat als dat kopje niet (meer) van toepassing is? Zoals ik in <a href="http://mantelmama.blogspot.com/2018/03/waarom-dwang-houdgreep-bij-kinderen-in-het-ziekenhuis.html" target="_blank">mijn blog 'Wilt u uw kind even vasthouden?' </a>beschreef is ook alle momenten na deze de houdgreep toegepast. Het gevolg is dat Bommel inmiddels zwaar getraumatiseerd is en niemand meer vertrouwt in het ziekenhuis. Zelfs zoiets simpels als haar lengte opmeten is nu een drama. Ook over dwang en hoe dit voorkomen kan worden moet vanaf het moment van opname e/o een eerste ziekenhuisbezoek al nagedacht worden. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>3. (Ouderwetse) overtuigingen loslaten</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Hoe vaak ik in de afgelopen 6 jaar wel niet gehoord heb: 'ze is het toch zo weer vergeten'! Ook op de Neonatologie is dit tegen me gezegd. Kennelijk leeft nog steeds het idee dat baby's en (verstandelijk gehandicapte) kinderen vergeten wat ze overkomt. Uit ervaring weet ik dat dit niet het geval is. De pijn, de angst en de onveiligheid die ze ervaren hebben slaan ze op in hun systeem. Bommel heeft PTSS door alles wat haar overkomen is. Ze is niks vergeten.<br />
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>4. Ouders begeleiden & geef ze een taak / rol </b></div>
<div style="text-align: justify;">
Ik stond, zoals ik zei, zelf te huilen op de gang. Wat had ik anders kunnen doen? Ik weet het niet. Ik weet wel wat ik op dat moment nodig had gehad. Het was fijn geweest als iemand me achterna was gelopen. Dat iemand van de zorgverleners mij had gevraagd wat dit alles met mij als moeder deed. En het was fijn geweest als iemand me tips had kunnen geven (<i>do's </i>en<i> don'ts)</i> en me wegwijs had kunnen maken in hoe ik mijn kind op een goede manier bij kan staan tijdens medische ingrepen. Hierbij bedoel ik meer dan troosten en knuffelen achteraf, want dat deed en doe ik natuurlijk altijd. Hoe vaak ik me wel niet machteloos heb gevoeld terwijl mijn lieve schat werd vastgehouden door soms wel 7 zorgverleners en ze hulpeloos lag te krijsen. Vaak stond ik erbij en keek ik ernaar en dat is een vreselijk gevoel om te hebben. Ik had geen duidelijke taak of rol, behalve dat ik regelmatig ingezet werd om Bommel mee in de houdgreep te houden. Ik weet eigenlijk nog steeds niet goed hoe ik met dit soort situaties om moet gaan en hoe ik er echt voor Bommel kan zijn tijdens de handeling. Al doe ik alsof ik al heel ervaren ben. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
Ik denk dus niet dat ík anders had kunnen handelen 6 jaar geleden. Ik vind namelijk dat je die verantwoordelijkheid niet bij (onwetende en onervaren) ouders neer kunt leggen. Deze verantwoordelijkheid hoort bij de zorgprofessionals. Die kennen de medische wereld al wel en hebben de taak kinderen en hun ouders hier op een goede manier in te begeleiden. En dit geldt voor alle kinderen die in het ziekenhuis komen of die zorg thuis nodig hebben. Baby of niet. Eenmalig zorg nodig of niet. Zorgintensief of niet. Dat doet er niet toe. Alle kinderen verdienen het om zonder dwang, pijn en angst te worden behandeld en hun vertrouwen in de zorg en hun zorgverleners niet te verliezen!<br />
<br />
Dus ik draai de vraag graag om: Beste zorgprofessional, wat ga jij vanaf nu anders doen?<br />
<br />
<br /></div>
<h3 style="text-align: center;">
Mis geen enkele blog meer! Volg Mantelmama op: </h3>
<h3 style="text-align: center;">
<div style="text-align: justify;">
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.facebook.com/mantelmama" target="_blank"><img alt="Facebook" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhsrE6B0T86bb34AzlFZdtqIQ1S0Dvqu7Ru0QotYw2iLkVeV221Nd3g0-KNAOR5XLdczGzj6q3_j3YKoSN5Bte5vM-omLMm9N3ybvJJDcRYVTTQQmhkKukILAzc4IJyCEz6zFr611Nn9UJZ/s1600/FB.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://twitter.com/Mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhh7LYrif0OVKOWBTAYtZP3i1rvoKzL6w1fuQfRg7xMxfu8UYIb4FJygvzuaAUZUA7HetXCWzHB6F8KahOnmOBQljv0Om0KkCIj9AplFYX2S-xtE9SGRiqvQtYmMzKINHqOqwwBniH59r9a/s1600/TW.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.linkedin.com/company/mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8TOf9Q2aMXCbimHi_ppV-PT-kFoUqpV5czOt5GdOY160vTYN4SvrDFpmv9D3fPsop3-636zMLyNI8jO_Xft8U7-q2qqsaBw4o3EYie0VDvcnVTVd_xnxcNHubPWpfUV9Yb2hyphenhyphendBGD_WAR/s1600/IN.png" /></a> <a href="https://www.instagram.com/mantelmama_/" target="_blank"><img alt=" Instagram" border="0" data-original-height="51" data-original-width="50" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgb4mayQ5u3HSQEl9LzriQ8yy3YaB3ncjrH_TlJ1YDMnrmvrFyLqq59iBavvl6_HFjLWDtsS_USwn1pAS1Z22V5lC4tCMEIopJfpcZbynqMj3Nq3hwO5gf02XgwSQxh99grMJIdAZSKWBXa/s1600/Instagram+50x50.png" /></a> </div>
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<div style="color: #351c75; font-family: arial, tahoma, helvetica, freesans, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="background-color: white;">
<div style="text-align: center;">
<div style="font-weight: 400;">
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i>Naast een blog biedt Mantelmama ook tips m.b.t.: <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/tips.html" target="_blank">kwaaltjes</a>, <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/prikbord.html" target="_blank">(sonde)voeding</a> en <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/site-tips.html" target="_blank">websites</a>.</i></span></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</h3>
Mantelmamahttp://www.blogger.com/profile/09912999167181141911noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6168746023213962917.post-15180628880612013832019-05-07T15:40:00.000+02:002019-05-07T16:33:03.861+02:00 6 x waterpokken en een zorgintensief kind<div style="text-align: justify;">
<b>Ik had al een melding voorbij zien komen van school 'er heerst waterpokken'. Dus het was een kwestie van tijd. En ja hoor, afgelopen week verschenen de eerste 'pokkies' bij Bommel. Toen werd ik er weer even fijntjes aan herinnerd dat niks simpel is bij een zorgintensief kind zoals zij, zelfs de waterpokken niet...</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<b></b></div>
<a name='more'></a><br />
De waterpokken staat bekend als een weliswaar vervelende, maar onschuldige kinderziekte. Ieder kind krijgt het vroeg of laat en ieder kind moet er dus doorheen. Zo ook Bommel. Alleen zorgen deze pokken bij haar wel voor de nodige uitdagingen:<br />
<br />
<div style="text-align: justify;">
<b>1. Ze blijft krabben tot het bloedt</b></div>
<div style="text-align: justify;">
De eerste rode vlek zat op haar hand. We dachten nog dat het een muggenbult was, of zo. Toen dacht ik al: oh ja, het insectenbeten seizoen komt er weer aan, *zucht*. Bommel en jeukende bultjes gaan namelijk niet samen. Ook deze vlek op haar hand was al knalrood van het krabben en er verscheen al een wondje. Want dat is wat Bommel doet, net zo lang krabben tot alles bloedt. Dat ik de jeuk weg kan nemen met iets als Azaron of in dit geval met waterpokken-spul, snapt Bommel niet. Er is jeuk en dat moet stoppen, dus krab je tot je een ons weegt. </div>
<div style="text-align: justify;">
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjXdYGLWBhAAu-CYYvB7ajCQP2NIA2NX8pVNCO2lc6BpohFgGcm6STx2GKqccpNczoQaGzTlIvJYOQWYTzVLcm_0MJGqcfGJgr3H9AvLz2oWclg02mvHGeuJgWUfdZU1jfJKnM4ySQpnjA1/s1600/9978113_s.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="570" data-original-width="536" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjXdYGLWBhAAu-CYYvB7ajCQP2NIA2NX8pVNCO2lc6BpohFgGcm6STx2GKqccpNczoQaGzTlIvJYOQWYTzVLcm_0MJGqcfGJgr3H9AvLz2oWclg02mvHGeuJgWUfdZU1jfJKnM4ySQpnjA1/s400/9978113_s.jpg" width="375" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-family: inherit; font-size: xx-small;">Credit: natulrich, 123RF Stockfoto</span></td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: right;">
</div>
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>2. Pleisters trekt ze er af</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Nu denk je misschien: dan smeer je toch wat spul en plak je er een pleister op? Dat zou ik inderdaad graag doen, maar Bommel vindt dat pleisters niet op haar lichaam horen. Het zijn rare dingen en daar krijgt ze kortsluiting van in haar koppie. Dus waar ze ook zitten en of ik ze nou nog met extra plakkers hebt vastgeplakt, of niet, ze zal ze er altijd af slopen. Ze is er helaas ook wonderbaarlijk goed in. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>3. Wat ik opsmeer likt zij er weer af</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Wat ook zo lekker helpt is dat ze, daar waar ze er met haar tongetje bij kan, alles wat ik op haar smeer er net zo snel weer aflikt. Crème, zonnebrand en dus ook waterpokken-spul. Dus daar waar ik haar probeer te helpen, zit zij dat - onwetend - te saboteren. Weg is de jeuk remmende werking, met nog meer krabben tot gevolg én Bommel heeft ook nog iets in haar mond wat er niet in hoort. Dus dat wordt snel spoelen met drinken. Bezigheidstherapie ten top! </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>4. Wondjes verhogen het risico op krentenbaard</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Een andere consequentie van al dat krabben - waar de moed me dus van in de schoenen zakt als ik het haar zie doen - is dat Bommel dan een verhoogde kans heeft op krentenbaard. Ook al zo'n lekker besmettelijk iets. We hebben het bij Bommel al een paar keer gehad met haar dwangmatige krabben. Ik heb nu dan ook al visioenen van bekers uitkoken, elk doekje heet wassen en het speelgoed iedere avond in de vaatwasser gooien. Immers: hoe meer wondjes, hoe meer kans. En laten waterpokken nou nooit in hun eentje komen...</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>5. We kunnen niet communiceren</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Op dit soort momenten realiseer ik me weer extra hoe irritant het is als je niet met elkaar kunt praten, op wat voor manier dan ook. Voor Bommel vind ik het sneu, want ze kan me niet vertellen hoe ze zich voelt of wanneer ze de jeuk op voelt komen. Ze is nu dus extra afhankelijk van mijn goede gok kunsten en dat ik dan hopelijk in 1 x het juiste gok en doe. Op mijn beurt probeer ik me niet te frustreren dat ze mijn pogingen om haar te helpen vaak saboteert (door dat likken) en dat ik haar niet duidelijk kan maken dat ik haar dus alleen maar wil helpen. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>6. Mantelmama in <i>overdrive</i></b></div>
<div style="text-align: justify;">
Ook al zijn het 'maar' de waterpokken, ik heb als getrainde Mantelmama meteen een plan in mijn hoofd, wat ik ook direct uitvoer: nagels knippen, want die moeten kort zijn i.v.m. het krabben, paracetamol geven voor de lichte verhoging en waterpokken-spul kopen en direct opsmeren tegen de jeuk. Alles. Nu. Meteen. Direct!</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Als Bommel eenmaal rustig ligt te slapen, zit ik op de bank. Mijn hart bonkt als een bezetene en de adrenaline giert door mijn lijf. Echt, ik zit erbij alsof Bommel net met grote spoed met de ambulance naar het ziekenhuis is afgevoerd. Een herkenbaar gevoel dat ik regelmatig heb gehad, alleen nu zo onnodig. Dat slijt dus kennelijk niet. Stiekem dus toch niet zo simpel, die waterpokken. Het zijn immers vaak de kleinste vlekjes die zorgen voor de grootste uitdagingen...!<br />
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<h3 style="text-align: center;">
Mis geen enkele blog meer! Volg Mantelmama op: </h3>
<h3 style="text-align: center;">
<div style="text-align: justify;">
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.facebook.com/mantelmama" target="_blank"><img alt="Facebook" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhsrE6B0T86bb34AzlFZdtqIQ1S0Dvqu7Ru0QotYw2iLkVeV221Nd3g0-KNAOR5XLdczGzj6q3_j3YKoSN5Bte5vM-omLMm9N3ybvJJDcRYVTTQQmhkKukILAzc4IJyCEz6zFr611Nn9UJZ/s1600/FB.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://twitter.com/Mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhh7LYrif0OVKOWBTAYtZP3i1rvoKzL6w1fuQfRg7xMxfu8UYIb4FJygvzuaAUZUA7HetXCWzHB6F8KahOnmOBQljv0Om0KkCIj9AplFYX2S-xtE9SGRiqvQtYmMzKINHqOqwwBniH59r9a/s1600/TW.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.linkedin.com/company/mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8TOf9Q2aMXCbimHi_ppV-PT-kFoUqpV5czOt5GdOY160vTYN4SvrDFpmv9D3fPsop3-636zMLyNI8jO_Xft8U7-q2qqsaBw4o3EYie0VDvcnVTVd_xnxcNHubPWpfUV9Yb2hyphenhyphendBGD_WAR/s1600/IN.png" /></a> <a href="https://www.instagram.com/mantelmama_/" target="_blank"><img alt=" Instagram" border="0" data-original-height="51" data-original-width="50" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgb4mayQ5u3HSQEl9LzriQ8yy3YaB3ncjrH_TlJ1YDMnrmvrFyLqq59iBavvl6_HFjLWDtsS_USwn1pAS1Z22V5lC4tCMEIopJfpcZbynqMj3Nq3hwO5gf02XgwSQxh99grMJIdAZSKWBXa/s1600/Instagram+50x50.png" /></a> </div>
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<div style="color: #351c75; font-family: arial, tahoma, helvetica, freesans, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="background-color: white;">
<div style="text-align: center;">
<div style="font-weight: 400;">
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i>Naast een blog biedt Mantelmama ook tips m.b.t.: <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/tips.html" target="_blank">kwaaltjes</a>, <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/prikbord.html" target="_blank">(sonde)voeding</a> en <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/site-tips.html" target="_blank">websites</a>.</i></span></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</h3>
</div>
Mantelmamahttp://www.blogger.com/profile/09912999167181141911noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6168746023213962917.post-48011733384642230172019-04-04T16:12:00.001+02:002019-04-04T16:12:20.767+02:00Bommel naar de Wet langdurige zorg (Wlz)<div style="text-align: justify;">
<b>Ik neem afscheid van de dame van de gemeente en doe de voordeur dicht. Ik barst in huilen uit. In geen tijden heb ik zo hard gehuild als nu. Rationeel kon ik helemaal volgen wat zich in ons gesprek van zojuist afspeelde. Tegelijkertijd is net aan de keukentafel mijn hart in stukjes gebroken. </b></div>
<div>
<a name='more'></a><div style="text-align: justify;">
<br /></div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
Ik weet al jaren dat Bommel een keer in de Wet langdurige zorg (Wlz) terecht zal komen. Haar verstandelijke handicap neemt steeds meer de overhand en het gat in haar ontwikkeling is groot. Ik weet dat mijn lieve schat levenslang zorg en begeleiding nodig zal hebben. En toch had ik in voorbereiding op dit keukentafelgesprek, over de verlenging van ons Persoonsgebonden Budget (PGB), niet aan zien komen dat dit het moment van intrede zou zijn. De vorige gesprekken met de dame van de gemeente - Bommel krijgt nu dus nog een PGB uit de Jeugdwet - waren namelijk heel overzichtelijk en simpel: ontwikkelt Bommel zich nog? Ja! Mooi, dan kan zij gewoon nog in de Jeugdwet blijven. En zo geschiedde. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Wat me nu zo raakt, na het gesprek van zojuist?</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjlonOMyTnsdv0MlRU6nWEIgk07a0xeRquxwGc2Vcq2qbiqa2Yd1XAKsQu65V2wv-doXwx_zQqVY4XZnwMHpRtDubCmlT2Amn6VOBRX-W3jicsZavmvU5SNLnmzcqQNl7Rtxiyo7rfHc7I7/s1600/Zorgwetten+Wlz+Mantelmama.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="528" data-original-width="751" height="280" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjlonOMyTnsdv0MlRU6nWEIgk07a0xeRquxwGc2Vcq2qbiqa2Yd1XAKsQu65V2wv-doXwx_zQqVY4XZnwMHpRtDubCmlT2Amn6VOBRX-W3jicsZavmvU5SNLnmzcqQNl7Rtxiyo7rfHc7I7/s400/Zorgwetten+Wlz+Mantelmama.jpg" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-family: inherit; font-size: xx-small;">Credit: Anton Starikov, 123RF Stockfoto</span></td></tr>
</tbody></table>
Het antwoord op de ontwikkelvraag is nog steeds een volmondig ja. En toch is dat antwoord nu plotseling niet goed genoeg meer. Opeens telt het niet langer. Mijn argumenten dekken niet meer de totale lading, zo blijkt. Want nu gaat het ineens over de snelheid van ontwikkeling en over de grootte van de gezette stappen. En het oordeel doet pijn. Heel erg pijn. 'Niet snel genoeg ontwikkeld en de stapjes zijn te klein'. Afgewezen en afgerekend; mijn lieve, mooie en knappe kind. Zo voelt het. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Onzichtbare grens</b></div>
<div style="text-align: justify;">
We zijn ongemerkt een soort magische grens overgegaan die ik 'even' niet heb gezien. Gewoonweg gemist. Stom misschien, maar ja... ik heb er simpelweg niet bij stil gestaan. Iets met leeftijd en iets met 'kan nog steeds niet communiceren en totaal geen zelfredzaamheid'. En iets van 'als ze nog 3 of 4 jaar zijn is dat allemaal nog niet zo erg, maar ja, Bommel is al 6'. Van zulke dingen. </div>
<div style="text-align: justify;">
Richtlijnen, regels en criteria, die bepalen. Ik snap het wel hoor. Heus wel. Maar Bommel is nog niet klaar. Ze maakt zelfs meer stapjes dan ooit. Ze ontwikkelt zich nog. Het antwoord is nog ja. Waarom is het dan toch nee?</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Ik krijg daar kortsluiting van. De nadruk werd gelegd op het kunnen communiceren op-wat-voor-manier-dan-ook en de zelfredzaamheid die daardoor vergroot kan worden. Bommel gaat op dit vlak nog steeds vooruit. Er is nog steeds een kans dat we een bepaalde vorm gaan ontdekken die ze oppikt zodat ze zichzelf duidelijk kan maken. Daarom voelt dit gesprek voor mij als oneerlijk. Alsof Bommel haar kans gehad heeft om te laten zien wat ze in huis heeft en het moment nu voorbij is. Dat er nog ontwikkeling kan komen telt niet. Richtlijnen kijken immers niet naar potentie. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
<b>Het went nooit</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Het is allemaal niet het einde van de wereld. Dat weet ik wel. Het is niet alsof de zorg en ondersteuning die wij krijgen ineens ophoudt. Binnen die andere wet ontvangen we ook nog steeds hulp. Maar het feit dat mijn oogappel, die zo haar best doet en zo op ontdekking is, langs de lat van een systeem gelegd wordt en ongenadig niet goed genoeg bevonden wordt, went nooit. Dat blijft zo bikkelhard.<br />
<br />
<b>Schouders eronder en door </b></div>
<div style="text-align: justify;">
Wat ook meespeelt is dat ik er best een beetje tegenop zie, als ik eerlijk ben. Die <i>switch</i> van wetten. De Wlz is voor mij nu nog onbekend terrein. Het zoveelste. Weer iets waar ik als 'ouder van' in moet duiken en uit moet pluizen. En wat ik er van hoor is het ook nog allemaal vrij complex. De verhalen die ik op social media lees en om me heen hoor stemmen me niet positief. Maar goed, schouders eronder en gaan met die banaan. Het moet. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Net als dat ik nu naar de school van Fiene moet. Ze heeft een spetterend optreden met de plaatselijke fanfare. Dus ik gooi mijn gezicht onder de kraan, druppel mijn droog geworden lenzen bij en kalefater mezelf op. Niemand die dadelijk doorheeft dat ik net even flink door elkaar geschud ben. <i>Such is life</i> voor een Mantelmama (en papa). Dus op naar die andere prachtige dochter van mij, het leven gaat door!<br />
<br />
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<h3 style="text-align: center;">
Mis geen enkele blog meer! Volg Mantelmama op: </h3>
<h3 style="text-align: center;">
<div style="text-align: justify;">
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.facebook.com/mantelmama" target="_blank"><img alt="Facebook" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhsrE6B0T86bb34AzlFZdtqIQ1S0Dvqu7Ru0QotYw2iLkVeV221Nd3g0-KNAOR5XLdczGzj6q3_j3YKoSN5Bte5vM-omLMm9N3ybvJJDcRYVTTQQmhkKukILAzc4IJyCEz6zFr611Nn9UJZ/s1600/FB.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://twitter.com/Mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhh7LYrif0OVKOWBTAYtZP3i1rvoKzL6w1fuQfRg7xMxfu8UYIb4FJygvzuaAUZUA7HetXCWzHB6F8KahOnmOBQljv0Om0KkCIj9AplFYX2S-xtE9SGRiqvQtYmMzKINHqOqwwBniH59r9a/s1600/TW.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.linkedin.com/company/mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8TOf9Q2aMXCbimHi_ppV-PT-kFoUqpV5czOt5GdOY160vTYN4SvrDFpmv9D3fPsop3-636zMLyNI8jO_Xft8U7-q2qqsaBw4o3EYie0VDvcnVTVd_xnxcNHubPWpfUV9Yb2hyphenhyphendBGD_WAR/s1600/IN.png" /></a> <a href="https://www.instagram.com/mantelmama_/" target="_blank"><img alt=" Instagram" border="0" data-original-height="51" data-original-width="50" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgb4mayQ5u3HSQEl9LzriQ8yy3YaB3ncjrH_TlJ1YDMnrmvrFyLqq59iBavvl6_HFjLWDtsS_USwn1pAS1Z22V5lC4tCMEIopJfpcZbynqMj3Nq3hwO5gf02XgwSQxh99grMJIdAZSKWBXa/s1600/Instagram+50x50.png" /></a> </div>
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<div style="color: #351c75; font-family: arial, tahoma, helvetica, freesans, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="background-color: white;">
<div style="text-align: center;">
<div style="font-weight: 400;">
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i>Naast een blog biedt Mantelmama ook tips m.b.t.: <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/tips.html" target="_blank">kwaaltjes</a>, <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/prikbord.html" target="_blank">(sonde)voeding</a> en <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/site-tips.html" target="_blank">websites</a>.</i></span></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</h3>
</div>
Mantelmamahttp://www.blogger.com/profile/09912999167181141911noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6168746023213962917.post-72373015759057926082019-03-06T16:53:00.000+01:002019-05-23T13:40:47.223+02:00Als ik later doodga<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;"><b>Sinds ik moeder ben, ben ik meer bezig met mijn eigen sterfelijkheid. Wat als ik er later niet meer ben? In het geval van mijn oudste dochter probeer ik haar, zoals alle ouders, zo goed mogelijk voor te bereiden op het leven. Ik tracht haar naar mijn beste kunnen zelfredzaam en zelfstandig te maken. Bij Bommel is dat echter een heel ander verhaal…</b></span><br />
<a name='more'></a><br />
<span style="font-family: inherit;">Bommels zelfredzaamheid is nul komma nul. Bij alle dagelijkse handelingen moet ik haar volledig ondersteunen. Dus dat hele ‘opvoed-ding’ is bij haar toch een tikkie lastiger. </span><span style="font-family: inherit;">Nu heb ik de dood altijd al een heel stom concept gevonden, maar door de komst van Bommel schaf ik dit fenomeen het liefst helemaal af. Ik bedoel, ik kan toch niet meer doodgaan?! Minstens 130 jaar moet ik worden, heb ik berekend. Want hoe moet het met mijn lieve Bommel, als Tycho en ik er niet meer zijn?</span><br />
<span style="font-family: inherit;"></span><br />
<span style="font-family: inherit;"></span>
<span style="font-family: inherit;">Wie knuffelt haar dan zoals alleen wij dat eigenlijk kunnen? Wie ‘leest’ haar non-verbale taal dan zo goed als wij? Wie weet dan precies wat te doen als alles haar teveel wordt? Kent ze dan nog wel het gevoel van échte liefde, dat er van iedere vezel van haar gehouden wordt? Wie laat haar dan voelen dat ze er mag zijn zoals ze is? Wie koestert haar dan?</span><br />
<span style="font-family: inherit;"></span><br />
<span style="font-family: inherit;"></span>
<span style="font-family: inherit;"><b>Fases, keuzes en onvoorwaardelijke liefde</b></span><br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgS35h_mKNV9Mg-rZTLg3r44I-qphct_urT7FK8b-rXLmsFZZYBEAgd2lKSJYOm36gn-4BUORlkNS3wy1l5RarLMBh_68mgtvzPwAJb3tnud2LEdmNz2c2d6Z8wVa1VXVpDMdu8Lsf8oYnU/s1600/Twee+zusjes+lopen+samen+-+Mantelmama.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="564" data-original-width="673" height="335" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgS35h_mKNV9Mg-rZTLg3r44I-qphct_urT7FK8b-rXLmsFZZYBEAgd2lKSJYOm36gn-4BUORlkNS3wy1l5RarLMBh_68mgtvzPwAJb3tnud2LEdmNz2c2d6Z8wVa1VXVpDMdu8Lsf8oYnU/s400/Twee+zusjes+lopen+samen+-+Mantelmama.jpg" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-family: inherit; font-size: xx-small;">Credit: maximkabb, 123RF Stockfoto</span></td></tr>
</tbody></table>
<span style="font-family: inherit;">Bommel is pas 6, dus wij gaan nog allerlei fases doormaken. We zullen ooit ook keuzes moeten gaan maken over een woonvorm buitenshuis, wellicht. Daar ben ik me terdege van bewust. Ook moeten wij onze zaken goed regelen voor als wij later dood zijn. We zullen hier ook met onze oudste dochter gesprekken over moeten voeren. Wil zij een rol vervullen in de zorg voor Bommel en wat voor rol zou dat dan zijn? Hoe kunnen wij haar nu helpen zodat de zorg voor haar en voor Bommel voor later geborgd is? </span><br />
<span style="font-family: inherit;"></span><br />
<span style="font-family: inherit;"></span>
<span style="font-family: inherit;">We zullen hier fasegewijs in groeien. Wij zijn goed in praktische dingen regelen en organiseren, dus ik denk dat we daar wel een weg in zullen gaan vinden. Daar lig ik (nu nog) niet wakker van. Wat me echter wel bezighoud, zo af en toe als de wereld slaapt, is de aandacht, de warme zorg en vooral de liefde. Oprechte, onvoorwaardelijke liefde. Voelt Bommel zich dan nog zo gekoesterd als nu? Daar kan ik me nu soms al druk om maken. </span><br />
<span style="font-family: inherit;"><br /></span>
<span style="font-family: inherit;"><b>Op een avond komt mijn oudste, zonder dat ze weet van mijn zorgen, met een oplossing.</b> </span><br />
<span style="font-family: inherit;">Tijdens het avondeten nemen we door hoe onze dag geweest is. Ook deze avond gaat het om huiswerk, de uitslag van een toets, werk en wat we dit weekend gaan doen. </span><span style="font-family: inherit;">Even is het stil aan tafel. Mijn oudste schat doorbreekt de stilte door te vertellen dat een aantal klasgenootjes hebben gezegd dat ze later wel vader of moeder willen worden en dus een kindje zouden willen. Zij wil dat ook wel, zegt ze: 'Een of twee kindjes, en dan kan Bommel gewoon ook bij mij wonen.' Tycho en ik kijken elkaar verrast aan. 'Wil je dat?', vraag ik. 'Ja, want dan kan ik bijvoorbeeld haar medicijntjes geven, want wie moet dat anders doen?', antwoordt ze. 'Het enige wat ik lastig vind is als ik later doodga. Ik weet dan niet goed wie er voor Bommel moet zorgen. Misschien kan een van mijn kinderen dat dan doen.' </span><span style="font-family: inherit;">Ik zeg dat het een goed idee is, maar dat we het er nog wel eens over hebben als ze wat groter is. Ik leg haar uit dat we het heel fijn vinden, maar dat ze geen druk moet voelen. 'Ik voel helemaal geen druk, hoor mam. Ik wil het zelf. En weet je, als ik later doodga dan neem ik Bommel wel mee. Dan gaan we gewoon samen.', besluit ze.</span><br />
<span style="font-family: inherit;"><br /></span>
<span style="font-family: inherit;">Wat prijs ik mezelf enorm gelukkig dat ik een kind heb dat mijn zorgen en levensvragen oplost voor het avondeten op is! </span><br />
<div>
<br />
<br /></div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<div style="text-align: justify;">
<h3 style="text-align: center;">
Mis geen enkele blog meer! Volg Mantelmama op: </h3>
<h3 style="text-align: center;">
<div style="text-align: justify;">
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.facebook.com/mantelmama" target="_blank"><img alt="Facebook" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhsrE6B0T86bb34AzlFZdtqIQ1S0Dvqu7Ru0QotYw2iLkVeV221Nd3g0-KNAOR5XLdczGzj6q3_j3YKoSN5Bte5vM-omLMm9N3ybvJJDcRYVTTQQmhkKukILAzc4IJyCEz6zFr611Nn9UJZ/s1600/FB.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://twitter.com/Mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhh7LYrif0OVKOWBTAYtZP3i1rvoKzL6w1fuQfRg7xMxfu8UYIb4FJygvzuaAUZUA7HetXCWzHB6F8KahOnmOBQljv0Om0KkCIj9AplFYX2S-xtE9SGRiqvQtYmMzKINHqOqwwBniH59r9a/s1600/TW.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.linkedin.com/company/mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8TOf9Q2aMXCbimHi_ppV-PT-kFoUqpV5czOt5GdOY160vTYN4SvrDFpmv9D3fPsop3-636zMLyNI8jO_Xft8U7-q2qqsaBw4o3EYie0VDvcnVTVd_xnxcNHubPWpfUV9Yb2hyphenhyphendBGD_WAR/s1600/IN.png" /></a> <a href="https://www.instagram.com/mantelmama_/" target="_blank"><img alt=" Instagram" border="0" data-original-height="51" data-original-width="50" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgb4mayQ5u3HSQEl9LzriQ8yy3YaB3ncjrH_TlJ1YDMnrmvrFyLqq59iBavvl6_HFjLWDtsS_USwn1pAS1Z22V5lC4tCMEIopJfpcZbynqMj3Nq3hwO5gf02XgwSQxh99grMJIdAZSKWBXa/s1600/Instagram+50x50.png" /></a> </div>
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<div style="color: #351c75; font-family: arial, tahoma, helvetica, freesans, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="background-color: white;">
<div style="text-align: center;">
<div style="font-weight: 400;">
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i>Naast een blog biedt Mantelmama ook tips m.b.t.: <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/tips.html" target="_blank">kwaaltjes</a>, <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/prikbord.html" target="_blank">(sonde)voeding</a> en <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/site-tips.html" target="_blank">websites</a>.</i></span></div>
<div style="font-weight: 400;">
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</h3>
</div>
</div>
Mantelmamahttp://www.blogger.com/profile/09912999167181141911noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6168746023213962917.post-83803113058630567702019-02-28T07:23:00.001+01:002019-02-28T07:23:11.646+01:00Mijn oproep op Zeldzame Ziekten Dag<div style="background-color: white; margin-bottom: 6px; text-align: justify;">
<b><span style="font-family: inherit;">Vandaag is Wereld Zeldzame Ziekten Dag. Mijn oproep: borg kennis van nu voor later!</span></b></div>
<div style="background-color: white; margin-bottom: 6px;">
<b><span style="font-family: inherit;"></span></b></div>
<a name='more'></a><br />
<div style="background-color: white; margin-bottom: 6px; text-align: justify;">
Laatst las ik een artikel waarin staat: "Er is vaak weinig bekend over het verloop van een zeldzame ziekte, omdat er weinig gegevens worden bijgehouden van opgroeiende kinderen." Toen dacht ik bij mezelf: dit kan niet waar zijn! Dan is het al zeldzaam wat je kind heeft, dus men weet er al weinig van, wordt er niks bijgehouden over hoe het verder gaat... Hoe kun je nou zoiets simpels en zoiets belangrijks niet doen? In mijn optiek is informatie verzamelen en gegevens bijhouden de ideale manier om kenmerken, inzichten en de diverse verlopen van zeldzame ziekten te documenteren. Het vraag namelijk niks extra's van een kind en zijn/haar ouders, er is geen extra (fysieke) belasting voor nodig.<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiFlD6AVwlQAXKU3euIXblbsct-uzW7jcVbm4bdzapUiHZSWzHXMsKEc18CFgISKsP5qXqawam87aRZtaLYX2SE1YaQgcZCUaBH06dAUrFqg-rFPeHDd6KKvX6NwBwC98t163dENMiZt37L/s1600/rddposter-400x600.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="513" data-original-width="400" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiFlD6AVwlQAXKU3euIXblbsct-uzW7jcVbm4bdzapUiHZSWzHXMsKEc18CFgISKsP5qXqawam87aRZtaLYX2SE1YaQgcZCUaBH06dAUrFqg-rFPeHDd6KKvX6NwBwC98t163dENMiZt37L/s400/rddposter-400x600.jpg" width="311" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-family: inherit; font-size: xx-small;">Credit: rarediseaseday.org </span></td></tr>
</tbody></table>
<span style="font-family: inherit;"></span><br />
<span style="font-family: inherit;"></span>
<span style="font-family: inherit;"><b>Kennis is van levensbelang</b></span><br />
<span style="font-family: inherit;">Op deze dag wil ik dan ook mijn stem laten horen. Dat doe ik door iedereen die betrokken is bij onderzoek naar zeldzame ziekten op te roepen data te verzamelen en kennis & krachten te bundelen. </span><span style="font-family: inherit;">Zorg voor kinderen die kampen met een zeldzame ziekte en borg de kennis van nu voor later!</span></div>
<div style="background-color: white; margin-bottom: 6px; text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;">Het bijhouden van gegevens. Informatie verzamelen. Dit is DE basis. Die basis zorgt namelijk voor het kunnen informeren van ouders en hun kinderen die geconfronteerd worden met een zeldzame ziekte over wat hen mogelijk te wachten staat. Het zorgt voor het kunnen maken van passende behandelplannen, het inzetten van gericht onderzoek en het kunnen ontwikkelen van medicijnen. Zonder data vergaring gaat kennis verloren die letterlijk van levensbelang is!</span></div>
<div style="background-color: white; margin-bottom: 6px;">
<span style="font-family: inherit;"></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;"></span><br />
<span style="font-family: inherit;"></span>
<span style="font-family: inherit;"><b>Help kinderen en hun ouders!</b></span><br />
<span style="font-family: inherit;">Mijn dochter Bommel heeft, met alle onderzoeken die nu beschikbaar zijn, geen diagnose. Wat zij mankeert is dus zeker zeldzaam te noemen. Als het foutje in haar genetisch materiaal echter wél ooit gevonden wordt, dan is het fijn als er e.e.a. gedocumenteerd wordt. Ook omdat het dan vrijwel zeker zou gaan om een foutje waarvan men nog niet weet wat de gevolgen precies zijn. Hierover gegevens bijhouden zou ervoor zorgen dat andere ouders in de toekomst niet in dezelfde onzekerheid hoeven te verkeren zoals wij de afgelopen 6 jaar. Een diagnose is niet zaligmakend. Het is geen eindstation. Maar kennis over de aandoening van je kind is voor ons als ouders en voor onze gezinnen van onschatbare waarde!</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;">Dus: verzamel data, bundel landelijk krachten & kennis </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;">EN: borg de kennis van nu voor later!</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div style="background-color: white; margin-bottom: 6px; text-align: justify;">
<div style="text-align: center;">
<span style="font-family: inherit;"><br /></span></div>
<h3 style="text-align: center;">
<span style="font-family: inherit;">LEES OOK mijn blog over de dag dat wij </span></h3>
<h3 style="text-align: center;">
<span style="font-family: inherit;"><a href="http://mantelmama.blogspot.com/2015/08/de-uitslag.html" target="_blank">de uitslag van het WES DNA onderzoek</a> kregen. </span></h3>
</div>
<div style="background-color: white; margin-bottom: 6px; text-align: justify;">
<br />
<br />
<div style="text-align: justify;">
<h3 style="text-align: center;">
<span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.facebook.com/mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img alt="Facebook" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhsrE6B0T86bb34AzlFZdtqIQ1S0Dvqu7Ru0QotYw2iLkVeV221Nd3g0-KNAOR5XLdczGzj6q3_j3YKoSN5Bte5vM-omLMm9N3ybvJJDcRYVTTQQmhkKukILAzc4IJyCEz6zFr611Nn9UJZ/s1600/FB.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://twitter.com/Mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhh7LYrif0OVKOWBTAYtZP3i1rvoKzL6w1fuQfRg7xMxfu8UYIb4FJygvzuaAUZUA7HetXCWzHB6F8KahOnmOBQljv0Om0KkCIj9AplFYX2S-xtE9SGRiqvQtYmMzKINHqOqwwBniH59r9a/s1600/TW.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.linkedin.com/company/mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8TOf9Q2aMXCbimHi_ppV-PT-kFoUqpV5czOt5GdOY160vTYN4SvrDFpmv9D3fPsop3-636zMLyNI8jO_Xft8U7-q2qqsaBw4o3EYie0VDvcnVTVd_xnxcNHubPWpfUV9Yb2hyphenhyphendBGD_WAR/s1600/IN.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.instagram.com/mantelmama_/" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img alt=" Instagram" border="0" data-original-height="51" data-original-width="50" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgb4mayQ5u3HSQEl9LzriQ8yy3YaB3ncjrH_TlJ1YDMnrmvrFyLqq59iBavvl6_HFjLWDtsS_USwn1pAS1Z22V5lC4tCMEIopJfpcZbynqMj3Nq3hwO5gf02XgwSQxh99grMJIdAZSKWBXa/s1600/Instagram+50x50.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span></h3>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<div style="color: #351c75; font-family: arial, tahoma, helvetica, freesans, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="background-color: white;">
<div style="text-align: center;">
<div style="text-align: center;">
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i>Naast een blog biedt Mantelmama ook tips m.b.t.: <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/tips.html" target="_blank">kwaaltjes</a>, <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/prikbord.html" target="_blank">(sonde)voeding</a> en <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/site-tips.html" target="_blank">websites</a>.</i></span><br />
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i><br /></i></span></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
Mantelmamahttp://www.blogger.com/profile/09912999167181141911noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6168746023213962917.post-15499873375396479592019-02-12T17:53:00.000+01:002019-02-12T17:53:17.247+01:00Roze bril<div style="text-align: justify;">
<b>Ineens was daar een bekend gezicht op het wereldwijde web. Een doktersassistent uit de periode toen Bommel net geboren was en opgenomen lag in het ziekenhuis. Ik heb hem daarna nooit meer gezien. Op het web rept hij over het verbeteren van de zorg en ik reik hem graag een verbeterpunt aan...!</b></div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<a name='more'></a><br />
<div style="text-align: justify;">
Bommel werd opgenomen in het ziekenhuis toen zij slechts 2,5 week oud was. Ik was dus een onervaren Mantelmama en bovendien net bevallen (lees: hartstikke hormonaal). En ja, ik had een roze bril op. Net als haar zus vind ik Bommel het allermooiste meisje van de hele wereld. Ik zag toen dan ook niet hoe slecht ze er eigenlijk uitzag. Hoe ze langzaam inteerde en haar kleur helemaal niet mooi 'baby roze' was, maar dat ik die kleur zelf aanbracht door mijn roze bril.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
<b>Voeding en ademhaling</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiH2WMZpCUsNkggAaO6cJItWfB6bopHZeF1ZkdQhjz-8wAqTbK4_Pu7rvPhDyWFRDVhCComVAJ-Mzp2Rn07iYJDCoC4u898HuPQSZjoGToHkbl2ZuZlEPfuV63GUgreuMLzXchumCj57MVo/s1600/96935782_s.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="565" data-original-width="847" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiH2WMZpCUsNkggAaO6cJItWfB6bopHZeF1ZkdQhjz-8wAqTbK4_Pu7rvPhDyWFRDVhCComVAJ-Mzp2Rn07iYJDCoC4u898HuPQSZjoGToHkbl2ZuZlEPfuV63GUgreuMLzXchumCj57MVo/s400/96935782_s.jpg" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-family: inherit; font-size: xx-small;">Credit: Vitaliy Mateha, 123RF Stockfoto</span></td></tr>
</tbody></table>
Die ziekenhuisperiode wisten we eigenlijk nog maar een fractie van haar aandoeningen. Het ging toen vooral om Bommels voedingsproblemen, het niet in staat zijn om zelf voldoende te kunnen drinken en daarmee waren ook haar weerstand, gewicht, temperatuur en haar energieniveau een probleem. Daarnaast ontdekten we haar ernstige ademhalingsproblemen en slappe luchtpijp. Hierdoor stopte ze om de haverklap even met ademen. Wat zo ontzettend beangstigend was, was dat niemand ons kon vertellen waarom Bommel dit mankeerde en wanneer en of we überhaupt naar huis zouden kunnen. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
<b>Getallen en strohalmen</b></div>
<div style="text-align: justify;">
In een redelijk troosteloze situatie waarin te pas en te onpas allerlei zorgverleners 'even' onze kamer binnenkwamen, ging ik op zoek naar al het positieve wat er nog was. Want al die ernstige blikken op de monitor en dan op mijn oogappel deden me geen goed. Niemand die eens uit zichzelf zei dat Bommel een goede dag had. Het voelde voor mij alsof niemand de prestaties die Bommel leverde goed genoeg vond. Niemand leek te zien hoe dapper ze streed. Waardes. Metingen. Uitslagen. Standaarden. Daar draaide het om en ik werd er gillend gek van. Getallen en grafiekjes, dat was Bommel voor hen. Althans, zo voelde het en dat zoog me leeg. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
In mijn optiek kun je het ouders niet kwalijk nemen dat zij zich in een dergelijke wereld proberen vast te klampen aan dat wat wél goed gaat. En dat is precies wat wij deden. Ik kleurde de glazen van mijn bril extra roze om al het zwarte om ons heen zoveel mogelijk op afstand te houden. Het waren soms minuscule strohalmpjes waar Tycho en ik ons aan vastklampten. In hun kleinheid waren het voor ons grote reddingsboeien; bakens van hoop. Een vleugje licht in de duisternis. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
<b>Geen bevorderende sfeer</b></div>
<div style="text-align: justify;">
We gingen op zoek naar de criteria waar Bommel aan moest voldoen om naar huis te kunnen. Onze dagen draaiden dan ook om volle luiers, geen grote dips in zuurstof, flessen die leeggedronken moesten worden en om bloedgassen die goed waren (of Bommel te veel koolzuur stapelde, of niet). Als er dan weer eens een zorgprofessional onze kamer binnenkwam, zat ik met samengeknepen billen bij Bommels bedje. 'Even geen adem stops laten zien nu schatje', dacht ik dan. Zo erg was het! Zo negatief voelde de sfeer om ons heen. Niet bepaald bevorderend. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Wij waren enorm blij als Bommel een halve fles of soms een hele zelf dronk en er vrijwel niks via de voedingssonde hoefde. We vulden ons met hoop als haar monitor even liet zien dat haar saturatie 98% was of soms zelfs even de 100% aantikte. En dat vertelden we dan vol trots aan de eerstvolgende arts die we zagen. Wij hadden die momentjes zo hard nodig om onszelf door die totale onzekerheid en slopende zorgen heen te slepen.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
<b>Een harde klap</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Op een ochtend troffen we de doktersassistent die ik noemde en een kinderarts. Bommel deed het die ochtend naar ons idee enorm goed, gezien de omstandigheden. Dat werd nota bene ook beaamd. Ze waren blij verrast. Ik ben echter nooit vergeten wat ik toen te horen kreeg: 'U wilt altijd alles zo positief zien. U bent iedere keer op zoek naar positieve bevestiging.' Ik stelde dat dit wellicht zo was, maar dat dit kwam omdat wij in die 4 weken die we op dat moment in het ziekenhuis waren continu getemperd werden in ons enthousiasme. En dat we het daar wel mee gehad hadden. 'Je durft bijna niet meer te vertrouwen op de dingen die goed gaan op deze manier.', zei ik. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
<b>Geen begrip</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Die opmerking heeft me zo enorm gekwetst. Diep geraakt, was ik. Wát een gebrek aan empathie... Ik kan er nu, 6 jaar later, nog niet over uit dat zij dit over hun lippen hebben gekregen zonder te kijken naar hun eigen handelen. Ik werd weggezet als 'zo'n ouder'. Zo eentje die niet wil horen wat er aan de hand is. Maar dat was niet het geval, ik was niet in ontkenning en ik had de ernst van de situatie meer dan door. Wij gingen immers elke dag door een totale hel. Wat wij deden was niks anders dan een manier zoeken om staande te blijven in een klinische wereld die draait op protocollen en statistieken. Wij zochten bijna wanhopig naar de mens achter 'de witte jas'. Wij wilden hoop houden en - belangrijker nog - vertrouwen houden in ons kind. Met hun opmerking gaven zij mij het gevoel alsof dat iets belachelijks was. Er was totaal geen begrip. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<div style="text-align: center;">
Dus, beste doktersassistent, dit is mijn verbeterpunt voor jou als het aankomt op </div>
<div style="text-align: center;">
ouders zoals ik met een roze bril: </div>
<br />
Ik kan het met je eens zijn dat de sterkte soms aangepast dient te worden zodat een scherpe blik behouden blijft. Ook is er wellicht zoiets als 'te roze' en moet de glastint wat realistischer ingesteld worden. Er is echter één gouden regel die altijd in acht genomen moet worden en die je, in mijn optiek, niet mag overtreden:</div>
<div style="text-align: justify;">
<div style="text-align: center;">
Ontneem. Nooit. Iemand. Zijn. Zicht!</div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
<br />
<div style="text-align: justify;">
<h3 style="text-align: center;">
Mis geen enkele blog meer! Volg Mantelmama op: </h3>
<div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
</div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.facebook.com/mantelmama" target="_blank"><img alt="Facebook" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhsrE6B0T86bb34AzlFZdtqIQ1S0Dvqu7Ru0QotYw2iLkVeV221Nd3g0-KNAOR5XLdczGzj6q3_j3YKoSN5Bte5vM-omLMm9N3ybvJJDcRYVTTQQmhkKukILAzc4IJyCEz6zFr611Nn9UJZ/s1600/FB.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://twitter.com/Mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhh7LYrif0OVKOWBTAYtZP3i1rvoKzL6w1fuQfRg7xMxfu8UYIb4FJygvzuaAUZUA7HetXCWzHB6F8KahOnmOBQljv0Om0KkCIj9AplFYX2S-xtE9SGRiqvQtYmMzKINHqOqwwBniH59r9a/s1600/TW.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.linkedin.com/company/mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8TOf9Q2aMXCbimHi_ppV-PT-kFoUqpV5czOt5GdOY160vTYN4SvrDFpmv9D3fPsop3-636zMLyNI8jO_Xft8U7-q2qqsaBw4o3EYie0VDvcnVTVd_xnxcNHubPWpfUV9Yb2hyphenhyphendBGD_WAR/s1600/IN.png" /></a> <a href="https://www.instagram.com/mantelmama_/" target="_blank"><img alt=" Instagram" border="0" data-original-height="51" data-original-width="50" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgb4mayQ5u3HSQEl9LzriQ8yy3YaB3ncjrH_TlJ1YDMnrmvrFyLqq59iBavvl6_HFjLWDtsS_USwn1pAS1Z22V5lC4tCMEIopJfpcZbynqMj3Nq3hwO5gf02XgwSQxh99grMJIdAZSKWBXa/s1600/Instagram+50x50.png" /></a> </div>
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<div style="color: #351c75; font-family: arial, tahoma, helvetica, freesans, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="background-color: white;">
<div style="text-align: center;">
<div style="text-align: center;">
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i>Naast een blog biedt Mantelmama ook tips m.b.t.: <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/tips.html" target="_blank">kwaaltjes</a>, <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/prikbord.html" target="_blank">(sonde)voeding</a> en <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/site-tips.html" target="_blank">websites</a>.</i></span><br />
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i><br /></i></span></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
Mantelmamahttp://www.blogger.com/profile/09912999167181141911noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6168746023213962917.post-77034664419304877442019-01-22T16:46:00.000+01:002019-01-22T16:46:52.380+01:00Nieuwe schoenen<div style="text-align: justify;">
<b>Ik word er altijd heel blij van, van nieuwe schoenen. Zeker als ze direct als gegoten zitten. Heerlijk is dat. Bommel denkt daar echter heel anders over. Haar nieuwe schoenen zijn nota bene op maat gemaakt, passend bij haar voetjes. Ze wordt er alleen nog niet zo blij van als ik...</b></div>
<a name='more'></a><div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Echte schoenen zijn het. Voor over haar spalken. Tot nu toe liepen we te hannesen met van die grote slofsokken. Om de haverklap gingen die natuurlijk kapot. Want die dingen zijn gemaakt voor om zachte voeten, niet voor om keiharde spalken met antislipzool! De slofsokken zijn in beeld gekomen omdat Bommels spalken inmiddels zó zijn aangepast, dat zelfs de meest goedkope gymp er niet meer omheen past, ook niet met de binnenzool eruit gesloopt.</div>
<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhZiiYhxACm9MAuAXAzZhzJwfmlginxRYUgUISnkEH87yzxax5n__oSuthh9r3lb1KlMSr_ESBBaDZeaq9S_dFddKRae2WZfXSA80NIjRu_5uN9U3SD7W1S9yvuGa_I9kQb-B7ieVsfEedF/s1600/Orthopedische+schoenen+-+Mantelmama.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: justify;"><img border="0" data-original-height="520" data-original-width="747" height="277" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhZiiYhxACm9MAuAXAzZhzJwfmlginxRYUgUISnkEH87yzxax5n__oSuthh9r3lb1KlMSr_ESBBaDZeaq9S_dFddKRae2WZfXSA80NIjRu_5uN9U3SD7W1S9yvuGa_I9kQb-B7ieVsfEedF/s400/Orthopedische+schoenen+-+Mantelmama.jpg" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-family: inherit; font-size: xx-small;">Foto eigendom Mantelmama</span></td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: justify;">
Naast het feit dat het in de wintermaanden toch wat fris aan de voeten is, helpen die sokken ook voor geen meter als het gaat om het bieden van stabiliteit met sta-oefeningen. Bommel kan nog steeds niet staan of lopen, maar er wordt wel volop geoefend, onder andere in een statafel. Al met al werd het hoog tijd voor een paar echte schoenen!</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Lekker customizen</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Gelukkig is het opmeten van orthopedische schoenen een stuk makkelijker dan het opmeten van spalken. Geen voetjes in het gips en daardoor geen gekrijs van Bommel, maar gewoon de spalk opmeten en toen wist de schoenmaker genoeg. Ik kon alles zelf uitkiezen: de kleur, het type zool, veters of klittenband en zelfs stoere stiksels.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Wennen aan stoere stappers</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Toen we de schoenen kregen vond ik ze meteen aandoenlijk om te zien. Schattige en toch ook stoere stappers! Toen de schoenen echter aan Bommels voeten zaten waren het ineens hele grote <i>units.</i> Een heel ander gezicht!</div>
<div style="text-align: justify;">
Bommel moest zelf ook wennen. Toen ze haar spalken kreeg, volgde er ook een wen-periode. Ze vond het maar gekke dingen aan haar voeten die er niet hoorden. Ze belemmerden haar zelfs met op de grond spelen. Na verloop van tijd verdween dat gelukkig en nu tijgert ze met spalken aan over de vloer. Maar ja, deze schoenen zijn ook weer nieuw en wennen... dus toen ik laatst bij Bommel op de grond zat, vond ze het ineens lastig om naar me toe te tijgeren. Met een moeilijke, serieuze blik keek ze van haar schoenen naar mij en gaf een jengel. Boodschap luid en duidelijk: Mam, ik vind die dingen maar niks!</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Inmiddels weet ik dat dit soort nieuwigheden tijd kosten bij Bommel. Als we ze maar iedere dag aandoen, dan went ze er wel aan en zal ze uiteindelijk ook met schoenen aan gaan tijgeren. En hopelijk brengen ze haar ooit nog letterlijk en figuurlijk een stapje verder...!</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<h3 style="text-align: center;">
Mis geen enkele blog meer! Volg Mantelmama op: </h3>
<div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
</div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.facebook.com/mantelmama" target="_blank"><img alt="Facebook" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhsrE6B0T86bb34AzlFZdtqIQ1S0Dvqu7Ru0QotYw2iLkVeV221Nd3g0-KNAOR5XLdczGzj6q3_j3YKoSN5Bte5vM-omLMm9N3ybvJJDcRYVTTQQmhkKukILAzc4IJyCEz6zFr611Nn9UJZ/s1600/FB.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://twitter.com/Mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhh7LYrif0OVKOWBTAYtZP3i1rvoKzL6w1fuQfRg7xMxfu8UYIb4FJygvzuaAUZUA7HetXCWzHB6F8KahOnmOBQljv0Om0KkCIj9AplFYX2S-xtE9SGRiqvQtYmMzKINHqOqwwBniH59r9a/s1600/TW.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.linkedin.com/company/mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8TOf9Q2aMXCbimHi_ppV-PT-kFoUqpV5czOt5GdOY160vTYN4SvrDFpmv9D3fPsop3-636zMLyNI8jO_Xft8U7-q2qqsaBw4o3EYie0VDvcnVTVd_xnxcNHubPWpfUV9Yb2hyphenhyphendBGD_WAR/s1600/IN.png" /></a> <a href="https://www.instagram.com/mantelmama_/" target="_blank"><img alt=" Instagram" border="0" data-original-height="51" data-original-width="50" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgb4mayQ5u3HSQEl9LzriQ8yy3YaB3ncjrH_TlJ1YDMnrmvrFyLqq59iBavvl6_HFjLWDtsS_USwn1pAS1Z22V5lC4tCMEIopJfpcZbynqMj3Nq3hwO5gf02XgwSQxh99grMJIdAZSKWBXa/s1600/Instagram+50x50.png" /></a> </div>
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<div style="color: #351c75; font-family: arial, tahoma, helvetica, freesans, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="background-color: white;">
<div style="text-align: center;">
<div style="text-align: center;">
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i>Naast een blog biedt Mantelmama ook tips m.b.t.: <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/tips.html" target="_blank">kwaaltjes</a>, <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/prikbord.html" target="_blank">(sonde)voeding</a> en <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/site-tips.html" target="_blank">websites</a>.</i></span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i><br /></i></span></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
Mantelmamahttp://www.blogger.com/profile/09912999167181141911noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6168746023213962917.post-22635572537727572132019-01-14T13:09:00.000+01:002019-01-14T15:08:22.222+01:00WKZ opent Centrum voor Ontwikkelingsachterstand<div style="text-align: justify;">
<b>Vandaag opent het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand zijn deuren binnen het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. En ik ben bijzonder trots dat ik als enige externe partij deze primeur met jullie mag delen via Mantelmama!</b><br />
<a name='more'></a></div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
Ruim een jaar geleden kregen wij voor Bommel een nieuwe klinisch geneticus. Een hele betrokken en bevlogen arts. We raakten aan de praat en uiteindelijk vroeg ze me of ik mee wilde denken over en een actieve bijdrage wilde leveren aan het helpen vormgeven van wat vanaf vandaag het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand is. Natuurlijk heb ik ja gezegd!<br />
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Een stukje achtergrond</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<div style="text-align: right;">
</div>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgnfpV_4ClX2eKsTqOcGHM5ImcjStutTLZrChUYsVwmsQpk6XyUcDyb82qs17-2XvnGH2ydP-JqUBMC6fBmURl4IsMg12_QjGR8VnjQ1DgLkw5jtQGs718haCvDnF4EutdAwpgyjt6KOpiT/s1600/WKZ+Centrum+voor+Ontwikkelingsachterstand+%2526+Mantelmama+3.png" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="714" data-original-width="1367" height="208" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgnfpV_4ClX2eKsTqOcGHM5ImcjStutTLZrChUYsVwmsQpk6XyUcDyb82qs17-2XvnGH2ydP-JqUBMC6fBmURl4IsMg12_QjGR8VnjQ1DgLkw5jtQGs718haCvDnF4EutdAwpgyjt6KOpiT/s400/WKZ+Centrum+voor+Ontwikkelingsachterstand+%2526+Mantelmama+3.png" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-size: xx-small;">Credit: WKZ, UMC Utrecht</span></td></tr>
</tbody></table>
Het idee waarmee het begonnen is, is dat kinderen en hun ouders erbij gebaat zijn als al veel eerder in een medisch traject DNA-onderzoek gedaan wordt. Vaak doorlopen kinderen een hele medische molen en hebben ze al veel tests en onderzoeken gehad, als er genetisch onderzoek geopperd wordt. Hierdoor worden zij, in veel gevallen, onnodig zwaar belast. Door juist te beginnen met DNA-onderzoek kan die molen ze vaak bespaard blijven. Met de komst van Whole Exome Sequencing (WES) worden er meer diagnoses gesteld dan ooit tevoren, en als er een diagnose is kan er gestart worden met het maken van een behandelplan en het geven van de juiste zorg.<br />
<br />
<b>Een plek voor Bommel</b><br />
Het DNA van Bommel is de afgelopen maanden nogmaals via WES bekeken. Hier is weer niets uitgekomen, ondanks alle nieuwe genen die inmiddels bekend zijn. We hebben dan ook (nog) <a href="http://mantelmama.blogspot.com/2015/08/de-uitslag.html" target="_blank">geen overkoepelende diagnose voor haar aandoeningen</a>. We vallen buiten de boot als het gaat om de oorspronkelijke gedachte achter dit Centrum: vroegdiagnostiek door DNA-onderzoek.<br />
Waarom ik graag betrokken wilde zijn is omdat dit Centrum voor Ontwikkelingsachterstand voor mij toch voelt als een plek waar Bommel thuishoort. Eindelijk, zou ik haast willen zeggen.<br />
We hebben natuurlijk al wel een hele fijne plek gevonden bij onze Arts voor Verstandelijk Gehandicapten, maar binnen de muren van de ziekenhuizen waar wij komen hadden we nog niet een polikliniek o.i.d. die 'van ons is', als je begrijpt wat ik bedoel. Dit Centrum komt voor mijn gevoel, voor het eerst in onze zesjarige zoektocht, het meest dichtbij.<br />
<br />
<b>Voor wie is het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand </b><b>en wat doet het</b><b>?</b><br />
Het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand is er voor kinderen (en hun ouders) met een (mogelijke) ontwikkelingsachterstand. Dit Centrum helpt je zo snel mogelijk een antwoord te krijgen op 2 vragen: ‘Wat heeft mijn kind?’ en ‘Wie helpt mij?'.<br />
<ul>
<li>Wat heeft mijn kind?<br />Om er achter te komen welke zorg er precies nodig is, is het belangrijk om vroeg onderzoek te doen. Hierbij wordt, onder andere, gebruik gemaakt van DNA-onderzoek.</li>
<li>Wie helpt mij?<br />Het Centrum biedt 1 plek voor diagnostiek, de eventuele behandeling(en) en de zorg. Je ziet en spreekt hier alleen die artsen die belangrijk zijn voor jouw kind. Dus geen onnodige ziekenhuisbezoeken en afspraken meer! En omdat je meerdere artsen tegelijk ziet, hoef je niet steeds opnieuw je verhaal te vertellen. Wel zo prettig, vind ik. </li>
</ul>
<div>
Als Mantelmama van een schat zonder diagnose wilde ik graag meedenken en meehelpen omdat er nu dus eindelijk 1 centraal punt is waar kennis en kunde voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand samengebracht wordt. Eindelijk een plek waar ook kinderen zoals Bommel, of ze nu een diagnose hebben of niet, door een multidisciplinair team van verschillende artsen gezien worden. En waar dus ook multidisciplinaire overleggen plaatsvinden! </div>
<div>
<br /></div>
<b>Kan ik een afspraak maken?</b><br />
Helaas kun je niet zelf een afspraak maken. Je hebt een doorverwijzing nodig van je huisarts, kinderarts of specialist. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Meer informatie</b><br />
Kijk op <a href="https://www.hetwkz.nl/nl/Ziekenhuis/Afdelingen/Centrum-voor-Ontwikkelingsachterstand" target="_blank">de webpagina's van het Wilhelmina Kinderziekenhuis</a> voor meer informatie over het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand. Lees ook het bericht op <a href="https://www.umcutrecht.nl/nl/Nieuws/WKZ-start-Centrum-voor-Ontwikkelingsachterstand" target="_blank">de website van UMC Utrecht</a> en check zeker even onderstaande video: 'wie we zijn & wat we doen'.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen="" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/q8gDKmKNzuk/0.jpg" frameborder="0" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/q8gDKmKNzuk?feature=player_embedded" width="320"></iframe></div>
<br />
<br />
<br />
<div style="text-align: justify;">
<h3 style="text-align: center;">
Mis geen enkele blog meer! Volg Mantelmama op: </h3>
<div>
<br /></div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.facebook.com/mantelmama" target="_blank"><img alt="Facebook" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhsrE6B0T86bb34AzlFZdtqIQ1S0Dvqu7Ru0QotYw2iLkVeV221Nd3g0-KNAOR5XLdczGzj6q3_j3YKoSN5Bte5vM-omLMm9N3ybvJJDcRYVTTQQmhkKukILAzc4IJyCEz6zFr611Nn9UJZ/s1600/FB.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://twitter.com/Mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhh7LYrif0OVKOWBTAYtZP3i1rvoKzL6w1fuQfRg7xMxfu8UYIb4FJygvzuaAUZUA7HetXCWzHB6F8KahOnmOBQljv0Om0KkCIj9AplFYX2S-xtE9SGRiqvQtYmMzKINHqOqwwBniH59r9a/s1600/TW.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.linkedin.com/company/mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8TOf9Q2aMXCbimHi_ppV-PT-kFoUqpV5czOt5GdOY160vTYN4SvrDFpmv9D3fPsop3-636zMLyNI8jO_Xft8U7-q2qqsaBw4o3EYie0VDvcnVTVd_xnxcNHubPWpfUV9Yb2hyphenhyphendBGD_WAR/s1600/IN.png" /></a> <a href="https://www.instagram.com/mantelmama_/" target="_blank"><img alt=" Instagram" border="0" data-original-height="51" data-original-width="50" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgb4mayQ5u3HSQEl9LzriQ8yy3YaB3ncjrH_TlJ1YDMnrmvrFyLqq59iBavvl6_HFjLWDtsS_USwn1pAS1Z22V5lC4tCMEIopJfpcZbynqMj3Nq3hwO5gf02XgwSQxh99grMJIdAZSKWBXa/s1600/Instagram+50x50.png" /></a> </div>
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<div style="color: #351c75; font-family: arial, tahoma, helvetica, freesans, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="background-color: white;">
<div style="text-align: center;">
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i>Naast een blog biedt Mantelmama ook tips m.b.t.: <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/tips.html" target="_blank">kwaaltjes</a>, <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/prikbord.html" target="_blank">(sonde)voeding</a> en <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/site-tips.html" target="_blank">websites</a>.</i></span><br />
<div>
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i><br /></i></span></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
Mantelmamahttp://www.blogger.com/profile/09912999167181141911noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6168746023213962917.post-15598956190296860122018-12-30T14:48:00.000+01:002018-12-30T14:48:21.348+01:00Top 3 best gelezen Mantelmama blogs 2018<b style="text-align: justify;">Het jaar is alweer bijna ten einde. Tijd om even stil te staan en terug te blikken. Daarom, voor het geval je ze gemist hebt of voor als je ze gewoon nog een keer wilt lezen, hierbij de top 3 van best gelezen Mantelmama blogs van 2018:</b><br />
<b></b><br />
<a name='more'></a><div style="text-align: justify;">
<b>1. De blog die zorgde voor een ontploffing op social media.</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Het is niet alleen de best gelezen blog van dit jaar, maar het is überhaupt mijn meest gelezen blog sinds ik begon met schrijven! Binnen 48 uur hadden 41.000 mensen 'Wilt u uw kind even vasthouden?' gelezen. In deze blog beschrijf ik mijn ervaringen met Bommel rondom het gebruik van dwang en de houdgreep tijdens ziekenhuisbezoeken. Ik ontvang nog steeds mailtjes van ouders over wat zij met hun zorgintensieve kind meemaken als het gaat om het voorkomen van dwang, pijn en angst. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjfiaUTrVQtKD3fAsyvJRdRo5Ev0RMigXkPv5y6WntiI4tzOLZXqsXic7ruCLP5qn8eAFRY5RWxkZQ6fFz7W2XlgQACCii4INUXTmYBRzqHAlbMArsgOzMzrlene4S9bA2bys0CbEY9yX6m/s1600/34519061_s.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="566" data-original-width="846" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjfiaUTrVQtKD3fAsyvJRdRo5Ev0RMigXkPv5y6WntiI4tzOLZXqsXic7ruCLP5qn8eAFRY5RWxkZQ6fFz7W2XlgQACCii4INUXTmYBRzqHAlbMArsgOzMzrlene4S9bA2bys0CbEY9yX6m/s320/34519061_s.jpg" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-family: inherit; font-size: xx-small;">Credit: efks, 123RF Stockfoto</span></td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: justify;">
Het congres dat eind november plaatsvond over ditzelfde thema, <a href="https://mantelmama.blogspot.com/2018/11/de-week-van-het-voorkomen-van-dwang-pijn-angst-bij-kinderen.html" target="_blank">PROSA2018</a>, heeft dit onderwerp nog meer op de kaart gezet. Er waren veel Nederlandse artsen die de informatie die ze gekregen hebben allemaal meenemen naar hun eigen ziekenhuizen en collega's. Ikzelf blijf ook nauw bij dit thema betrokken en ik houd jullie via mijn blog en social media op de hoogte van de ontwikkelingen en van onze persoonlijke zoektocht om Bommel zonder dwang te kunnen behandelen. </div>
<div style="text-align: justify;">
<a href="https://mantelmama.blogspot.com/2018/03/waarom-dwang-houdgreep-bij-kinderen-in-het-ziekenhuis.html" target="_blank">Lees hier mijn allereerste blog over het voorkomen van dwang, pijn en angst.</a> </div>
<div style="text-align: justify;">
<b><br /></b></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>2. De blog over de komst van Bommel haar rolstoel.</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Het was best even slikken toen die roze rolstoel voor het eerst bij ons naar binnen reed, aan het begin van dit jaar. En nu weet ik al niet meer beter. Bommel was vanaf het eerste moment al om: dit is mijn stek, mijn 'sjeesmobiel'. Ondertussen rijdt ze soms ook al eventjes zelf. Korte stukjes in huis. Ik ben blij dat we hem hebben! <a href="http://mantelmama.blogspot.com/2018/02/de-eerste-rolstoel-voor-mijn-gehandicapte-dochter.html" target="_blank">Lees hier hoe ik onze eerste wandeling met de rolstoel ervaren heb.</a> </div>
<div style="text-align: justify;">
<b><br /></b></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>3. De brief die ik schreef aan Bommel toen ze 6 jaar werd.</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Inmiddels is het een traditie. Elk jaar, met haar verjaardag, schrijf ik Bommel een brief en neem ik haar jaar door. Zo ook dit jaar toen ze 6 werd. Ondertussen is het gat met leeftijdsgenootjes erg groot geworden, maar bij Bommel denk ik eigenlijk niet meer aan haar leeftijd. Ik kijk naar haar.<a href="http://mantelmama.blogspot.com/2018/10/moeder-schrijft-brief-voor-verjaardag-gehandicapte-dochter.html" target="_blank"> Lees hier de hele brief.</a> </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<h3 style="text-align: center;">
Mis geen enkele blog meer! Volg Mantelmama op: </h3>
<div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
</div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.facebook.com/mantelmama" target="_blank"><img alt="Facebook" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhsrE6B0T86bb34AzlFZdtqIQ1S0Dvqu7Ru0QotYw2iLkVeV221Nd3g0-KNAOR5XLdczGzj6q3_j3YKoSN5Bte5vM-omLMm9N3ybvJJDcRYVTTQQmhkKukILAzc4IJyCEz6zFr611Nn9UJZ/s1600/FB.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://twitter.com/Mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhh7LYrif0OVKOWBTAYtZP3i1rvoKzL6w1fuQfRg7xMxfu8UYIb4FJygvzuaAUZUA7HetXCWzHB6F8KahOnmOBQljv0Om0KkCIj9AplFYX2S-xtE9SGRiqvQtYmMzKINHqOqwwBniH59r9a/s1600/TW.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.linkedin.com/company/mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8TOf9Q2aMXCbimHi_ppV-PT-kFoUqpV5czOt5GdOY160vTYN4SvrDFpmv9D3fPsop3-636zMLyNI8jO_Xft8U7-q2qqsaBw4o3EYie0VDvcnVTVd_xnxcNHubPWpfUV9Yb2hyphenhyphendBGD_WAR/s1600/IN.png" /></a> <a href="https://www.instagram.com/mantelmama_/" target="_blank"><img alt=" Instagram" border="0" data-original-height="51" data-original-width="50" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgb4mayQ5u3HSQEl9LzriQ8yy3YaB3ncjrH_TlJ1YDMnrmvrFyLqq59iBavvl6_HFjLWDtsS_USwn1pAS1Z22V5lC4tCMEIopJfpcZbynqMj3Nq3hwO5gf02XgwSQxh99grMJIdAZSKWBXa/s1600/Instagram+50x50.png" /></a> </div>
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<div style="color: #351c75; font-family: arial, tahoma, helvetica, freesans, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="background-color: white;">
<div style="text-align: center;">
<div style="text-align: center;">
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i>Naast een blog biedt Mantelmama ook tips m.b.t.: <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/tips.html" target="_blank">kwaaltjes</a>, <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/prikbord.html" target="_blank">(sonde)voeding</a> en <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/site-tips.html" target="_blank">websites</a>.</i></span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i><br /></i></span></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
Mantelmamahttp://www.blogger.com/profile/09912999167181141911noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6168746023213962917.post-55150541763438855132018-12-18T11:25:00.000+01:002018-12-18T11:25:49.938+01:00Bloedprikken & Dormicum<div style="text-align: justify;">
<b>Ik wist niet dat bloedprikken zo ingewikkeld kon zijn! Tot nu toe lukte het altijd redelijk bij Bommel, maar dit keer werd onze jaarlijkse priksessie een enorme puzzeltocht...</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<a name='more'></a></div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
<div style="text-align: center;">
<span style="color: blue;">- Met mijn dank aan Dr. Leroy, kinderintensivist in het Maastricht UMC+ en directeur van de Pediatrische Procedurele Sedatie Unit, voor de informatie over Dormicum en feitelijke check. - </span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="color: blue;"><br /></span></div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
Prikken, buisjes opsturen, wachten en de uitslag. Klaar! Alleen dit keer niet. Ineens bleken Bommels vaten niet te vinden. Geen idee waar die gebleven zijn. En omdat er nog geen plan was voor het voorkomen van dwang, werd Bommel in de houdgreep genomen en in haar voet geprikt. Dat leek de beste plek. Na een onplezierige sessie en een bont en blauw voetje, kregen we ook nog eens een uitslag die we niet aan hadden zien komen: schildklierproblemen. Mogelijk een te snel werkende. Maar: 'dat weten we niet zeker, want we hebben te weinig bloed om alle waardes goed te kunnen checken. Dus het moet nog een keer...'</div>
<div style="text-align: justify;">
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhagxvMG9RNroyJ5gE-WDZFPicOlzqiwuCP4Hhw9MuBDh4-jlsV8YjjrBcGwzPxCSr8t0wG7ePHsqgYc25_8wbC3kZtB3nzOyDW5XUFmw2jnmAdJg9ZMsWg9XcubAQGwf9h18h2XJzaQXuX/s1600/110599135_s.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="565" data-original-width="848" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhagxvMG9RNroyJ5gE-WDZFPicOlzqiwuCP4Hhw9MuBDh4-jlsV8YjjrBcGwzPxCSr8t0wG7ePHsqgYc25_8wbC3kZtB3nzOyDW5XUFmw2jnmAdJg9ZMsWg9XcubAQGwf9h18h2XJzaQXuX/s400/110599135_s.jpg" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-family: inherit; font-size: xx-small;">Credit: Rattana Rueangha, 123RF Stockfoto</span></td></tr>
</tbody></table>
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Prikpoging 2 </b></div>
<div style="text-align: justify;">
Bij poging 2 zorgde ik voor een plan, samen met onze Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG): Lorazepam om Bommel meer relaxed te maken en EMLA pleisters als pijnbestrijding. Voor de zekerheid heb ik er op meerdere plekken een geplakt. Je weet maar nooit! De Lorazepam heeft o.a. bij de Uroloog en de Orthopeed goed gewerkt bij Bommel, dus ik hoopte dat dit nu ook het geval zou zijn. Maar ook deze keer bloedprikken werd een fiasco. Bommel verzette zich met hand en tand, zoals ze altijd doet. Met moeite werd er een piepklein buisje met bloed gevuld. Hopelijk genoeg om in ieder geval die schildklierwaardes te checken. Maar nee, de uitslag dit keer: 'de schildklierwaardes lijken nu goed, maar we hebben te weinig bloed om het zeker te weten. Dus het moet nog een keer.' We hadden nu dus geen idee welke uitslag betrouwbaar was. Absoluut niet fijn. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Poging 3...</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Wat begon als gewone, routinematige check werd nu een soort gebed zonder eind. Maar deze 3e keer werd er niet geprikt tot we Bommels prikplan geoptimaliseerd hadden. De Lorazepam bleek voor haar geen goede oplossing. Dit zorgde er 'alleen' voor dat ze zich meer relaxed voelde. Dat is dus niet voldoende voor haar als het om bloedprikken gaat, dat heeft ze ons duidelijk laten merken!</div>
<div style="text-align: justify;">
Onze AVG stelde een lage dosering Dormicum voor (ook wel: Midazolam). Dit middel maakt echt suf. Een spannende factor voor ons was wat dit medicijn met Bommels ademhalingsproblemen zou doen. Omdat het een spierverslappend effect heeft, zorgt het er ook voor dat je 'ademhalingsorgaan' slapper wordt. Daarom kreeg ze het middel niet thuis, maar in een behandelkamer van 's Heerenloo. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
<b>Reacties op social media</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Die ochtend postte ik een bericht op social media en daar kwam een stortvloed aan reacties op. Van hele positieve ervaringen tot hele negatieve. Sommigen kenden Dormicum alleen als noodmedicatie voor epilepsie, anderen beschreven veel nare bijwerkingen tot ernstige allergische reacties. En bij een aantal kinderen had het juist een averechts effect gehad en waren ze er hyper van geworden. </div>
<div style="text-align: justify;">
Ikzelf kende het nog van Bommels eerste operatie toen ze 5 weken oud was. Op de PICU (de kinder intensive care) kreeg ze Dormicum zodat ze in slaap bleef na de operatie en kon herstellen. Ik vond het altijd een lugubere naam en ik vond het erg spannend hoe het bloedprikken nu zou gaan. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
<b>Maatwerk. Maatwerk. Maatwerk! </b></div>
<div style="text-align: justify;">
Voor mij waren alle reacties een aanleiding voor deze blog. Eén ding wil ik namelijk graag benadrukken: maatwerk is hét sleutelwoord! Ieder kind is anders en ieder kind reageert anders. Dus is het belangrijk om per kind te bekijken wat hij of zij nodig heeft en wat werkt. En dat hoeft niet eens medicatie te zijn.<br />
In ons geval geldt dat ik samen met onze AVG letterlijk per onderzoek en per handeling een plan maak. Voor Bommel is wel ondersteuning met medicatie nodig en Lorazepam lijkt bij haar goed te werken als het gaat om een echo en het maken van een röntgenfoto, maar het blijkt dat er voor haar iets anders nodig is als het gaat om bijvoorbeeld bloedprikken. Als we dit niet doen, moeten we de houdgreep en dwang blijven gebruiken omdat prikken anders simpelweg niet lukt. Dat wil ik niet meer voor haar.<br />
Wat ik in mijn blogs schrijf of op social media plaats is dan ook zeker geen advies of totaaloplossing voor alle (zorgintensieve) kinderen. Ik deel onze ervaringen en welke afwegingen wij persoonlijk maken puur als voorbeeld en om bewustwording te creëren dat er überhaupt opties zijn. <a href="http://mantelmama.blogspot.com/2018/03/waarom-dwang-houdgreep-bij-kinderen-in-het-ziekenhuis.html" target="_blank">Dat wist ik tot voor kort namelijk niet, dat er mogelijkheden zijn om dwang, stress en pijn te voorkomen (zie mijn 1e blog over dit onderwerp)!</a><br />
<br />
<b>Dormicum: wat goed is om te weten</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Omdat de ervaringen zo uiteenlopen als het om Dormicum gaat, heb ik Dr. Piet Leroy gevraagd om meer informatie. Deze deel ik graag met jullie: </div>
<div style="text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgxZFODTX0-T-HLAnJh_p9jPb-6vzlqLsNZYGmgMlTZrjgeF279yRONKnWRTEY5QtO0iQoHHHLfD3-lbfDgghI8r5hH8d9iSNufaRNVRAJ3WCHn-_AcM6u-HRVq_1siIMdzbQmRyaD1SW2M/s1600/Dormicum+-+Midazolam+-+Mantelmama.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="233" data-original-width="400" height="231" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgxZFODTX0-T-HLAnJh_p9jPb-6vzlqLsNZYGmgMlTZrjgeF279yRONKnWRTEY5QtO0iQoHHHLfD3-lbfDgghI8r5hH8d9iSNufaRNVRAJ3WCHn-_AcM6u-HRVq_1siIMdzbQmRyaD1SW2M/s400/Dormicum+-+Midazolam+-+Mantelmama.jpg" width="400" /></a></div>
<ul>
<li style="text-align: left;">Het is goed te weten dat Dormicum / Midazolam er is in allerlei doseringen en toepassingen. Zo is het er als pil, neusspray (alleen brandt dit behoorlijk!), zetpil en als drank. Wij hebben de tabletvorm gebruikt en deze verpulverd door wat eten aan Bommel gegeven. </li>
<li>Dormicum hoort bij de zogenaamde benzodiazepines. Deze groep van medicijnen hebben 5 kenmerken met elkaar gemeen: ze zijn anti-epileptisch, sedatief (slaapverwekkend), spierontspannend, anxiolytisch (angst remmend) en ze leiden tot een kortdurende amnesie (het tijdelijk niet opslaan van gebeurtenissen in het geheugen). </li>
<li>Vooral voor het gebruik als anti-epilepsie middel en als slaapmiddel bestaat redelijk wat wetenschappelijk onderzoek. Dormicum als hulpmiddel om een kind door een vervelende medische verrichting te loodsen is helaas veel minder goed onderzocht. Toch wordt het middel heel vaak in deze context toegepast. Vooral de hoop dat een kind dankzij Dormicum minder bang zal zijn en eventueel doorgemaakte stress en pijn toch zal vergeten zijn daarvoor de belangrijkste redenen, net zoals bij Bommel tijdens het bloedprikken. </li>
<li>Een kanttekening die hier wel geplaatst moet worden is dat je door dit middel de controle over jezelf compleet kan kwijtraken. Als er dan iets onverwachts gebeurt of er wordt iets vervelends of pijnlijks gedaan (bijvoorbeeld bloedprikken zonder verdovende zalf), dan kan het zijn dat je hiervan toch in paniek raakt. Zeker als je hier al angst voor hebt. Dan kan Dormicum een averechts effect hebben en kan het negatief werken en zelfs tot blijvende angst leiden. Dit middel is dus helemaal niet zo angst remmend als vaak wordt aangenomen.</li>
<li>En ook met het wissen van nare herinneringen zit het anders dan vaak wordt gedacht. Er is goed onderzocht wat Dormicum daadwerkelijk voor effect heeft op het geheugen van jonge kinderen. Hierbij moeten we onderscheid maken tussen ons ‘bewuste geheugen’ en ons ‘onbewuste geheugen’. Bewust is meer hier & nu. Je leest nu deze blog en morgen weet je als het goed is ook nog dat je dit hebt gelezen. Het onbewuste geheugen slaat bijvoorbeeld geuren, geluiden en de sfeer die er heerst op. Dit zijn geen dingen je die bewust registreert, maar die je wel in verband brengt met dit moment. <br />Dormicum onderdrukt het bewuste geheugen wel degelijk. Je slaat minder goed op wat er op dat moment gebeurt, maar toch nog altijd wel zo’n 60%. Je onbewuste geheugen blijft echter 100% intact! Dus het onbewust registeren van dingen die je stress zouden kunnen geven, gaat nog steeds door. Dit is wellicht de verklaring waarom sommige kinderen slecht reageren op Dormicum en anderen goed.</li>
<li>Hoe dan ook staat vast dat Dormicum niet voor alle kinderen geschikt is. Soms kom je daar pas achter nadat je het een keer hebt geprobeerd. Dit geldt overigens ook voor nogal wat andere rustgevende medicijnen die tijdens medische verrichtingen worden gebruikt, zoals bijvoorbeeld lachgas. De een reageert er goed op en de ander juist helemaal niet. <b>Daarom is maatwerk per kind en per situatie ook erg belangrijk als het op een medicijnkeuze aankomt! </b>De zoektocht naar geschikte medicijnen voor tijdens onderzoeken & medische handelingen gaat overigens door. Deze ontwikkeling staat dan ook zeker niet stil. </li>
<li>Daarnaast geldt: behaalde resultaten in het verleden, bieden geen garantie voor de toekomst. Het kan bijvoorbeeld zijn dat jouw kind de eerste 2 keer goed reageert op een bepaald medicijn, maar een derde keer mogelijk niet. Het draait namelijk niet alleen om de medicatie. Ook alle andere omstandigheden moeten goed zijn: de arts, de omgeving, zo weinig mogelijk andere prikkels, er moet geduld & tijd zijn, de plaatst van de prik moet lang genoeg vooraf verdoofd zijn, etc.</li>
</ul>
</div>
<div style="text-align: justify;">
In ons geval met Bommel kan het dus zijn dat we onze plannen nog eens aan moeten passen en dat we opnieuw moeten zoeken naar wat werkt.<br />
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Hoe ging prikpoging 3?</b><br />
Voor Bommel en voor ons pakte het gebruik van een kleine dosis Dormicum goed uit. Er was de 3e keer geen houdgreep of dwang nodig. Ze liet alles over zich heen komen. Geen stress, geen hysterie. </div>
<div style="text-align: justify;">
Wat ik met dit plan echter niet opgelost kreeg was het feit dat de prikverpleegkundige alle keren eigenlijk geen vaten kon vinden om in te prikken. Dus de hoeveelheid bloed was helaas weer niet voldoende om uitsluitsel te krijgen. Toch vreemd, want Bommel is de afgelopen jaren vaker geprikt en nog nooit zijn we hier zo op vastgelopen als nu. Met dit laatste puzzelstukje ga ik nu aan de slag, samen met onze Kinderarts. Wordt vervolgd...!</div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<div style="text-align: justify;">
<h3 style="text-align: center;">
Mis geen enkele blog meer! Volg Mantelmama op: </h3>
<div>
<br /></div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.facebook.com/mantelmama" target="_blank"><img alt="Facebook" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhsrE6B0T86bb34AzlFZdtqIQ1S0Dvqu7Ru0QotYw2iLkVeV221Nd3g0-KNAOR5XLdczGzj6q3_j3YKoSN5Bte5vM-omLMm9N3ybvJJDcRYVTTQQmhkKukILAzc4IJyCEz6zFr611Nn9UJZ/s1600/FB.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://twitter.com/Mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhh7LYrif0OVKOWBTAYtZP3i1rvoKzL6w1fuQfRg7xMxfu8UYIb4FJygvzuaAUZUA7HetXCWzHB6F8KahOnmOBQljv0Om0KkCIj9AplFYX2S-xtE9SGRiqvQtYmMzKINHqOqwwBniH59r9a/s1600/TW.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.linkedin.com/company/mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8TOf9Q2aMXCbimHi_ppV-PT-kFoUqpV5czOt5GdOY160vTYN4SvrDFpmv9D3fPsop3-636zMLyNI8jO_Xft8U7-q2qqsaBw4o3EYie0VDvcnVTVd_xnxcNHubPWpfUV9Yb2hyphenhyphendBGD_WAR/s1600/IN.png" /></a> <a href="https://www.instagram.com/mantelmama_/" target="_blank"><img alt=" Instagram" border="0" data-original-height="51" data-original-width="50" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgb4mayQ5u3HSQEl9LzriQ8yy3YaB3ncjrH_TlJ1YDMnrmvrFyLqq59iBavvl6_HFjLWDtsS_USwn1pAS1Z22V5lC4tCMEIopJfpcZbynqMj3Nq3hwO5gf02XgwSQxh99grMJIdAZSKWBXa/s1600/Instagram+50x50.png" /></a> </div>
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<div style="color: #351c75; font-family: arial, tahoma, helvetica, freesans, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="background-color: white;">
<div style="text-align: center;">
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i>Naast een blog biedt Mantelmama ook tips m.b.t.: <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/tips.html" target="_blank">kwaaltjes</a>, <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/prikbord.html" target="_blank">(sonde)voeding</a> en <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/site-tips.html" target="_blank">websites</a>.</i></span><br />
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i><br /></i></span></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
Mantelmamahttp://www.blogger.com/profile/09912999167181141911noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6168746023213962917.post-76977371851233158922018-12-10T09:28:00.001+01:002018-12-10T09:28:29.692+01:007 zorgverleners die laten zien hoe het moet! <div style="text-align: justify;">
<b>Filmpjes waarin artsen of andere zorgprofessionals kinderen behandelen zonder houdgreep, dwang, pijn of angst, vind ik fascinerend om te zien. Humor en muziek kunnen veel doen tijdens een ziekenhuisbezoek. Net zoals het hebben van échte aandacht, de tijd nemen en je aanpassen aan wat een kind op dat moment nodig heeft. </b></div>
<br />
<a name='more'></a>Ik heb 7 video's voor je op een rij gezet met zorgverleners die laten zien hoe het moet. <i>Enjoy</i>!<br />
<br />
1. Deze kinderarts geeft inentingen door middel van het neuriën van een gek deuntje en bellenblaas...<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen="" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/mROekpzSgEY/0.jpg" frameborder="0" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/mROekpzSgEY?feature=player_embedded" width="320"></iframe></div>
<br />
<br />
2. Dr. Tony Adkins, ook wel <i>'Dancing Doc'</i> genoemd, werkt als arts-assistent in een ziekenhuis in Californië en gelooft dat ‘lachen het beste medicijn is’. Op zijn Facebookpagina post hij wekelijks video’s van hem en zijn patiënten waarop te zien is hoe ze samen een dansje doen.<span style="color: #0a0a0a; font-family: "roboto" , "arial" , sans-serif;"><span style="font-size: 14px; white-space: pre-wrap;"><br /></span></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen="" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/zLg6QAUXq3A/0.jpg" frameborder="0" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/zLg6QAUXq3A?feature=player_embedded" width="320"></iframe></div>
<br />
<span style="color: #0a0a0a; font-family: "roboto" , "arial" , sans-serif;"><span style="font-size: 14px; white-space: pre-wrap;"><br /></span></span>3. De Amerikaanse Jac'Quel moet 3 x per week dialyseren. Tijdens deze uren durende behandelingen vermaakt hij zichzelf door danswedstrijdjes te houden met de kinderverpleegkundigen op de Nintendo Wii. Super dat hij in een ziekenhuis komt waar de zorgprofessionals hieraan mee willen werken om het voor hem makkelijker te maken!<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen="" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/IHAeqOw-drI/0.jpg" frameborder="0" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/IHAeqOw-drI?feature=player_embedded" width="320"></iframe></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<span style="color: #0a0a0a; font-family: "roboto" , "arial" , sans-serif;"><span style="font-size: 14px; white-space: pre-wrap;"><br /></span></span>4. In dit Braziliaanse ziekenhuis gebruiken ze ook voor volwassenen humor en muziek om het urenlange dialyseren iets aangenamer te maken. En dat voor de hele 'afdeling'!<br />
<span style="color: #0a0a0a; font-family: "roboto" , "arial" , sans-serif;"><span style="font-size: 14px; white-space: pre-wrap;"></span></span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen="" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/8SRhMs3-Jns/0.jpg" frameborder="0" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/8SRhMs3-Jns?feature=player_embedded" width="320"></iframe></div>
<span style="color: #0a0a0a; font-family: "roboto" , "arial" , sans-serif;"><span style="font-size: 14px; white-space: pre-wrap;"><br /></span></span>
<span style="background-color: white; font-size: 14px; white-space: pre-wrap;"><span style="color: #0a0a0a; font-family: "roboto" , "arial" , sans-serif;"><br /></span></span>5. Je zou deze kinderarts een baby fluisteraar kunnen noemen. Dr. Hamilton kalmeert en troost binnen een paar seconden elke huilende baby die hij ontmoet. In dit filmpje legt hij zijn techniek uit, genaamd: <i>The Hold</i>. Een aantal kindjes waren net gevaccineerd.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen="" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/j2C8MkY7Co8/0.jpg" frameborder="0" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/j2C8MkY7Co8?feature=player_embedded" width="320"></iframe></div>
<span style="background-color: white; font-size: 14px; white-space: pre-wrap;"><span style="color: #0a0a0a; font-family: "roboto" , "arial" , sans-serif;"><br /></span></span><span style="background-color: white;"><span style="color: #0a0a0a;"><br /></span><span style="font-family: inherit; white-space: pre-wrap;">6. In deze video is Dr. Brauch Krauss, kinderarts op de spoedeisende hulp van Boston Children's Hospital, een meisje aan het hechten. Zonder pijn en zonder stress. Wat je helaas niet daadwerkelijk ziet is dat hij dit meisje een gerichte taak om iets te tekenen en te kleuren geeft. Het meisje is dit aan het doen, met hulp van haar moeder, terwijl hij haar aan het hechten is. </span></span><br />
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: inherit; white-space: pre-wrap;"><br /></span></span>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen="" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/OxfLS7mjCKk/0.jpg" frameborder="0" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/OxfLS7mjCKk?feature=player_embedded" width="320"></iframe></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
7. Dr. Michael Darden laat zien dat je nooit genoeg tissues bij de hand kunt hebben als je vaccinaties geeft...</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen="" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/vdjk_9nUaZI/0.jpg" frameborder="0" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/vdjk_9nUaZI?feature=player_embedded" width="320"></iframe></div>
<br />
<br />
Ik kwam helaas geen enkele Nederlandse zorgverlener tegen... Ken jij de <i>Dancing Doc </i>van de Lage Landen of heb je een ander inspirerend filmpje wat je mag delen? Post een reactie en laat het weten!<br />
<br />
<br />
<div style="text-align: justify;">
<h3 style="text-align: center;">
Mis geen enkele blog meer! Volg Mantelmama op: </h3>
</div>
<span style="color: #0a0a0a; font-family: "roboto" , "arial" , sans-serif;"><span style="font-size: 14px; white-space: pre-wrap;"></span></span><br />
<div style="text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.facebook.com/mantelmama" target="_blank"><img alt="Facebook" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhsrE6B0T86bb34AzlFZdtqIQ1S0Dvqu7Ru0QotYw2iLkVeV221Nd3g0-KNAOR5XLdczGzj6q3_j3YKoSN5Bte5vM-omLMm9N3ybvJJDcRYVTTQQmhkKukILAzc4IJyCEz6zFr611Nn9UJZ/s1600/FB.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://twitter.com/Mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhh7LYrif0OVKOWBTAYtZP3i1rvoKzL6w1fuQfRg7xMxfu8UYIb4FJygvzuaAUZUA7HetXCWzHB6F8KahOnmOBQljv0Om0KkCIj9AplFYX2S-xtE9SGRiqvQtYmMzKINHqOqwwBniH59r9a/s1600/TW.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.linkedin.com/company/mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8TOf9Q2aMXCbimHi_ppV-PT-kFoUqpV5czOt5GdOY160vTYN4SvrDFpmv9D3fPsop3-636zMLyNI8jO_Xft8U7-q2qqsaBw4o3EYie0VDvcnVTVd_xnxcNHubPWpfUV9Yb2hyphenhyphendBGD_WAR/s1600/IN.png" /></a> <a href="https://www.instagram.com/mantelmama_/" target="_blank"><img alt=" Instagram" border="0" data-original-height="51" data-original-width="50" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgb4mayQ5u3HSQEl9LzriQ8yy3YaB3ncjrH_TlJ1YDMnrmvrFyLqq59iBavvl6_HFjLWDtsS_USwn1pAS1Z22V5lC4tCMEIopJfpcZbynqMj3Nq3hwO5gf02XgwSQxh99grMJIdAZSKWBXa/s1600/Instagram+50x50.png" /></a> </div>
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<div style="color: #351c75; font-family: arial, tahoma, helvetica, freesans, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="background-color: white;">
<div style="text-align: center;">
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i>Naast een blog biedt Mantelmama ook tips m.b.t.: <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/tips.html" target="_blank">kwaaltjes</a>, <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/prikbord.html" target="_blank">(sonde)voeding</a> en <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/site-tips.html" target="_blank">websites</a>.</i></span><br />
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i><br /></i></span></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
Mantelmamahttp://www.blogger.com/profile/09912999167181141911noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6168746023213962917.post-15564901745774401452018-11-26T10:51:00.001+01:002018-11-26T16:23:33.331+01:00De week van het voorkomen van dwang, pijn en angst bij kinderen<div style="text-align: justify;">
<b>Sinds ik met Mantelmama begonnen ben, heb ik nog nooit zo weinig blogs geschreven als dit jaar. En dat heeft een reden...</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<b></b></div>
<a name='more'></a><br />
<div style="text-align: justify;">
Deze week vindt op donderdag & vrijdag het allereerste Europese congres plaats op het gebied van het voorkomen van dwang, pijn en angst bij kinderen (in vaktermen: procedurele sedatie en analgesie). Ik weet nu bijna een jaar dat ik dit congres mag openen. Een enorme eer en heel spannend, maar ik heb er ook veel zin in. Hoe gek dat in deze context misschien ook klinkt. </div>
<div style="text-align: justify;">
Het was voor mij een jaar waarin dit onderwerp vaak door mijn gedachten ging. Een jaar lang van ideeën uitwerken, woorden geven aan mijn gedachten, voorbereiden, bijschaven en aanscherpen. Ook heb ik jullie in <a href="https://mantelmama.blogspot.com/search/label/Voorkomen%20dwang" target="_blank">2 blogs meegenomen in mijn eigen ervaringen</a> met Bommel rondom dit onderwerp. Het heeft dan ook veel van mijn tijd gevraagd, naast mijn andere werkzaamheden en de zorg voor mijn gezin. Deze besteed ik er echter met liefde aan, want het geeft me enorm veel energie om te kijken hoe we het voor alle kinderen die in het ziekenhuis komen, zorgintensief of niet, of die zorg thuis krijgen beter kunnen maken. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Aandacht & bewustwording</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Deze week draait voor mij dus om het <a href="http://www.prosa2018.com/" target="_blank">PROSA2018 congres</a>. Ik heb begrepen dat er ongeveer 350 zorgprofessionals uit zo'n 20 verschillende landen aanwezig zullen zijn. Kinderartsen, anesthesiologen, kinderverpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, spoedeisende hulp artsen, psychologen, vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen, etc. Op woensdag vinden er in een kleine setting nog pre-congres workshops plaats. Ook ik mag hieraan deelnemen. Daarmee staat eigenlijk deze hele week voor mij in het teken van het voorkomen van dwang, pijn en angst bij kinderen. Een mooie gelegenheid om hier extra aandacht voor te vragen en meer bewustwording te creëren, vind ik. Op mijn Mantelmama social media zal je dan ook berichten hierover voorbij zien komen (delen is heel fijn!) en ik zal proberen jullie, daar waar dat kan, een beetje mee te nemen in mijn week. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>PedTalk </b></div>
<div style="text-align: justify;">
Om deze week af te trappen wil ik graag het woord geven aan Dr. Piet Leroy. Hij is kinderintensivist in het Maastricht UMC+ en mede-initiatiefnemer van het PROSA2018 congres. Hij heeft een PedTalk gegeven dit jaar. Deze Talk is wat mij betreft een <i>must see</i> voor alle zorgprofessionals die binnen de kindergeneeskunde / kindzorg werken.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://www.praktischepediatrie.nl/pedtalks/piet-leroy" target="_blank"><img alt=" PEDTalk Dr. Piet Leroy" border="0" data-original-height="765" data-original-width="1263" height="241" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiwoxeysmE2LSnUu29saWYbb8w0OIuyWK0pt9NHrWWlHFMOYIrfSsxY2564y0mPlWBJcovjHwgLmKoZegFGPjSJBCo4nXNXKQ1YqT_haI0f_26SBTTV5QmInVreVPY0pUakHU5mt5HKjvMo/s400/PEDTalk+Piet+Leroy+2018.png" width="400" /></a></div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<div style="text-align: justify;">
<h3 style="text-align: center;">
Mis geen enkele blog meer! Volg Mantelmama op: </h3>
<div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
</div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.facebook.com/mantelmama" target="_blank"><img alt="Facebook" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhsrE6B0T86bb34AzlFZdtqIQ1S0Dvqu7Ru0QotYw2iLkVeV221Nd3g0-KNAOR5XLdczGzj6q3_j3YKoSN5Bte5vM-omLMm9N3ybvJJDcRYVTTQQmhkKukILAzc4IJyCEz6zFr611Nn9UJZ/s1600/FB.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://twitter.com/Mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhh7LYrif0OVKOWBTAYtZP3i1rvoKzL6w1fuQfRg7xMxfu8UYIb4FJygvzuaAUZUA7HetXCWzHB6F8KahOnmOBQljv0Om0KkCIj9AplFYX2S-xtE9SGRiqvQtYmMzKINHqOqwwBniH59r9a/s1600/TW.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.linkedin.com/company/mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8TOf9Q2aMXCbimHi_ppV-PT-kFoUqpV5czOt5GdOY160vTYN4SvrDFpmv9D3fPsop3-636zMLyNI8jO_Xft8U7-q2qqsaBw4o3EYie0VDvcnVTVd_xnxcNHubPWpfUV9Yb2hyphenhyphendBGD_WAR/s1600/IN.png" /></a> <a href="https://www.instagram.com/mantelmama_/" target="_blank"><img alt=" Instagram" border="0" data-original-height="51" data-original-width="50" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgb4mayQ5u3HSQEl9LzriQ8yy3YaB3ncjrH_TlJ1YDMnrmvrFyLqq59iBavvl6_HFjLWDtsS_USwn1pAS1Z22V5lC4tCMEIopJfpcZbynqMj3Nq3hwO5gf02XgwSQxh99grMJIdAZSKWBXa/s1600/Instagram+50x50.png" /></a> </div>
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<div style="color: #351c75; font-family: arial, tahoma, helvetica, freesans, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="background-color: white;">
<div style="text-align: center;">
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i>Naast een blog biedt Mantelmama ook tips m.b.t.: <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/tips.html" target="_blank">kwaaltjes</a>, <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/prikbord.html" target="_blank">(sonde)voeding</a> en <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/site-tips.html" target="_blank">websites</a>.</i></span></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
Mantelmamahttp://www.blogger.com/profile/09912999167181141911noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6168746023213962917.post-6873662853187681952018-10-03T13:27:00.000+02:002018-10-03T13:27:42.319+02:00Brief voor Bommel (6 jaar)<div style="text-align: justify;">
<b>Lief Bommeltje,</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>als ik bedenk dat je vandaag zes jaar wordt, dan voelt dat best een beetje gek. Als je zes wordt, ben je geen Kleuter meer en ga je naar Groep 3. Jij moet überhaupt nog beginnen met kleuteren! Het getal past dan ook niet bij mijn meisje. Aan de ene kant vind ik dat verdrietig. Het gat met leeftijdsgenootjes is ondertussen enorm groot. Aan de andere kant merk ik dat ik jouw leeftijd loslaat. Je bent geen zes. Jij bent Bommel! </b></div>
<div style="text-align: justify;">
<b></b></div>
<a name='more'></a><br />
<div style="text-align: justify;">
<b>Het is zo'n genot om </b>jou om me heen te hebben. Je brabbelt de oren van mijn kop, meer dan ooit. En gezellig dat dit klinkt. Je vult ons hele huis met je verhalen! Iemand vroeg me laatst of je al kon praten. Toen ik nee zei vroeg ze: 'Zelfs geen papa of mama?' Want ja, dat is toch wel het minimum... 'Nee, zelfs dat niet'. Maar weet je lieverd, ondanks dat ik dat heus wel eens wens, is het belangrijkste voor mij dat jij het weet. En dat weet je. Overduidelijk. En dat gevoel, dat is wat echt telt. Dus nee, je kunt (nog) niet praten, maar omdat je mij hebt leren luisteren met mijn hart, versta ik je toch wel! </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiotSv7tQUl6dK1MSjoxzWbVWL_b_ptcXEPjInRyuGtgHZjHhX4iIS-1u-M26h3OpBVIxkJCIDjJmuH6lduTWUOQUfAHQ25W4pz6723XnDWFS2AtLRv7pvVg0x42NOE5AEySxtGycXbWQCr/s1600/Bommel+2018.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="600" data-original-width="450" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiotSv7tQUl6dK1MSjoxzWbVWL_b_ptcXEPjInRyuGtgHZjHhX4iIS-1u-M26h3OpBVIxkJCIDjJmuH6lduTWUOQUfAHQ25W4pz6723XnDWFS2AtLRv7pvVg0x42NOE5AEySxtGycXbWQCr/s400/Bommel+2018.jpg" width="300" /></a></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Het gaat goed met je.</b> Je zit lekker in je vel. Ook gaat het goed met het verdelen van de prikkels over de dag en het slapen. Omdat ik nu weet van je <a href="http://mantelmama.blogspot.com/2017/04/11-misverstanden-over-prikkelverwerking.html" target="_blank">prikkelverwerkingsstoornis</a>, weet ik ook hoe ik je kan helpen. Heel fijn om op terug te grijpen op de dagen dat het minder gaat en het je teveel is. Slechte nachten zijn er zeker nog wel, maar ze vallen in het niet vergeleken bij de vijf voorgaande jaren. Een genot.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Het beter gaan slapen was</b> de doorbraak van vorig jaar. Dit jaar ben ik hard voor je aan het werk, samen met onze Arts voor Verstandelijk Gehandicapten, om een grote verbetering op een ander vlak te realiseren. Namelijk <a href="http://mantelmama.blogspot.com/2018/03/waarom-dwang-houdgreep-bij-kinderen-in-het-ziekenhuis.html" target="_blank">dwangvrij (zonder houdgreep) en pijnvrij</a> handelen als het op onderzoeken en tests aankomt. Inmiddels ligt er voor bijna elk onderzoek dat jij moet ondergaan een plan. En deze plannen lijken hun werk goed te doen. Je hebt al een paar keer onderzoeken gehad waarbij we je niet meer in de houdgreep hoefden te nemen. Zo ontzettend fijn! We zijn er nog niet helemaal, maar we zijn op de goede weg. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Je bent actiever en mobieler</b> geworden. Je gaat meer op onderzoek uit in de wereld om je heen. Zo is in de woonkamer niks meer veilig. Bleef je eerst nog op 1 plek zitten, nu tijger je door de woonkamer naar de glazen vaas waar je niet aan mag komen, of de mand met tijdschriften die jij uit elkaar wilt scheuren en ik trek soms een sprintje als je bij de plantenbak zit en even lekker in de aarde wilt gaan wroeten! Ook sleur je sinds kort alle bakken met speelgoed uit de mand. Het liefst voel je overal even aan en smijt je het daarna door de kamer. Leuk man! </div>
<div style="text-align: justify;">
In de zomervakantie eiste je zelfs een stukje autonomie op in het zwembad op de camping. Als jij in je zwemband ronddobberde, moest ik je vooral met rust laten. Als ik je maar aanraakte mopperde je al. 'Ik dobber zelf wel, hoor mam!', leek je te zeggen. Ik moest er iedere keer erg om lachen hoe jij dit moment voor jezelf opeiste. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Daar waar mij regelmatig gevraagd </b>wordt 'wat je allemaal nog niet kunt', wil ik iets benadrukken wat jij ontzettend goed kunt: liefde geven! Het zit hem in de lieve blik als je me aankijkt en dat je dan ook nog even je oogjes samenknijpt, in je stevige knuffels en in de soort van kusjes die je geeft. Voor mij gaat het er dan ook niet om wat jij wel of niet gaat kunnen. Het gaat erom waar je nu staat. Wie je nu bent. En jij bent zo'n mooi persoontje!</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Jij bent alles wat je moet zijn. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Ik hou van jou.</div>
<div style="text-align: justify;">
Mama</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<h3 style="text-align: center;">
Mis geen enkele blog meer! Volg Mantelmama op: </h3>
<div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
</div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.facebook.com/mantelmama" target="_blank"><img alt="Facebook" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhsrE6B0T86bb34AzlFZdtqIQ1S0Dvqu7Ru0QotYw2iLkVeV221Nd3g0-KNAOR5XLdczGzj6q3_j3YKoSN5Bte5vM-omLMm9N3ybvJJDcRYVTTQQmhkKukILAzc4IJyCEz6zFr611Nn9UJZ/s1600/FB.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://twitter.com/Mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhh7LYrif0OVKOWBTAYtZP3i1rvoKzL6w1fuQfRg7xMxfu8UYIb4FJygvzuaAUZUA7HetXCWzHB6F8KahOnmOBQljv0Om0KkCIj9AplFYX2S-xtE9SGRiqvQtYmMzKINHqOqwwBniH59r9a/s1600/TW.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.linkedin.com/company/mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8TOf9Q2aMXCbimHi_ppV-PT-kFoUqpV5czOt5GdOY160vTYN4SvrDFpmv9D3fPsop3-636zMLyNI8jO_Xft8U7-q2qqsaBw4o3EYie0VDvcnVTVd_xnxcNHubPWpfUV9Yb2hyphenhyphendBGD_WAR/s1600/IN.png" /></a> <a href="https://www.instagram.com/mantelmama_/" target="_blank"><img alt=" Instagram" border="0" data-original-height="51" data-original-width="50" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgb4mayQ5u3HSQEl9LzriQ8yy3YaB3ncjrH_TlJ1YDMnrmvrFyLqq59iBavvl6_HFjLWDtsS_USwn1pAS1Z22V5lC4tCMEIopJfpcZbynqMj3Nq3hwO5gf02XgwSQxh99grMJIdAZSKWBXa/s1600/Instagram+50x50.png" /></a> </div>
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<div style="color: #351c75; font-family: arial, tahoma, helvetica, freesans, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="background-color: white;">
<div style="text-align: center;">
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i>Naast een blog biedt Mantelmama ook tips m.b.t.: <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/tips.html" target="_blank">kwaaltjes</a>, <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/prikbord.html" target="_blank">(sonde)voeding</a> en <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/site-tips.html" target="_blank">websites</a>.</i></span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i><br /></i></span></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
Mantelmamahttp://www.blogger.com/profile/09912999167181141911noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6168746023213962917.post-64521028647952022832018-07-25T16:00:00.000+02:002018-07-25T17:32:23.856+02:005 jaar Mantelmama<div style="text-align: justify;">
<b style="text-align: justify;">Ik zie mezelf nog zitten aan onze keukentafel, nu 5 jaar geleden. Ik hoorde van mijn zus (bedankt zus!) over bloggen. Bommel was toen 9 maanden oud en ik was aan het nadenken over een manier waarop ik mijn gevoelens een plek kon geven. En ook wilde ik alle informatie en tips die we kregen in 'onze' 4 ziekenhuizen ergens bundelen. Als wij het zorgwiel aan het uitvinden zijn, dan zullen andere ouders dat misschien ook wel aan het doen zijn, dacht ik. 's Nachts had ik ineens de naam. Twee dagen later stond het er: Mantelmama.</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<b></b></div>
<a name='more'></a><br />
<div style="text-align: justify;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh9hukUmGAGkBdTMT7yPg3QflLZ1AJZKcQjVkSbyKUvSRnVNodBaG3DAm33D13PFUbHhbgv_S9MiN72bpc9Sbq57-6kYfcivtc9c0f9OslVXc7i7n2DV2cXCw8mj8LJ6CQOU6tLuuZy_FNo/s1600/loesje-gelukkeling.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh9hukUmGAGkBdTMT7yPg3QflLZ1AJZKcQjVkSbyKUvSRnVNodBaG3DAm33D13PFUbHhbgv_S9MiN72bpc9Sbq57-6kYfcivtc9c0f9OslVXc7i7n2DV2cXCw8mj8LJ6CQOU6tLuuZy_FNo/s400/loesje-gelukkeling.jpg" width="308" /></a>Nog steeds is Mantelmama voor mij bittere noodzaak. Het is mijn uitlaatklep. Mijn hobby. Mijn passie. En het is nog steeds heel erg persoonlijk. Het is mijn bijzondere link met mijn lieve Bommel. En met de wending in ons leven die zij met haar komst heeft gebracht. Het is de meest pittige wending die ik ooit meegemaakt heb, maar ook de meest waardevolle. Cliché, maar waar. Door haar ben ik gaan schrijven en heb ik mijn passie hiervoor herontdekt. Door het schrijven ben ik in contact gekomen met bedrijven, stichtingen en met heel erg veel mede-Mantelmama's en papa's. En er komen hierdoor een hele hoop belevenissen op mijn pad die ik anders niet had gehad. Wat dat met me doet, is erg lastig op papier te zetten. Het is in ieder geval heel bijzonder. Een verrijking! </div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
<b>Tam Tam</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Toen, aan de keukentafel, heb ik nooit bedacht dat ik gemaild zou worden met persoonlijke verhalen, met vragen om advies, met vragen om ervaringen met onderzoeken, met steunbetuigingen, met herkenning en met tips. Want ook dit is wat het voor mij zo bijzonder maakt. Mantelmama is niet passief. Ik lees ook alles van jullie! Al jullie mails, privéberichtjes, tweets en reacties. En daardoor leer ik ook nog steeds. Jullie ervaringen steunen mij in ons avontuur met Bommel. De tips die jullie mij geven probeer ik uit, of geef ik door aan een ouder die er mogelijk iets aan heeft. Soms vind ik het net een moderne, zorgintensieve tam tam!<br />
<br />
<b>Elkaar (her)kennen</b><br />
De meesten van jullie heb ik nog nooit ontmoet en ook al is het 'cyber contact', het is écht contact. Waardevol. Het gaat immers over ons meest kwetsbare en waardevolle bezit: onze kinderen. Toch bijzonder om hele emotionele (& daardoor intieme) dingen te delen met andere ouders die je niet kent. Best gek, als je erover nadenkt. Maar toch zijn we ook bekenden van elkaar. We (her)kennen elkaars blijdschap, verdriet, frustraties, trots en zorgen. Wij hoeven elkaar niet uit te leggen waarom de kleinste mijlpaal tot de grootste vreugde kan leiden en waarom slechts 1 telefoontje alles op zijn kop kan zetten. En dat is Mantelmama voor mij óók: mijn link naar de zorgintensieve wereld en al zijn prachtige, unieke bewoners.<br />
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Ontzettend bedankt voor het volgen van Mantelmama!<br />
<br />
<br />
<div style="text-align: justify;">
<h3 style="text-align: center;">
Mis geen enkele blog meer! Volg Mantelmama op: </h3>
<div>
<br /></div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.facebook.com/mantelmama" target="_blank"><img alt="Facebook" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhsrE6B0T86bb34AzlFZdtqIQ1S0Dvqu7Ru0QotYw2iLkVeV221Nd3g0-KNAOR5XLdczGzj6q3_j3YKoSN5Bte5vM-omLMm9N3ybvJJDcRYVTTQQmhkKukILAzc4IJyCEz6zFr611Nn9UJZ/s1600/FB.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://twitter.com/Mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhh7LYrif0OVKOWBTAYtZP3i1rvoKzL6w1fuQfRg7xMxfu8UYIb4FJygvzuaAUZUA7HetXCWzHB6F8KahOnmOBQljv0Om0KkCIj9AplFYX2S-xtE9SGRiqvQtYmMzKINHqOqwwBniH59r9a/s1600/TW.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.linkedin.com/company/mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8TOf9Q2aMXCbimHi_ppV-PT-kFoUqpV5czOt5GdOY160vTYN4SvrDFpmv9D3fPsop3-636zMLyNI8jO_Xft8U7-q2qqsaBw4o3EYie0VDvcnVTVd_xnxcNHubPWpfUV9Yb2hyphenhyphendBGD_WAR/s1600/IN.png" /></a> <a href="https://www.instagram.com/mantelmama_/" target="_blank"><img alt=" Instagram" border="0" data-original-height="51" data-original-width="50" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgb4mayQ5u3HSQEl9LzriQ8yy3YaB3ncjrH_TlJ1YDMnrmvrFyLqq59iBavvl6_HFjLWDtsS_USwn1pAS1Z22V5lC4tCMEIopJfpcZbynqMj3Nq3hwO5gf02XgwSQxh99grMJIdAZSKWBXa/s1600/Instagram+50x50.png" /></a> </div>
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<div style="color: #351c75; font-family: arial, tahoma, helvetica, freesans, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="background-color: white;">
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i>Naast een blog biedt Mantelmama ook tips m.b.t.: <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/tips.html" target="_blank">kwaaltjes</a>, <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/prikbord.html" target="_blank">(sonde)voeding</a> en <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/site-tips.html" target="_blank">websites</a>.</i></span><br />
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i><br /></i></span></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
Mantelmamahttp://www.blogger.com/profile/09912999167181141911noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6168746023213962917.post-12926349506376156412018-07-12T14:22:00.001+02:002018-07-12T14:22:57.060+02:00De leeuwin<div style="text-align: justify;">
<b>Zojuist heb ik de ijzeren plaat van de rolstoellift van de taxi-bus op mijn voet gekregen, ik weet even niet hoe ik het heb. Daar sta ik dan op de stoep met Bommel bij me in haar rolstoel, te creperen van de pijn. Ik zeg tegen de chauffeur dat het wel meevalt, maar ik heb geen idee hoe ik vanmiddag verder moet. Ik heb geen idee of mijn voet misschien gebroken is. Ik voelde net wel een enorme ‘krak’…</b></div>
<a name='more'></a><div style="text-align: justify;">
<span style="font-weight: 700;"><br /></span></div>
<span style="text-align: justify;">Ik strompel, de rolstoel duwend, naar de voordeur. Ineens lijkt onze oprit eindeloos lang. Eenmaal binnen til ik met moeite Bommel uit haar rolstoel en ga met haar op de bank zitten. En er gebeurt iets geks: ik krijg een soort lachkick. Want wat een ontzettend absurd en knullig ongeluk is dit! Tegelijkertijd kan ik wel janken. Janken van de pijn, maar ook omdat ik even niet weet wat te doen. Hoe moet ik de middag doorkomen met mijn kind dat niet mobiel is, nu ik zelf amper kan lopen?</span><br />
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Ik bel Tycho en vertel hem wat er is gebeurd. ‘Ik heb geen idee of mijn voet gebroken is, maar ik moet denk ik even naar de huisarts,’ zeg ik. Tycho’s antwoord is kort en krachtig: ‘Ik kom nu naar huis.’ Hij laat alles direct uit zijn handen vallen, gooit zijn overvolle agenda om en komt terug naar huis, voor mij. Zoals hij dat in de afgelopen vijf jaar al ontelbare keren heeft gedaan. Mijn redder in nood.<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEieVu57EBBJ3qY5a3GeG9is8r_mlQ7Mjrn8BSg-6mbzDg7js1nnU8IjVPU1i75OwFtgzmznFTsYVLnOdxgk_Mz8D280ybwTxj_QMrNyv-a1G2o_I2-Eb3Pe3PhcpHgPq6LEJ7NzH3qc8cGG/s1600/Mantelmama+Leeuwin.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="695" data-original-width="532" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEieVu57EBBJ3qY5a3GeG9is8r_mlQ7Mjrn8BSg-6mbzDg7js1nnU8IjVPU1i75OwFtgzmznFTsYVLnOdxgk_Mz8D280ybwTxj_QMrNyv-a1G2o_I2-Eb3Pe3PhcpHgPq6LEJ7NzH3qc8cGG/s400/Mantelmama+Leeuwin.jpg" width="305" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-family: inherit; font-size: xx-small;">Credit: <span style="background-color: white; text-align: start;"></span><span itemprop="brand" style="background-color: white; box-sizing: inherit; text-align: start;">Alta Oosthuizen, 123RF Stockfoto</span></span></td></tr>
</tbody></table>
<b><br /></b>
<b>Een Mantelmama mag niks mankeren</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Terwijl ik zit te wachten op Tycho gaat er maar één ding door mijn hoofd: mijn voet mag niet gebroken zijn. Absurd eigenlijk, want als het zo is, dan is het zo. En een gebroken moedervoet is nou ook niet bepaald het einde van de wereld, zelfs niet van die van een zorgintensieve.<br />
<br />
Maar toch, ik heb dit gevoel al eerder gehad. Nu ik een Mantelmama ben, mag ik niks mankeren. Want wie neemt de zorg over? Ik kan het me niet veroorloven om te verslappen. Ik moet waakzaam zijn, scherp en alert. Ik moet overal bovenop zitten, aanjagen, doorgaan. Ik kan niet ziek zijn, zwak zijn of instorten. Anderen typeerden me meer dan eens als een leeuwin en misschien ben ik dat ook wel.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Een leeuwin</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Zoals zoveel ouders vecht ik voor mijn gezin. Als je als ouder van een zorgintensief kind niet kunt vechten, dan heb je een probleem. Vrijwel alles is een strijd. De juiste zorg, hulpmiddelen, school, vervoer en medische zaken regelen. Je moet sterk in je schoenen staan om dat wat jouw kind nodig heeft voor elkaar te krijgen. Opgeven is daarin geen optie. Als je nog geen vechtersbaas was, dan word je het wel. Simpelweg omdat je kind anders belangrijke zaken misloopt die bijdragen aan kwaliteit van leven.<br />
<br />
Bij mij is dat leeuwinnetje al vroeg geactiveerd. Het gebeurde rond de scheiding van mijn ouders, ik was enorm beschermend naar mijn ouders en mijn zus toe. 'Kom niet aan hen, want dan kom je aan mij!' Dat principe. Dit was ook een periode dat ik vol zat met adrenaline. Het waren vrij tumultueuze jaren. Toen ben ik begonnen met vechten. Ik was acht.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Vechtjas</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Het heeft me veel moeite gekost om die adrenaline ook weer weg te kunnen laten vloeien. Om de vechtjas die ik had aangetrokken, en jarenlang stevig aan had gehouden, weer uit te doen. Toen ik eindelijk een beetje wist hoe dat voor mij werkte, werd Bommel geboren. Ik had nooit gedacht dat ik die leeuwinneneigenschappen zo hard nodig zou hebben. Van kwetsbaar weekdier toen ze in het ziekenhuis opgenomen werd, transformeerde ik in een super leeuwin. Er is zelfs een soort titaniumlaagje overheen gekomen. Hierdoor ben ik onverwoestbaar geworden in mijn strijd voor Bommels gezondheid en voor haar welzijn en dat van mijn gezin. Ook nu weer vind ik het soms moeilijk om de jas uit te trekken en de vechtersbaas in mij los te laten. Die jas zit me immers al vanaf mijn achtste als gegoten. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Bommel maakt me op haar eigen non-verbale manier duidelijk dat ik ons handjeklap-spelletje moet doen en trekt me daarmee uit mijn gedachten over mijn innerlijke leeuwin. Tycho zal inmiddels wel onderweg zijn naar ons. Dat geeft me een gerust gevoel, hulp komt eraan.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Zonder pantser</b></div>
<div style="text-align: justify;">
De enige die mij zonder pantser ziet, is mijn lief. Bij hem durf ik onzeker te zijn, laat ik mijn tranen vloeien en toon ik mijn kwetsbare kant. Wij worstelen ons samen door het oerwoud van de medische wereld heen en leunen op elkaar. Het is zwaar om de balans te bewaken in ons gezin met een gehandicapt kind, maar we doen het. Samen. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Na de zoveelste onderbroken nacht zat ik een paar avonden terug in de woonkamer, niet wetend of ik nóg zo’n nacht zou trekken. Er vloeiden stille tranen over mijn wangen. Ik keek naar Tycho en zei: ‘Je moet het even zeggen hoor.’ ‘Het komt allemaal goed, schat,’ zei hij. Dat is in de afgelopen vijf jaar ons ritueeltje geworden. Deze woorden uit zijn mond slepen me door de moeilijke momenten heen.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Mijn leeuw</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Wij tweeën. In onze eigen cocon. Alleen wij weten wat er precies allemaal gebeurd is en welke doodsangsten we hebben uitgestaan toen Bommel geboren werd en heel ziek bleek. Als ik een leeuwin ben, is Tycho mijn leeuw. We vechten ons er samen doorheen. En omdat hij er voor mij is, vind ik het niet erg om op veel momenten in mijn leven van titanium te zijn en te moeten vechten voor ons welzijn. Voor ons geluk. Natuurlijk is dat soms slopend en heb ik dagen waarop ik mijn pantser niet eens kan vinden, maar aan de andere kant is ‘ie helemaal op maat gemaakt en past hij als een tweede huid. Op dat soort dagen pak ik de draad weer op, de wonden likkend die nooit helemaal de kans krijgen om te helen, en neem ik mijn plek weer in op de barricaden. Ik houd de wacht voor ons gezin en trek ten strijde als het moet. In de wetenschap dat, als het echt niet meer gaat, mijn leeuw er voor me zal zijn.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Ik hoor de sleutel in het slot en de voordeur gaat open. Hij is thuis. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
<br />
<br />
<div style="text-align: justify;">
<h3 style="text-align: center;">
Mis geen enkele blog meer! Volg Mantelmama op: </h3>
<div>
<br /></div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.facebook.com/mantelmama" target="_blank"><img alt="Facebook" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhsrE6B0T86bb34AzlFZdtqIQ1S0Dvqu7Ru0QotYw2iLkVeV221Nd3g0-KNAOR5XLdczGzj6q3_j3YKoSN5Bte5vM-omLMm9N3ybvJJDcRYVTTQQmhkKukILAzc4IJyCEz6zFr611Nn9UJZ/s1600/FB.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://twitter.com/Mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhh7LYrif0OVKOWBTAYtZP3i1rvoKzL6w1fuQfRg7xMxfu8UYIb4FJygvzuaAUZUA7HetXCWzHB6F8KahOnmOBQljv0Om0KkCIj9AplFYX2S-xtE9SGRiqvQtYmMzKINHqOqwwBniH59r9a/s1600/TW.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.linkedin.com/company/mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8TOf9Q2aMXCbimHi_ppV-PT-kFoUqpV5czOt5GdOY160vTYN4SvrDFpmv9D3fPsop3-636zMLyNI8jO_Xft8U7-q2qqsaBw4o3EYie0VDvcnVTVd_xnxcNHubPWpfUV9Yb2hyphenhyphendBGD_WAR/s1600/IN.png" /></a> <a href="https://www.instagram.com/mantelmama_/" target="_blank"><img alt=" Instagram" border="0" data-original-height="51" data-original-width="50" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgb4mayQ5u3HSQEl9LzriQ8yy3YaB3ncjrH_TlJ1YDMnrmvrFyLqq59iBavvl6_HFjLWDtsS_USwn1pAS1Z22V5lC4tCMEIopJfpcZbynqMj3Nq3hwO5gf02XgwSQxh99grMJIdAZSKWBXa/s1600/Instagram+50x50.png" /></a> </div>
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<div style="color: #351c75; font-family: arial, tahoma, helvetica, freesans, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="background-color: white;">
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i>Naast een blog biedt Mantelmama ook tips m.b.t.: <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/tips.html" target="_blank">kwaaltjes</a>, <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/prikbord.html" target="_blank">(sonde)voeding</a> en <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/site-tips.html" target="_blank">websites</a>.</i></span><br />
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i><br /></i></span></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
Mantelmamahttp://www.blogger.com/profile/09912999167181141911noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6168746023213962917.post-43254585422559799392018-06-28T21:09:00.001+02:002018-06-28T21:09:47.614+02:00De medicatietest<div style="text-align: justify;">
<b>Een piepklein potje staart me aan vanaf de tafel. De knalgele sticker waarschuwt me voor de effecten en het apothekersetiket is eigenlijk te groot om er omheen te passen. Klein, maar niet onschuldig. Het voelt best wel gek: zo meteen ga ik</b><b>, zoals ik het gekscherend zeg, </b><b>mijn kind 'drugs' geven om haar te helpen...</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<b></b></div>
<a name='more'></a><div style="text-align: justify;">
<b><br /></b></div>
<div style="text-align: justify;">
We doen een medicatietest bij Bommel om te kijken of ze hiermee zonder dwang, pijn en angst een onderzoek / behandeling in het ziekenhuis kan ondergaan. Samen met onze Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG) ben ik een plan aan het maken. Welk middel zetten we in bij bloedprikken, wat gebruiken we bij onderzoeken als een echo en wat bij een röntgenfoto en zo gaat het rijtje door naar steeds pittigere onderzoeken & behandelingen. Vandaag staat 'een pammetje' op het programma. We willen kijken of een medicijn dat de ergste angst eraf haalt werkt bij Bommel. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
<b>Spannend</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi23AWg0yjt9d_5RSz2pdZ5QidIVvAH1PJooDooY4ecIwRIukIYpQ7fHQQMyB2vDRtxJhAbaR9ya3GUcwQmnRdfLvuvoR4yOmJ3mLiVGMt0VpMcfwxYlnBA2yMaefMWLR5o3hF7_2Ybty2m/s1600/20180518_091604_resized.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="570" data-original-width="424" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi23AWg0yjt9d_5RSz2pdZ5QidIVvAH1PJooDooY4ecIwRIukIYpQ7fHQQMyB2vDRtxJhAbaR9ya3GUcwQmnRdfLvuvoR4yOmJ3mLiVGMt0VpMcfwxYlnBA2yMaefMWLR5o3hF7_2Ybty2m/s400/20180518_091604_resized.jpg" width="297" /></a>Er komt niks uit mijn handen, ik ben alleen maar bezig met de klok. Is het al tijd om de medicatie te geven? Moeten we al weg? Als we er zijn, moeten we wel direct geholpen worden want de medicatie mag niet uitgewerkt zijn, dan is het allemaal voor niets. Ik ben best een beetje gespannen. Onze AVG vertelde me dat het belangrijk is om een testsessie te houden zodat we weten hoe Bommel op de medicatie reageert. Bij sommige kinderen doet het niks en anderen verzetten zich met hand en tand tegen een medicijn. Ik heb bij Bommel geen idee wat ik kan verwachten. Lastig dat ze me niet kan vertellen wat ze voelt gebeuren. We gaan het zien.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
<b>Werkt het wel?</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Nadat Bommel het halve tabletje met wat vla naar binnen gewerkt heeft, rijden Tycho en ik als een tweemansformatie achter elkaar aan naar 's Heerenloo. We zijn op missie! Maar wel ieder heel praktisch in een eigen auto want 1 van ons moet hierna gewoon nog naar zijn werk. <i>That's life</i> met een zorgintensief kind: het ene moment 'drogeer' je haar en ga je onderzoeken doen en het volgende sta je je laptop in te pluggen op je werk!<br />
In de wachtkamer hebben we niet het idee dat we iets merken aan Bommel. We grappen tegen elkaar dat ze net zo'n olifantje is, of een ander dier met een hele dikke huid. Je moet haar echt met een kanon platspuiten wil een middel effect hebben, is onze ervaring.<br />
<br />
<b>Positief effect</b><br />
De AVG gaat een echo maken bij Bommel. Maar die wil, zoals gewoonlijk, al niet eens op de behandeltafel zitten om haar broek uit te trekken. Het zal toch niet zo zijn dat dit middel niet werkt hè?, schiet het door mijn hoofd. Ik neem Bommel op schoot, ze plukt wat aan het echoapparaat maar laat het verder goed toe. Daarop besluiten we om te kijken of we Bommels bloeddruk kunnen meten. Omdat ze nierschade heeft, is een goede bloeddruk belangrijk. Meten is echter een ramp bij Bommel. Wij zijn die moeder en dochter die altijd door iedereen in de wachtruimte met grote ogen aangestaard worden als we uit het behandelkamertje komen. Dat zegt denk ik genoeg!<br />
Anders dan in een regulier ziekenhuis mag Bommel eerst kennismaken met de bloeddrukmeter. Haar manier is eraan likken en voelen en dat doet ze dan ook. Ze krijgt alle tijd van de AVG. Daarna gaat het bandje om Bommels arm. Ik zet mezelf schrap omdat ik verwacht dat Bommel nu ieder moment wild om zich heen gaat slaan en gaat krijsen. Maar dat gebeurt niet, ze laat het meten toe. Zonder protest. Wel 3 keer...<br />
<br />
<b>Medicatie of aanpak?</b><br />
Tycho en ik kijken elkaar verbaasd aan. Wat?! Dit hebben we nog nooit meegemaakt. Geen gekrijs en een kind dat er na de echo en bloeddrukmetingen relaxed bij zit. Is dit dat halve tabletje of is het de aanpak van de AVG? Het valt me namelijk elke keer op dat die beduidend anders is dan die van menig arts die we zien. Ze sluit goed aan bij Bommel als persoon. Iemand die haar belevingswereld snapt en dat vind ik een verademing. Voor nu besluiten we dat het mogelijk de combinatie is. Om e.e.a. zeker te weten hebben we nog 2 andere testmomenten die komen gaan: de echo bij de Uroloog en het maken van een röntgenfoto bij de Orthopeed. Ik ben vooral benieuwd naar dat laatste. Dan moet Bommel even helemaal stil liggen en dat is nog nooit gelukt zonder houdgreep. Geen idee of 'een pammetje' dan voldoende is...<br />
<br />
Bommel zit vrolijk in haar rolstoel terwijl Tycho en ik nog vol verbazing met haar naar de auto lopen. Dit ging goed en Bommel deed het super. Op naar het vervolg van onze persoonlijke testcase voor het voorkomen van dwang, pijn en angst bij Bommel. Ik houd jullie uiteraard op de hoogte!<br />
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
<h3 style="text-align: center;">
LEES OOK mijn blog '<a href="http://mantelmama.blogspot.com/2018/03/waarom-dwang-houdgreep-bij-kinderen-in-het-ziekenhuis.html" target="_blank">Wilt u uw kind even vasthouden</a>' over mijn ervaringen met Bommel en het gebruik van dwang tijdens ziekenhuisbezoeken.</h3>
<div>
<br /></div>
<div style="background-color: white; color: #351c75; font-family: arial, tahoma, helvetica, freesans, sans-serif; font-size: 14px;">
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<a href="https://www.facebook.com/mantelmama" style="color: #248ef6;" target="_blank"><img alt="Facebook" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhsrE6B0T86bb34AzlFZdtqIQ1S0Dvqu7Ru0QotYw2iLkVeV221Nd3g0-KNAOR5XLdczGzj6q3_j3YKoSN5Bte5vM-omLMm9N3ybvJJDcRYVTTQQmhkKukILAzc4IJyCEz6zFr611Nn9UJZ/s1600/FB.png" style="background: transparent; border-radius: 0px; border: 1px solid transparent; box-shadow: rgba(0, 0, 0, 0.2) 0px 0px 0px; padding: 8px; position: relative;" /></a> <a href="https://twitter.com/Mantelmama" style="color: #248ef6;" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhh7LYrif0OVKOWBTAYtZP3i1rvoKzL6w1fuQfRg7xMxfu8UYIb4FJygvzuaAUZUA7HetXCWzHB6F8KahOnmOBQljv0Om0KkCIj9AplFYX2S-xtE9SGRiqvQtYmMzKINHqOqwwBniH59r9a/s1600/TW.png" style="background: transparent; border-radius: 0px; border: 1px solid transparent; box-shadow: rgba(0, 0, 0, 0.2) 0px 0px 0px; padding: 8px; position: relative;" /></a> <a href="https://www.linkedin.com/company/mantelmama" style="color: #248ef6;" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8TOf9Q2aMXCbimHi_ppV-PT-kFoUqpV5czOt5GdOY160vTYN4SvrDFpmv9D3fPsop3-636zMLyNI8jO_Xft8U7-q2qqsaBw4o3EYie0VDvcnVTVd_xnxcNHubPWpfUV9Yb2hyphenhyphendBGD_WAR/s1600/IN.png" style="background: transparent; border-radius: 0px; border: 1px solid transparent; box-shadow: rgba(0, 0, 0, 0.2) 0px 0px 0px; padding: 8px; position: relative;" /></a> <a href="https://www.instagram.com/mantelmama_/" style="color: #248ef6;" target="_blank"><img alt=" Instagram" border="0" data-original-height="51" data-original-width="50" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgb4mayQ5u3HSQEl9LzriQ8yy3YaB3ncjrH_TlJ1YDMnrmvrFyLqq59iBavvl6_HFjLWDtsS_USwn1pAS1Z22V5lC4tCMEIopJfpcZbynqMj3Nq3hwO5gf02XgwSQxh99grMJIdAZSKWBXa/s1600/Instagram+50x50.png" style="background: transparent; border-radius: 0px; border: 1px solid transparent; box-shadow: rgba(0, 0, 0, 0.2) 0px 0px 0px; padding: 8px; position: relative;" /></a> </div>
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<div style="font-family: arial, tahoma, helvetica, freesans, sans-serif; line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div>
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div>
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div>
<div>
<div style="text-align: center;">
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i>Naast een blog biedt Mantelmama ook tips m.b.t.: <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/tips.html" style="color: #248ef6;" target="_blank">kwaaltjes</a>, <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/prikbord.html" style="color: #248ef6;" target="_blank">(sonde)voeding</a> en <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/site-tips.html" style="color: #248ef6;" target="_blank">websites</a></i></span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><br /></span></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
Mantelmamahttp://www.blogger.com/profile/09912999167181141911noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6168746023213962917.post-59330661511162687042018-06-14T11:19:00.001+02:002018-06-14T11:19:56.389+02:00Mantelmama's Zorgintensieve Vakantiechecklist<div style="text-align: justify;">
<b>Een zorgintensieve vakantie vraagt extra voorbereiding. Weet jij bijvoorbeeld of de medicatie van je zoon / dochter onder de Opiumwet valt? Ben je benieuwd of je met een sonde & sondevoeding wel kunt vliegen? Omdat er in het dagelijks leven met een zorgintensief kind al genoeg uit te zoeken en te regelen is, hierbij de Mantelmama Zorgintensieve Vakantiechecklist! </b><br />
<a name='more'></a><b><br /></b></div>
<div>
<span style="text-align: justify;">Als je met een kind dat extra zorg nodig heeft op vakantie gaat, heb je extra dingen te regelen. Maar wat zijn die dingen dan? Check deze vakantiechecklist en je bent al een heel eind op weg! </span><br />
<br />
<span style="text-align: justify;"></span><span style="text-align: justify;"><b>Eerst wat</b> <b>FAQ:</b></span><br />
<ul>
<li><span style="text-align: justify;">Kan je met een sonde / button zwemmen?<br />Ja! Je kunt gewoon het zwembad in of de zee. Sommige ouders doen niets bijzonders m.b.t. de button. Anderen trekken hun kind een badpak of een UV kinderzwempak aan. Je kunt de button ook afplakken met <a href="https://www.sorgente.nl/tegaderm-12x12cm" target="_blank">Tegaderm 'filmfolie'</a> 12x12 cm. Vergeet niet 1 of 2 gazen over de button te doen. Dat maakt het verwijderen van de folie wel zo makkelijk!</span></li>
<li><span style="text-align: justify;">Kun je met een sonde vliegen?<br />Ja! Neus-maagsonde, PEG of MIC-KEY je kunt er 'gewoon' mee vliegen. </span></li>
<li><span style="text-align: justify;">Kun je vliegen met sondevoeding?</span><br /><span style="text-align: justify;">Ja! </span><span style="text-align: justify;">Ook met sondevoeding kun je vliegen. Je moet er alleen rekening mee houden dat de voeding niet mag bevriezen. Meld dit tijdig aan bij de vliegtuigmaatschappij. Zij weten in welk deel van het vliegtuig de voeding vervoerd moet worden en regelen dit. </span></li>
<li><span style="text-align: justify;">Kun je met een zuurstoftankje vliegen?</span><br /><span style="text-align: justify;">Ja! Wel verschillen per maatschappij de reglementen hieromtrent. Dus neem op tijd contact op met jullie maatschappij. Ook heb je een Engelstalige medische verklaring (Fit to Fly) nodig van je huis- of kinderarts. </span></li>
</ul>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<b></b><br />
<div style="text-align: right;">
</div>
<div style="text-align: left;">
</div>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjGScNiS-2_GLIrXwJTzadO6nfrbU5Sv5NzuvdwbpSmYGpP8SN20RHMEsSgByWn3pwgGyXQPSoBmDzJhyphenhyphen3Nz87nYTtho9xzLyg5uN8isMyxr93o90Rafr8XiXm6rw9g0b_e1_UAdg4jTABm/s1600/39736316_s+250x.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjGScNiS-2_GLIrXwJTzadO6nfrbU5Sv5NzuvdwbpSmYGpP8SN20RHMEsSgByWn3pwgGyXQPSoBmDzJhyphenhyphen3Nz87nYTtho9xzLyg5uN8isMyxr93o90Rafr8XiXm6rw9g0b_e1_UAdg4jTABm/s1600/39736316_s+250x.jpg" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="font-size: 12.8px; text-align: center;"><span style="font-size: xx-small;">Credit: </span><span itemprop="brand" style="background-color: white; color: #333333; font-size: xx-small; text-align: left;">Igor Yaruta 123RF Stockfoto</span></td></tr>
</tbody></table>
<b>Wat je moet regelen (voor auto- & vliegreis)</b></div>
<div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<ol>
<li>Douaneverklaring<br />Heb je voor je kind spuiten, naalden, sondevoeding of zuurstof nodig en ga je buiten NL op vakantie? Dan moet je een (Engelstalige) douaneverklaring hebben. Deze kun je opvragen bij je huis- of kinderarts. Ook heb je een verklaring nodig van je leverancier m.b.t. sondevoeding & voedingspomp.<br /><br /> </li>
<li>Check Opiumwet<br />Bepaalde medicijnen, bijvoorbeeld voor epilepsie, vallen onder de Opiumwet. Je kunt dit checken <a href="https://www.hetcak.nl/portalserver/portals/cak-portal/pages/s3-1-medicijnen-mee-op-reis" target="_blank">bij het CAK</a>. Valt een medicijn onder de Opiumwet, dan heb je namelijk een officiële verklaring nodig van je arts die vervolgens gelegaliseerd wordt door het CAK, zij zijn verantwoordelijk voor opiumontheffingen. De verwerkingstijd van de formulieren is circa 4 weken, dus vraag op tijd een verklaring aan. Op de site staat heel duidelijk gemeld wat je moet weten & regelen. </li>
<li>MedicijnPaspoort / Reisdocument<br />Dit kun je bij je apotheek vragen. Kan ook Engelstalig. Een MedicijnPaspoort is voldoende voor medicijnen die niet onder de Opiumwet vallen. Die mag je gewoon meenemen op reis. Neem ze wel mee in de originele verpakking waar de sticker van de apotheek met de naam van je kind en de dosering nog op zit.</li>
<li>Twijfel?<br />Twijfel je of je bepaalde medicatie of benodigdheden mee mag nemen naar jullie reisbestemming? Dan kun je contact opnemen met de ambassade van het land waar je naartoe gaat. Vraag na of en welke documenten je nodig hebt. Je kunt ook de website van de Rijksoverheid checken. Hier vind je onder 'Reizen' een kopje met '<a href="https://www.nederlandwereldwijd.nl/reizen/medische-zorg" target="_blank">Medische Zorg</a>' en '<a href="https://www.nederlandwereldwijd.nl/reizen/medicijnen-meenemen" target="_blank">Medicijnen mee op reis</a>'. Je kunt op deze pagina een land invoeren en meer te weten komen per land. </li>
<li style="text-align: justify;">Waar is de dokter?<br />Zelf zoek ik altijd uit waar het dichtstbijzijnde ziekenhuis is of een huisarts als we op vakantie gaan. Voor een vakantie in Frankrijk en Spanje heb ik familie & vrienden die de taal spreken een aantal belangrijke zinnen laten vertalen. Het is ons in het ziekenhuis in Frankrijk goed van pas gekomen. We konden het briefje geven en de arts kon lezen wat Bommel zoal mankeerde en dat ze een sonde had, etc.</li>
</ol>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhaCZEC8GYOSrtPyuTsQEQwRdxnSUZZfRGopWclP-IsLvVLLweefmIc6rZgwzAzAwgu_RgKbzIk3HF28DCQ6WnInu5I783Ll7N7PAELlbrtYG_EaNs27nLP_g3E_wIlZhGYd5j4oDXjAb8N/s1600/29119480_l+200x300.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhaCZEC8GYOSrtPyuTsQEQwRdxnSUZZfRGopWclP-IsLvVLLweefmIc6rZgwzAzAwgu_RgKbzIk3HF28DCQ6WnInu5I783Ll7N7PAELlbrtYG_EaNs27nLP_g3E_wIlZhGYd5j4oDXjAb8N/s320/29119480_l+200x300.jpg" width="212" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="font-size: 12.8px; text-align: center;"><span style="font-family: inherit; font-size: xx-small;">Credit: <span itemprop="brand" style="background-color: white; color: #333333; text-align: left;">Oksana Kuzmina 123RF Stockfoto</span></span></td></tr>
</tbody></table>
<b>Wat je moet regelen (specifiek voor vliegreis)</b></div>
<ul><span style="text-align: justify;">
<li>Een veilige zitplaats in het vliegtuig is voor zorgintensieve kinderen vaak een extra zorg. Het <a href="https://www.kidstravelservice.nl/cares-harnas-beperking/" target="_blank">CARES harnas</a> kan dan een uitkomst zijn. Neem contact op met de serviceafdeling van je luchtvaartmaatschappij, waar je ook speciale assistentie en medische services kunt aanvragen, om toestemming te vragen om het CARES harnas te gebruiken. <div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "arial" , sans-serif; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-bidi-theme-font: minor-bidi;"><o:p></o:p></span></div>
</li>
<li>Sommige medicijnen kun je beter in je handbagage meenemen, zoals bijvoorbeeld insuline. Dit vanwege de grote temperatuursverschillen in het vliegtuig die de werking van insuline nadelig beïnvloeden. De medicatie kan mogelijk zelfs bevriezen. </li>
<li>Bij bepaalde medische apparatuur, zoals zuurstof, is een Fit to Fly verklaring nodig van de huis- of kinderarts. Je kunt bij jullie vliegtuigmaatschappij checken of dit van toepassing is.</li>
<li>Als je via een reisbureau boekt, hoef je alleen maar een lijst aan te leveren met wat er medisch gezien allemaal mee op reis moet. Het reisbureau regelt de rest.</li>
<li>Niet via een reisbureau geboekt? Check bij je vliegtuigmaatschappij hoe zij omgaan met medische bagage. Zo mag je bij sommige maatschappijen extra gewicht aan handbagage meenemen. </li>
<li>Vervelend, maar soms raakt bagage nog wel eens kwijt. Zorg daarom dat je zowel in je handbagage als in een ingecheckte koffer een setje met de belangrijkste benodigdheden & medicijnen hebt. </li>
<li>Vliegen jullie met KLM? Check dan de brochure "<a href="https://www.klm.com/travel/cw_nl/images/Carefree-travel_ned_02_14_LR_tcm535-221283.pdf" target="_blank">Zorgeloos op Reis</a>". Je dient bij KLM minimaal 48 uur van te voren je vlucht te boeken & contact op te nemen.</li>
<li>Vlieg je met Transavia kijk dan op de site bij FAQ onder <a href="https://www.transavia.com/nl-BE/veelgestelde-vragen/#medical-services" target="_blank">Medische Services</a>. Ze hanteren verschillende tijden voor het aanmelden. Een rolstoel kan bijvoorbeeld tot 48 uur van te voren aangemeld worden, zuurstof tot 72 uur van te voren. </li>
<li>EasyJet: klik <a href="http://www.easyjet.com/en/help/preparing-to-fly/special-assistance" target="_blank">hier</a> (in het Engels). Ryanair: klik <a href="https://www.ryanair.com/nl/nl/nuttige-informatie/Klantenservice/Veelgestelde-vragen#5" target="_blank">hier</a>. </li>
</span></ul>
<div style="text-align: justify;">
<b><br />Handig</b><br />
Wist je dat je bij de meeste leveranciers een aanvraag kunt doen voor een reserve voedingspomp? Let er hierbij wel op dat dergelijke aanvragen soms tot wel 6 weken van te voren gedaan moeten worden! Sorgente heeft een handig <a href="http://www.sorgente.nl/media/wysiwyg/Voorlichtingsmateriaal/PDF/Sorgente_Vakantiekompas_A5_DEF.pdf" target="_blank">vakantiekompas</a> waarin o.a. dit soort dingen staan. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
Niks zo vervelend als er bij thuiskomst achter komen dat de medicijnen of sondevoeding op is. Check de hoeveelheden vóór je weggaat en bestel eventueel alvast nieuwe spullen. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
Als je kind zorg ontvangt van Stichting KinderThuisZorg en je gaat binnen NL op vakantie, dan kun je een aanvraag doen om de zorg op je vakantiebestemming te krijgen. Dit kan om zowel ambulante als reguliere zorg gaan. Reguliere zorg moet wel ruim van te voren aangevraagd worden. Dit i.v.m. het inpassen in de roosters. Er komt dan een kinderverpleegkundige uit de regio waar jullie zitten. Dit doen ze door heel NL, behalve op de Waddeneilanden. Ik weet niet zeker of andere kinderthuiszorg organisaties dit ook doen. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgr5XeT8uOQH-kKZu4KocN_ox-ShJENgemz-38D5Uzs8SRnLBqpo7Um1jkuAzqc3q2lafv7fOQTIAW3CtEzwucNntxoXkNmuVK7KV2mKlNEm76i0N1jcBMMVtPKFvFJdunzV-2JoaGrzDOR/s1600/sun-41191_640.png" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgr5XeT8uOQH-kKZu4KocN_ox-ShJENgemz-38D5Uzs8SRnLBqpo7Um1jkuAzqc3q2lafv7fOQTIAW3CtEzwucNntxoXkNmuVK7KV2mKlNEm76i0N1jcBMMVtPKFvFJdunzV-2JoaGrzDOR/s200/sun-41191_640.png" width="200" /></a><b>Niet vergeten!</b></div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<ol>
<li>Medicijnen koel bewaren<br /><div style="text-align: left;">
<span style="text-align: justify;">Wellicht een open deur, maar toch: vergeet bij warm weer niet medicijnen, spuiten, sondevoeding en pompsystemen in de koelkast te bewaren! Ik heb uit betrouwbare bron dat zelfs zoiets simpels als zetpillen smelten bij erg warm weer. </span></div>
</li>
<li><div style="text-align: justify;">
Reserve sonde / button mee!</div>
</li>
<li><div style="text-align: justify;">
Neem voldoende spullen mee<br />
Logisch misschien, maar zorg dat je ruim voldoende sondevoeding, spuiten, slangetjes, gazen, medicijnen, etc. meeneemt.<br />
<br /></div>
</li>
<li><div style="text-align: justify;">
Check je verzekeringen<br />
Lopen je annulering- en reisverzekering nog?!</div>
</li>
<li>Zorgverzekeringspassen mee</li>
<li><div style="text-align: justify;">
Contactgegevens mee<br />
Zet alle belangrijke nummers rondom de zorg van je kind in je telefoon. Dan kun je altijd iemand raadplegen indien nodig.</div>
</li>
</ol>
<div style="text-align: left;">
<br /></div>
<div style="text-align: left;">
En <i>last but not least</i>: de paspoorten.</div>
</div>
<div>
Fijne vakantie!</div>
<div>
<div style="text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="font-family: "times new roman"; font-variant-east-asian: normal; font-variant-numeric: normal; line-height: normal; text-align: center;">
<div style="color: #351c75; line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="background-color: white; line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: 14px; text-align: justify;">
<h3 style="margin: 0px; position: relative; text-align: center;">
Mis geen enkele blog meer! Volg Mantelmama op: </h3>
<div>
<br /></div>
</div>
<div style="font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: 14px; text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<a href="https://www.facebook.com/mantelmama" style="color: #248ef6; text-decoration-line: none;" target="_blank"><img alt="Facebook" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhsrE6B0T86bb34AzlFZdtqIQ1S0Dvqu7Ru0QotYw2iLkVeV221Nd3g0-KNAOR5XLdczGzj6q3_j3YKoSN5Bte5vM-omLMm9N3ybvJJDcRYVTTQQmhkKukILAzc4IJyCEz6zFr611Nn9UJZ/s1600/FB.png" style="background: transparent; border-radius: 0px; border: 1px solid transparent; box-shadow: rgba(0, 0, 0, 0.2) 0px 0px 0px; padding: 8px; position: relative;" /></a> <a href="https://twitter.com/Mantelmama" style="color: #248ef6; text-decoration-line: none;" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhh7LYrif0OVKOWBTAYtZP3i1rvoKzL6w1fuQfRg7xMxfu8UYIb4FJygvzuaAUZUA7HetXCWzHB6F8KahOnmOBQljv0Om0KkCIj9AplFYX2S-xtE9SGRiqvQtYmMzKINHqOqwwBniH59r9a/s1600/TW.png" style="background: transparent; border-radius: 0px; border: 1px solid transparent; box-shadow: rgba(0, 0, 0, 0.2) 0px 0px 0px; padding: 8px; position: relative;" /></a> <a href="https://www.linkedin.com/company/mantelmama" style="color: #248ef6; text-decoration-line: none;" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8TOf9Q2aMXCbimHi_ppV-PT-kFoUqpV5czOt5GdOY160vTYN4SvrDFpmv9D3fPsop3-636zMLyNI8jO_Xft8U7-q2qqsaBw4o3EYie0VDvcnVTVd_xnxcNHubPWpfUV9Yb2hyphenhyphendBGD_WAR/s1600/IN.png" style="background: transparent; border-radius: 0px; border: 1px solid transparent; box-shadow: rgba(0, 0, 0, 0.2) 0px 0px 0px; padding: 8px; position: relative;" /></a> <a href="https://www.instagram.com/mantelmama_/" style="color: #248ef6; text-decoration-line: none;" target="_blank"><img alt=" Instagram" border="0" data-original-height="51" data-original-width="50" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgb4mayQ5u3HSQEl9LzriQ8yy3YaB3ncjrH_TlJ1YDMnrmvrFyLqq59iBavvl6_HFjLWDtsS_USwn1pAS1Z22V5lC4tCMEIopJfpcZbynqMj3Nq3hwO5gf02XgwSQxh99grMJIdAZSKWBXa/s1600/Instagram+50x50.png" style="background: transparent; border-radius: 0px; border: 1px solid transparent; box-shadow: rgba(0, 0, 0, 0.2) 0px 0px 0px; padding: 8px; position: relative;" /></a> </div>
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<div style="font-family: arial, tahoma, helvetica, freesans, sans-serif; line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div>
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div>
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div>
<div>
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i>Naast een blog biedt Mantelmama ook tips m.b.t.: <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/tips.html" style="color: #248ef6; text-decoration-line: none;" target="_blank">kwaaltjes</a>, <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/prikbord.html" style="color: #248ef6; text-decoration-line: none;" target="_blank">(sonde)voeding</a> en <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/site-tips.html" style="color: #248ef6; text-decoration-line: none;" target="_blank">websites</a></i></span></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
<div style="color: black; font-variant-east-asian: normal; font-variant-numeric: normal; line-height: normal;">
<div style="color: #351c75; font-family: arial, tahoma, helvetica, freesans, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div>
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><br /></span></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
<div style="font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: 14px;">
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
Mantelmamahttp://www.blogger.com/profile/09912999167181141911noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6168746023213962917.post-39690813152538000722018-06-05T15:12:00.002+02:002018-06-05T17:51:24.890+02:0013 Zorgintensieve Zomer Musthaves<div style="text-align: justify;">
<b>De zomervakantie staat weer voor de deur! Tips met de leukste gadgets en fijnste producten vliegen je om je oren. Allemaal dingen die je zomer extra warm en zonnig maken. En als iemand een extra zonnige zomer verdient dan zijn het onze kinderen wel! En wij als Mantelmama's en papa's natuurlijk ook. Daarom deel ik hierbij mijn 13 Z</b><b>orgintensieve Zomer Musthaves.</b><br />
<a name='more'></a></div>
<div style="text-align: justify;">
<b><br /></b></div>
<div style="text-align: justify;">
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;">Of je nu wel of niet op vakantie gaat, in binnen- of buitenland, met het vliegtuig of met de auto, het maakt niet uit. Er zitten vast dingen tussen die de zomer met jullie zorgintensieve kind veraangenamen. </span></div>
<span style="font-family: inherit;"></span><br />
<b>Waar naartoe?</b><br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhVhYBx6hroaRINBX35ybWPr-KMNTxb4VcC1ksXDhDR659mDVWpfDyaSha9XnYMVqfc4YBRt-L8ozZBmMCTDDtL03RpN3vkYi9ijXI0aIs9xZ5_49g0SjLjX4vQTaEzSKIe8uf_urC9c-xA/s1600/babysafesleeper_coolberry_02_400.png" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhVhYBx6hroaRINBX35ybWPr-KMNTxb4VcC1ksXDhDR659mDVWpfDyaSha9XnYMVqfc4YBRt-L8ozZBmMCTDDtL03RpN3vkYi9ijXI0aIs9xZ5_49g0SjLjX4vQTaEzSKIe8uf_urC9c-xA/s200/babysafesleeper_coolberry_02_400.png" width="177" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="font-size: 12.8px; text-align: center;"><span style="font-size: xx-small;">Britax Römer Baby-Safe Sleeper</span></td></tr>
</tbody></table>
<span style="font-family: inherit;"></span><span style="font-family: inherit;">Mocht je nog geen idee hebben waar de reis naartoe gaat, check dan de site van </span><span style="font-family: inherit;"><a href="https://www.wheelsbnb.com/" target="_blank">WheelsB&B</a>. Hier kun je </span>aangepaste vakantie accommodaties in Nederland boeken. Op de site van <span style="font-family: inherit;"><a href="http://www.kindmethandicap.nl/tips.html" target="_blank">Kind met Handicap</a> staat onder 'vakantie' een hele waslijst met accommodaties, vakantiegidsen en andere tips. </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<b>Voor onderweg</b><br />
<div style="text-align: justify;">
Heb je nog een klein hummeltje dat niet vervoerd mag / kan worden in een standaard baby autostoel als bijvoorbeeld de Maxi-Cosi? Voor Bommel gebruikten wij de eerste maanden de Britax Römer Baby-Safe Sleeper. Daar kon ze liggend in vervoerd worden. Het hoofdeind is in hoogte verstelbaar. O.a. nog te koop via <a href="https://www.babyplanet.nl/romer-baby-safe-sleeper-black-thunder" target="_blank">Babyplanet</a> en op Marktplaats. Aangepaste autostoelen voor grotere kinderen kun je via je revalidatiearts aanvragen. </div>
<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgEdjknv4YcfaCj0lCnwDHAfCrJPIh77772bt00OQBHGNdmuxI63TZ8GATc-BV84H3RxxpOX5fZX1abztqkkBK8uTkKAhQYDJOKWozAeRqENs1KqdM8dggg6tD27d-e6nkKyJkAQiblnTzM/s1600/Toddler+Tints.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgEdjknv4YcfaCj0lCnwDHAfCrJPIh77772bt00OQBHGNdmuxI63TZ8GATc-BV84H3RxxpOX5fZX1abztqkkBK8uTkKAhQYDJOKWozAeRqENs1KqdM8dggg6tD27d-e6nkKyJkAQiblnTzM/s1600/Toddler+Tints.jpg" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="font-size: 12.8px; text-align: center;"><span style="font-size: xx-small;">Toddler Tints</span></td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: justify;">
Het juiste auto zonnescherm voor kinderen zoals Bommel, die last hebben van fel daglicht en zonlicht, is lastig te vinden. Ze zijn of te klein voor het autoraam of ze laten te veel zon door. Toddler Tints is <span style="font-family: inherit;"><span style="background-color: white; line-height: 17.05px; margin: 0px; padding: 0px;">statische film die aan de binnenkant</span><span style="background-color: white; line-height: 17.05px;"> van het autoraam wordt bevestigd en een universele maat heeft. </span><span style="background-color: white; line-height: 17.05px; margin: 0px; padding: 0px;">Onzichtbaar van buiten, vrolijk en doorzichtig van binnen. Makkelijk op maat te maken en ook weer te verwijderen. In NL alleen te koop via <a href="http://www.wereldmama.nl/nl_nl/toddler-tints/toddlertints-teaparty.html" target="_blank">Wereldmama</a> voor </span></span>€<span style="background-color: white; font-family: inherit; line-height: 17.05px;">32,- (voor 1 raam). </span><br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEha-MB3VuiaHpM_QwthBsdQ1WS9gDBNPSIbI3RpDzIIMp6xYzWog0TSg7nDhB7cRf5EmJSbOLJEvCYpEOlOQYa-fQjO38ue5RMh2JVmwGWnd4jf0z5O8R6kTgTkqeVv-_nQsIuNyRL6vc6X/s1600/CARES-harnas_klein.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="150" data-original-width="111" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEha-MB3VuiaHpM_QwthBsdQ1WS9gDBNPSIbI3RpDzIIMp6xYzWog0TSg7nDhB7cRf5EmJSbOLJEvCYpEOlOQYa-fQjO38ue5RMh2JVmwGWnd4jf0z5O8R6kTgTkqeVv-_nQsIuNyRL6vc6X/s1600/CARES-harnas_klein.jpg" /></a><br />
<span style="background-color: white; font-family: inherit; line-height: 17.05px;"><br /></span>
<span style="background-color: white; font-family: inherit; line-height: 17.05px;">Ga je met het vliegtuig? Een veilige zitplaats voor je zorgintensieve kind is dan vaak een extra zorg. Het CARES harnas kan een uitkomst zijn. Neem contact op met de serviceafdeling van je luchtvaartmaatschappij, waar je ook speciale assistentie en medische services kunt aanvragen, om toestemming te vragen om het <a href="https://www.kidstravelservice.nl/cares-harnas-beperking/" target="_blank">CARES harnas</a> te gebruiken. Prijs harnas vanaf € 75,-.</span></div>
<br />
<o:p></o:p>
<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhmNZ7lvbgbJ-YCxpYeeHVMPBtzVCKAr0tkazgMgDjLrLxIpJqGUUMGUYVMg0r-Wbqs9l64cfjBqKp0xg9SRIo1SgRzPO04uQuv1pjoPFwPRBDY4wqTvOxwgu_ZNrLK0_lpZjAtmW8sJzWo/s1600/Intex+Luchtbed.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="134" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhmNZ7lvbgbJ-YCxpYeeHVMPBtzVCKAr0tkazgMgDjLrLxIpJqGUUMGUYVMg0r-Wbqs9l64cfjBqKp0xg9SRIo1SgRzPO04uQuv1pjoPFwPRBDY4wqTvOxwgu_ZNrLK0_lpZjAtmW8sJzWo/s200/Intex+Luchtbed.jpg" width="200" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="font-size: 12.8px; text-align: center;"><span style="font-family: inherit; font-size: xx-small;">Intex Mesh Lounge</span></td></tr>
</tbody></table>
<b>Waterpret</b><br />
<div style="text-align: justify;">
Niet al onze kinderen kunnen zwemmen of in een gewone zwemband ronddobberen. Waterdoorlatende luchtbedden zijn een uitkomst. Zo kan je kind toch water ervaren. Uiteraard moet je er om veiligheidsredenen wel bij blijven! Je hebt meerdere types & merken: Intex Mesh Lounge Luchtbed (v.a. €15,55) en de Bestway Acqua Lounge (€17,96 <a href="http://www.bol.com/nl/p/luchtbed-160x84cm-2ass-pv/9200000040158848/?Referrer=ADVNLGOO002027-G-13465636878-S-82103070968-9200000040158848#product_specifications" target="_blank">bol.com</a>). Ook is er van Intex de Sunbed Lounge met een zonneluifeltje erop.<br />
<br /></div>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgdkJmS0v-HMBHeRY8y6tt4wZ-22YniSFeObhz6LLGOVA51ZCUi52xfYZPI9EXf1Pq3JHWOJRcMSEtsGRfV-kSOWgq90mn6v4GubaUC8j6PqQSlIuf_9mmzFpdf0ZhKYNeMz4wzo4pdDosr/s1600/Waterzak.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="112" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgdkJmS0v-HMBHeRY8y6tt4wZ-22YniSFeObhz6LLGOVA51ZCUi52xfYZPI9EXf1Pq3JHWOJRcMSEtsGRfV-kSOWgq90mn6v4GubaUC8j6PqQSlIuf_9mmzFpdf0ZhKYNeMz4wzo4pdDosr/s200/Waterzak.jpg" width="200" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="font-size: 12.8px; text-align: center;"><span style="font-size: xx-small;">Zelfmaak Ideetjes Waterzak</span></td></tr>
</tbody></table>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="text-align: justify;">Blijf je lekker rondom huis in de zomer en is IN het water niet zo'n goed idee? Met dit doe het zelf zomeridee kan jouw kind toch OP het water zijn zonder nat te worden. Uren speelplezier met deze grote waterzak. Check mijn bron: </span><a href="http://www.zelfmaakideetjes.nl/kids/maak-voor-de-kinderen-de-zomer-compleet-met-deze-reuze-waterzak/5581/" style="text-align: justify;" target="_blank">Zelfmaak Ideetjes</a><span style="text-align: justify;"> voor het 'recept' om deze waterzak, van nog geen </span><span style="text-align: justify;">€</span><span style="text-align: justify;">15,- te maken.</span></div>
<span style="text-align: justify;"></span><br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="text-align: justify;"></span><br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEibMCOnFgRizIS_yPrhnnqDLmTehDY24ue4pgNRdrSy5tZsr35gD3moJaXDqLWVO_fS3ndIn4iV9FerZZzkTht1EZFDHslVt0orNaUgr7-aS_Hd9j8WSoenmnQGypqXYqB9X7XMY3a82zRM/s1600/swimmates-disposable-diapers.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="200" data-original-width="250" height="160" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEibMCOnFgRizIS_yPrhnnqDLmTehDY24ue4pgNRdrSy5tZsr35gD3moJaXDqLWVO_fS3ndIn4iV9FerZZzkTht1EZFDHslVt0orNaUgr7-aS_Hd9j8WSoenmnQGypqXYqB9X7XMY3a82zRM/s200/swimmates-disposable-diapers.jpg" width="200" /></a><span style="text-align: justify;">Zelf loop je in een leuke zwembroek, badpak of bikini, dus je lieve spruit ook! Pien & Polle heeft <a href="https://www.pienenpolle.nl/nl/54-aangepaste-zwemkleding" target="_blank">aangepaste zwemkleding</a>. Voor Bommel koop ik een leuk badpak bij bijvoorbeeld de Hema en gebruik ik wegwerp zwemluiers van <a href="https://www.123drogisterij.nl/zwemluiers-kinderen-jongeren-volwassenen" target="_blank">Swimmates</a>. Daarnaast heb ik voor haar een zwemvestje van de <a href="https://www.decathlon.nl/p/zwemvest/_/R-p-14344?mc=8307793&gclid=Cj0KCQjwxtPYBRD6ARIsAKs1XJ5QyBoTTwCTJYMKSRAe3ScMlFPMZAOJKPdhpGApMZKk0dSy5lIGYdEaArJNEALw_wcB" target="_blank">Decathlon</a> van €14,99. O.a. bol.com en Intertoys hebben ook zwemvesten, prijzen verschillen per merk.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="text-align: justify;"><br /></span></div>
<b> </b><br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiUR9jCEaSEy7L1QAvW62aAbDKpkats9G3fjpwNmwmHQHxLFFmgIbKcThS4pXsOXa7y_rFi_dWEO96xaPopxgXJZ55kVzNq-DT3LLk_iX_pJmYUvejJ6zDP6FTLDYZGUTxFR6TmAtqMQTb6/s1600/art-craft-art-craft-kinetic-sand-waba-fun-sand-in-motion-1kg-1.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="74" data-original-width="100" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiUR9jCEaSEy7L1QAvW62aAbDKpkats9G3fjpwNmwmHQHxLFFmgIbKcThS4pXsOXa7y_rFi_dWEO96xaPopxgXJZ55kVzNq-DT3LLk_iX_pJmYUvejJ6zDP6FTLDYZGUTxFR6TmAtqMQTb6/s1600/art-craft-art-craft-kinetic-sand-waba-fun-sand-in-motion-1kg-1.jpg" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-size: xx-small;">Kinetic Sand</span></td></tr>
</tbody></table>
<b><br />Om te spelen / eigen plek / ontprikkelen</b><br />
<div style="text-align: justify;">
Lukt het niet om naar het strand te gaan? Haal het strand dan in huis! Met Kinetic speelzand. Heerlijk om lekker met je handen in te wroeten. Het zand plakt aan zichzelf vast dus alles blijft schoon tijdens het spelen. Het droogt niet uit. Even googelen en je vindt allerlei verkooppunten en Kinetic variaties. </div>
<div style="text-align: justify;">
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjDsS8Oq2p42KH3OkecSzhLHYyQHPLorLSw_eYfhocnQiijr2oidOWcNequu9IJEJO80IsZOPQFkmZyzKL6xA-IBBZKu2_yOv6xLgADLvM8mT1rnkX1lQZIf-4bfZaj5U7EQ3KzVZYR7d66/s1600/trillend-lieveheersbeestje-inzoom.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="80" data-original-width="100" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjDsS8Oq2p42KH3OkecSzhLHYyQHPLorLSw_eYfhocnQiijr2oidOWcNequu9IJEJO80IsZOPQFkmZyzKL6xA-IBBZKu2_yOv6xLgADLvM8mT1rnkX1lQZIf-4bfZaj5U7EQ3KzVZYR7d66/s1600/trillend-lieveheersbeestje-inzoom.jpg" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-size: xx-small;">Senso-Care trilbeestje</span></td></tr>
</tbody></table>
<br />
<div style="text-align: right;">
</div>
<div style="text-align: justify;">
Deze ga ik meenemen voor Bommel! Ik was op zoek naar een tril speelgoedje voor haar dat zou blijven trillen. Je hebt wel van die trekpoppetjes, maar die trillen 1 tel en dan is het voorbij. Te koop bij <a href="http://www.senso-care.nl/trilbeestje.html" target="_blank">Senso-Care</a> €12,99.</div>
<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiWIiPfXNnwiq6uhRK50cmjlMPV6HJCSIgU0LPEg9U5Yo1WLqGk3DYQis3C0K72gzEJDcg4mA-EIkFnSPTqMJoe4a6gHSgi0waRGqfnB3ru5Al5fhHc-QDE1reBFHCycXWJfu2jpk6SR2QD/s1600/Pupup.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="87" data-original-width="100" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiWIiPfXNnwiq6uhRK50cmjlMPV6HJCSIgU0LPEg9U5Yo1WLqGk3DYQis3C0K72gzEJDcg4mA-EIkFnSPTqMJoe4a6gHSgi0waRGqfnB3ru5Al5fhHc-QDE1reBFHCycXWJfu2jpk6SR2QD/s1600/Pupup.jpg" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-size: xx-small;">speeltent Sprookjesbos Pop It Up</span></td></tr>
</tbody></table>
Heeft jouw kind af en toe een plek nodig waar hij/zij zich terug kan trekken? Dan is een pop-up tent een aanrader. Inklappen & meenemen! Past makkelijk in een logeertas of koffer. O.a. te koop bij Wehkamp, Bart Smit en op bol.com. Het beste kun je even googelen, er zijn al pop-up tentjes vanaf €14,99. Natuurlijk zijn er ook <a href="https://www.senso-care.nl/oplossingen/gehoorbeschermers.html" target="_blank">koptelefoons en oordopjes</a> om even helemaal af te kunnen sluiten.<br />
<br /></div>
<b> </b><br />
<b> Zomernachten</b><br />
<div style="text-align: left;">
</div>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgKrmGNz8qZ7AMhzJVQPbBSoPRoa3w7rjShoDRz41QU5Ki48On-V2QRKHlGd1Sa_ObDbwkrhGms8l442-KF6NGTxA0vOYxMRY4fuVWIDGuP3BzjDsB-pI_rZoAQOaX8LkeFeFpBoLwaBiVs/s1600/cloudcuddle-cloudcuddle-mobiele-bedtent-roze.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="450" data-original-width="600" height="150" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgKrmGNz8qZ7AMhzJVQPbBSoPRoa3w7rjShoDRz41QU5Ki48On-V2QRKHlGd1Sa_ObDbwkrhGms8l442-KF6NGTxA0vOYxMRY4fuVWIDGuP3BzjDsB-pI_rZoAQOaX8LkeFeFpBoLwaBiVs/s200/cloudcuddle-cloudcuddle-mobiele-bedtent-roze.jpg" width="200" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-family: inherit; font-size: xx-small;">CloudCuddle</span></td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: justify;">
<span style="text-align: justify;">Mocht je kind niet meer in een camping bed passen en ook niet in een gewoon bed kunnen slapen, dan heb je meerdere opties, zoals de <a href="https://cloudcuddle.com/" target="_blank">CloudCuddle</a>. Dit is een mobiele bedtent die een standaard bed met matras in een handomdraai in een veilige slaapplaats verandert. Wij gaan deze zomer de CloudCuddle uittesten, ik houd jullie uiteraard op de hoogte van onze ervaringen! Ook is er een </span><a href="http://www.onbeperktinbeweging.nl/nl/kinderen-met-een-beperking/kinderbed/veilig-slapen-met-het-opvouwbare-kinderbed" target="_blank">opvouwbaar kinderbed</a><span style="text-align: start;"> van </span>B&S en bij <a href="https://sites.google.com/site/uitalsthuis/" target="_blank">Uit als Thuis</a> kun je hulpmiddelen huren voor een vakantie in NL, zoals een aangepast bed, rolstoelfiets en zwem hulpmiddelen. </div>
<b></b><br />
<div style="text-align: justify;">
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgYL-7VKOTC5db-vsqgQgVOmiwkNcprEklxfcXKREreIIFUMe5IgVmxjgv9rX1ZloeywxI-WmxAUP4l4VXsPYqiXVEZN9qV4xDs_7PJOYY_XqeuKHIrC05Pz02rhKOnGoihvCbQsYJDMrdS/s1600/Dream+Lite.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgYL-7VKOTC5db-vsqgQgVOmiwkNcprEklxfcXKREreIIFUMe5IgVmxjgv9rX1ZloeywxI-WmxAUP4l4VXsPYqiXVEZN9qV4xDs_7PJOYY_XqeuKHIrC05Pz02rhKOnGoihvCbQsYJDMrdS/s1600/Dream+Lite.jpg" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="font-size: 12.8px; text-align: center;"><span style="font-size: xx-small;">Pillow Pet Dream Lite</span></td></tr>
</tbody></table>
De snoezelkamer mee op reis met de Pillow Pet Dream Lites. Bommel heeft deze vlinder. Leuk voor op vakantie, de slaapkamer thuis en hij is ook al mee gaan logeren in het ziekenhuis. Het projecteert een sterrenhemel op het plafond. Er zijn 3 kleuren lampjes: oranje, blauw en groen. Er zit een timer op zodat de lampjes na 20 min. vanzelf uit gaan. O.a. bij <a href="https://www.fruugo.nl/kussen-huisdier-droom-lites-jolly-giraffe/p-9310248-19878766?gclid=Cj0KCQjwxtPYBRD6ARIsAKs1XJ7s2z4NbaRyNetLdEDYmlefChr_PEQWcCSuXIVLw6yraEJpPb2GkswaAtJmEALw_wcB" target="_blank">Fruugo</a> voor <span style="text-align: justify;">€</span>24,95. Je hebt ook Dream Lite Mini's. Die schijnen echter niet tot aan het plafond, is mijn persoonlijke ervaring! Ook zijn er de Slumber Buddies, hetzelfde principe maar met meer timer keuzes en rustgevende muziekjes erbij. V.a. <span style="text-align: justify;">€</span>34,99 o.a. bij <a href="http://www.mamaloesbabysjop.nl/kado-ideeen/babyprojectors/summer-nl-2.html" target="_blank">MamaLoes Babysjop</a>. De Action heeft vaak ook lampjes die van kleur veranderen. </div>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhtMAz0fBBEyUfY2Vy8xO07QsVc462svzjYSA1f_q7Or4OOyT_uw6bDUxkynOyhE0Wjiad5c-ypRfiAaQTpo8sG3A1yyJm4fMNLQmELtFZnpZFYaFbfvK7JIQHc_bYMMKWZUm5ma_UZmrBP/s1600/Polsbandjes.png" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhtMAz0fBBEyUfY2Vy8xO07QsVc462svzjYSA1f_q7Or4OOyT_uw6bDUxkynOyhE0Wjiad5c-ypRfiAaQTpo8sG3A1yyJm4fMNLQmELtFZnpZFYaFbfvK7JIQHc_bYMMKWZUm5ma_UZmrBP/s1600/Polsbandjes.png" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="font-size: 12.8px; text-align: center;"><span style="font-family: inherit; font-size: xx-small;">GoedGemerkt Let Op! Bandje</span></td></tr>
</tbody></table>
<b> </b><br />
<b><br /></b>
<b>SOS</b><br />
<div>
</div>
<div>
<div style="text-align: justify;">
SOS armbandjes. Voor onze kinderen extra belangrijk i.v.m. allergieën, medicatie, etc. Er zijn veel soorten & materialen te vinden. <a href="http://helpid4kids.nl/" target="_blank">Help-ID4kids</a> heeft complete, duurzame en waterbestendige bandjes voor <span style="text-align: justify;">€</span>19,95. Allergie & contactinformatie kan erop vermeld worden. <a href="https://www.goedgemerkt.nl/safety.asp" target="_blank">GoedGemerkt</a> heeft verschillende SOS producten variërend in prijs: naamplaatjes aan een ketting, polsbandjes en labels. Ook <a href="http://sosarmband.nl/nl/" target="_blank">SOSarmband </a>heeft een breed assortiment. </div>
</div>
<div>
<br />
<span style="text-align: justify;"> Fijne zomer!</span><br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
</div>
<div>
<div style="text-align: center;">
<br />
<div style="background-color: white; color: #351c75; font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: 14px; text-align: justify;">
<h3 style="margin: 0px; position: relative; text-align: center;">
Mis geen enkele blog meer! Volg Mantelmama op: </h3>
<div>
<br /></div>
</div>
<div style="background-color: white; color: #351c75; font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: 14px; text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<a href="https://www.facebook.com/mantelmama" style="color: #248ef6; text-decoration-line: none;" target="_blank"><img alt="Facebook" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhsrE6B0T86bb34AzlFZdtqIQ1S0Dvqu7Ru0QotYw2iLkVeV221Nd3g0-KNAOR5XLdczGzj6q3_j3YKoSN5Bte5vM-omLMm9N3ybvJJDcRYVTTQQmhkKukILAzc4IJyCEz6zFr611Nn9UJZ/s1600/FB.png" style="background: transparent; border-radius: 0px; border: 1px solid transparent; box-shadow: rgba(0, 0, 0, 0.2) 0px 0px 0px; padding: 8px; position: relative;" /></a> <a href="https://twitter.com/Mantelmama" style="color: #248ef6; text-decoration-line: none;" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhh7LYrif0OVKOWBTAYtZP3i1rvoKzL6w1fuQfRg7xMxfu8UYIb4FJygvzuaAUZUA7HetXCWzHB6F8KahOnmOBQljv0Om0KkCIj9AplFYX2S-xtE9SGRiqvQtYmMzKINHqOqwwBniH59r9a/s1600/TW.png" style="background: transparent; border-radius: 0px; border: 1px solid transparent; box-shadow: rgba(0, 0, 0, 0.2) 0px 0px 0px; padding: 8px; position: relative;" /></a> <a href="https://www.linkedin.com/company/mantelmama" style="color: #248ef6; text-decoration-line: none;" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8TOf9Q2aMXCbimHi_ppV-PT-kFoUqpV5czOt5GdOY160vTYN4SvrDFpmv9D3fPsop3-636zMLyNI8jO_Xft8U7-q2qqsaBw4o3EYie0VDvcnVTVd_xnxcNHubPWpfUV9Yb2hyphenhyphendBGD_WAR/s1600/IN.png" style="background: transparent; border-radius: 0px; border: 1px solid transparent; box-shadow: rgba(0, 0, 0, 0.2) 0px 0px 0px; padding: 8px; position: relative;" /></a> <a href="https://www.instagram.com/mantelmama_/" style="color: #248ef6; text-decoration-line: none;" target="_blank"><img alt=" Instagram" border="0" data-original-height="51" data-original-width="50" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgb4mayQ5u3HSQEl9LzriQ8yy3YaB3ncjrH_TlJ1YDMnrmvrFyLqq59iBavvl6_HFjLWDtsS_USwn1pAS1Z22V5lC4tCMEIopJfpcZbynqMj3Nq3hwO5gf02XgwSQxh99grMJIdAZSKWBXa/s1600/Instagram+50x50.png" style="background: transparent; border-radius: 0px; border: 1px solid transparent; box-shadow: rgba(0, 0, 0, 0.2) 0px 0px 0px; padding: 8px; position: relative;" /></a> </div>
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<div style="font-family: arial, tahoma, helvetica, freesans, sans-serif; line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div>
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div>
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div>
<div>
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i>Naast een blog biedt Mantelmama ook tips m.b.t.: <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/tips.html" style="color: #248ef6; text-decoration-line: none;" target="_blank">kwaaltjes</a>, <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/prikbord.html" style="color: #248ef6; text-decoration-line: none;" target="_blank">(sonde)voeding</a> en <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/site-tips.html" style="color: #248ef6; text-decoration-line: none;" target="_blank">websites</a></i></span></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
<div style="font-family: "times new roman"; font-variant-east-asian: normal; font-variant-numeric: normal; line-height: normal;">
<div style="color: #351c75; font-family: arial, tahoma, helvetica, freesans, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="background-color: white; line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div>
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><br /></span></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
Mantelmamahttp://www.blogger.com/profile/09912999167181141911noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6168746023213962917.post-6509751394339115162018-05-15T14:14:00.001+02:002018-05-15T14:14:19.947+02:008 reacties op mijn kind in haar rolstoel<div style="text-align: justify;">
<b>Toen Bommel haar eerste levensjaar een neus-maagsonde had, waren we het al gewend. Starende blikken, soms met open mond, gefluisterde woorden of hardop uitgesproken. Bijna 3 maanden hebben we nu Bommels rolstoel en één rondje supermarkt staat garant voor een variëteit aan reacties. De 8 types die ik ben tegengekomen: </b></div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<a name='more'></a><br />
<div style="text-align: justify;">
<b>De fluisteraar</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Toen ik de rolstoel net uit de auto had en Bommel er in aan het zetten was, trof ik de eerste. Ik hoorde een meisje tegen haar moeder fluisteren: "Dat kindje zit in een rolstoel." De moeder fluisterde terug: "Ja schat, ik zie het." en ze fietsten weg. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>De getergde</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgq9s5NCJIQP0hUUt4PG0znDUXlcYCSrVa7ty7OFfmUz5G6Ftd_17lQZyjTJ6O850Qzt1daDshu9CsyGeV__PYmFJub323AfH7UNfhQCpC77SRhJvlKKR4yQADvs9SWEAVDcO7jLXI9wgTW/s1600/30713628_994681247356532_2392858290716409856_n.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="600" data-original-width="431" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgq9s5NCJIQP0hUUt4PG0znDUXlcYCSrVa7ty7OFfmUz5G6Ftd_17lQZyjTJ6O850Qzt1daDshu9CsyGeV__PYmFJub323AfH7UNfhQCpC77SRhJvlKKR4yQADvs9SWEAVDcO7jLXI9wgTW/s400/30713628_994681247356532_2392858290716409856_n.jpg" width="286" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-family: inherit; font-size: xx-small;">Credit: foto eigendom Mantelmama</span></td></tr>
</tbody></table>
Eenmaal in de winkel kwam ik 2 dames op leeftijd tegen. De een probeerde nog een glimlach op haar gezicht te toveren, maar dat mislukte jammerlijk. Haar blik zag er daardoor best komisch uit, vond ik. De ander keek me strak aan met een hele getergde blik. Ik kreeg er zelf bijna pijn van. Alsof Bommel en ik daar ter plekke liepen te creperen met z'n tweeën! Kennelijk heeft een vrolijk kirrend kind in een rolstoel een dergelijk effect...</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>De wegloper</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Een jongetje maakte snel korte metten: één blik op Bommel in haar rolstoel en weg was 'ie! </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>De nieuwsgierige</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Een meisje riep heel hard: "Kijk, een baby in een rolstoel!" Haar moeder corrigeerde haar door te zeggen dat ze dacht dat dit toch echt geen baby meer was, eerder een peuter. Nieuwsgierig keek het meisje me aan. Ik zei dat Bommel inderdaad geen baby meer is en vroeg of ze de rolstoel mooi vond. Toen we het eens waren dat de uilen op Bommels spaakbeschermers helemaal te gek zijn, was wat haar betreft de kous af. Prima! </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>De starende</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Je hebt ook volwassenen en kinderen die lijken te bevriezen als je langsloopt. Zo ging er een jongetje pontificaal voor de rolstoel staan en stond met grote ogen en open mond te staren. Er kwam geen teken van leven meer uit hem, dus Bommel en ik zijn maar gauw verder gegaan, hem in shock achterlatend. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>De enthousiaste</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Van bijna 2 gangpaden verderop kwam al heel groot zwaaiend een mevrouw aanlopen. Ze begroette Bommel erg enthousiast en keek of ze een reactie terugkreeg. Bommel zei natuurlijk niets, want ze kan nog steeds niet praten, maar het enthousiaste gewapper met haar armpjes was reactie genoeg voor de dame in kwestie. Met een grote lach op haar gezicht wenste ze ons een fijne dag. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>De angstige</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Ik zag hem al wegkruipen bij zijn moeder toen hij ons in het vizier kreeg. Zijn moeder draaide zich naar ons om en zei: "Hij vindt de rolstoel een beetje spannend." Tegen hem zei ze: "Maar Oma heeft er ook 1, toch? Die is alleen heel saai zwart. Deze vind ik veel mooier." Ik reageerde dat ik het best snapte en dat hij mocht komen kijken als hij dat wilde. Hij staarde even, maar besloot dat het toch een te grote hobbel was om op dat moment te willen overwinnen. Bommel had nergens last van en brabbelde vrolijk door toen we verder liepen. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>De gulle gever</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Fiene heeft de laatste tijd mazzel als ze met Bommel en mij meegaat naar de supermarkt. Welke actie er ook is, zij krijgt bij de kassa extra <i>stuff</i>. En toen we even aan het dubben waren welke smeerworst er mee naar huis zou gaan, kreeg ze van de dame van de slagerij twee plakjes worst, terwijl we voorheen nul plakjes kregen. Tja, een zusje in een rolstoel heeft ook zo zijn voordelen...! </div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<div style="text-align: justify;">
<h3 style="text-align: center;">
Mis geen enkele blog meer! Volg Mantelmama op: </h3>
<div>
<br /></div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.facebook.com/mantelmama" target="_blank"><img alt="Facebook" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhsrE6B0T86bb34AzlFZdtqIQ1S0Dvqu7Ru0QotYw2iLkVeV221Nd3g0-KNAOR5XLdczGzj6q3_j3YKoSN5Bte5vM-omLMm9N3ybvJJDcRYVTTQQmhkKukILAzc4IJyCEz6zFr611Nn9UJZ/s1600/FB.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://twitter.com/Mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhh7LYrif0OVKOWBTAYtZP3i1rvoKzL6w1fuQfRg7xMxfu8UYIb4FJygvzuaAUZUA7HetXCWzHB6F8KahOnmOBQljv0Om0KkCIj9AplFYX2S-xtE9SGRiqvQtYmMzKINHqOqwwBniH59r9a/s1600/TW.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.linkedin.com/company/mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8TOf9Q2aMXCbimHi_ppV-PT-kFoUqpV5czOt5GdOY160vTYN4SvrDFpmv9D3fPsop3-636zMLyNI8jO_Xft8U7-q2qqsaBw4o3EYie0VDvcnVTVd_xnxcNHubPWpfUV9Yb2hyphenhyphendBGD_WAR/s1600/IN.png" /></a> <a href="https://www.instagram.com/mantelmama_/" target="_blank"><img alt=" Instagram" border="0" data-original-height="51" data-original-width="50" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgb4mayQ5u3HSQEl9LzriQ8yy3YaB3ncjrH_TlJ1YDMnrmvrFyLqq59iBavvl6_HFjLWDtsS_USwn1pAS1Z22V5lC4tCMEIopJfpcZbynqMj3Nq3hwO5gf02XgwSQxh99grMJIdAZSKWBXa/s1600/Instagram+50x50.png" /></a> </div>
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<div style="color: #351c75; font-family: arial, tahoma, helvetica, freesans, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="background-color: white;">
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i>Naast een blog biedt Mantelmama ook tips m.b.t.: <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/tips.html" target="_blank">kwaaltjes</a>, <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/prikbord.html" target="_blank">(sonde)voeding</a> en <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/site-tips.html" target="_blank">websites</a>.</i></span></div>
<div style="background-color: white;">
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i><br /></i></span></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
Mantelmamahttp://www.blogger.com/profile/09912999167181141911noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6168746023213962917.post-44632295546114271582018-03-20T15:30:00.001+01:002018-03-20T15:30:45.103+01:00Het ziekenhuis<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;">
<div style="text-align: justify;">
<b>Een belevingsgedachte van een frequent bezoeker met zorgintensief kind...</b></div>
<a name='more'></a><div style="text-align: justify;">
<b><br /></b></div>
</div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; text-align: center;">
<span style="font-family: inherit; font-size: 12pt;"></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;">
</div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;">De geur die er hangt is vertrouwd en toch ook niet. De routine die er heerst is bekend. Alles valt of staat met het volgen van gebruiken, protocollen en regels. Praktisch handelen gaat moeizaam samen met invoelend vermogen. Tijd is hier een kostbaar goed, ook al is uitlopen de standaard. Te veel of te weinig tijd kan hier het verschil maken. Net als het wel of niet volgen van een protocol. Ze zijn er niet voor niets. Het is waar het hele systeem op draait. Anders worden er risico's genomen en missers begaan. En juist dit is een plek waar dat niet geoorloofd is. Want in dit huis vol wetenschap & emotie wordt de maakbaarheid van het leven nagestreefd. Helen, revalideren, behandelen, bestrijden en (over)leven; daar draait het om. Het is de plek waar de wereld soms stil staat, waar het leven begint, waar het verlengd of verbeterd wordt of helaas soms zijn einde vindt. Het ziekenhuis.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;"><b>De operatie</b></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjhMNHuAisZeWR36CA5NiAq1gQtEdHVity6NNCndLK6Ud4sUt6voZhG-rb7OOKbi9bPhfFEP327WsHmTr6HFjlxhCAuXpVnf6b9KdctxCc8YuhcbBDBO7XTLR_fRqr1wgD2QQQu1_DMcnut/s1600/51834134_s.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="300" data-original-width="450" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjhMNHuAisZeWR36CA5NiAq1gQtEdHVity6NNCndLK6Ud4sUt6voZhG-rb7OOKbi9bPhfFEP327WsHmTr6HFjlxhCAuXpVnf6b9KdctxCc8YuhcbBDBO7XTLR_fRqr1wgD2QQQu1_DMcnut/s400/51834134_s.jpg" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-family: inherit; font-size: xx-small;">Credit: <span itemprop="brand" style="background-color: white; box-sizing: inherit; text-align: start;">Sasi Ponchaisang, 123RF stockfoto</span></span></td></tr>
</tbody></table>
<span style="font-family: inherit;">Als je er vaak genoeg komt raak je er haast aan gewend. Helemaal wennen doet het echter nooit. Zeker niet tijdens piekdagen waarop spanning, emotie en hoop hoogtij vieren. Zoals op een operatie dag... <span style="line-height: 17.12px;">Om 2 van de 3 door mij meest geliefde personen samen te zien vertrekken blijft vreemd. Mijn kleintje in haar operatie overhemdje op de arm van haar papa. De grote deuren door en de lange hal in. De hal waar talloze OK kamers op uitkomen. Daar waar kinderen in slaap gebracht worden en wonderen verricht. Het is een </span><span style="line-height: 17.12px;">parallel</span><span style="line-height: 17.12px;"> universum. Een wereld die slechts door enkelen betreden wordt. We laten ons slapende kindje achter in kundige handen. En alsof je zelf ook onder narcose gebracht bent, worden seconden minuten en minuten worden uren. De wereld staat stil. Er bestaat niks anders. Je praat, je huilt, je wacht, je hoopt. Tot het bericht komt dat je naar de verkoeverkamer mag. Opluchting. Het ergste is voorbij! </span></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;"><b>De verpleegafdeling</b></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;">Op de verpleegafdeling draai je mee in het ritme en de orde die er heerst. <span style="line-height: 17.12px;">De lampen gaan aan en de afdeling en zijn tijdelijke bewoners ontwaken.</span><span style="line-height: 17.12px;"> Kamers worden opgeruimd, overdrachten gehouden en visites worden gelopen. Het leven op een afdeling hangt van vragen & antwoorden aan elkaar. Nieuws, uitslagen en behandelplannen. </span>Het is een achtbaan van emoties. Juist als jij je kindje het dichtst bij je wilt hebben, is dit het het moeilijkst. Alle draden, slangen, plakkers en kabels laten het niet toe. Er zijn dagen <span style="line-height: 17.12px;">dat je </span>van optimistisch & hoopvol naar wanhopig & zorgelijk gaat. Tot de lampen uitgaan en de ogenschijnlijke rust op de afdeling wederkeert. </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;"><b>Twee werelden</b></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;">Die ogenschijnlijke rust heerst, tijdens een opnameperiode, overal. Thuis en in het ziekenhuis. Resulterende in het feit dat je nergens rust kent. Je bent incompleet en dus nergens 'thuis'. Je verkeert in 2 werelden. Zodra je het ziekenhuis verlaat, stap je letterlijk uit de zorg. De alertheid, waakzaamheid en zorg mogen voor even plaatsmaken voor moeheid, rust en aandacht voor het gewone leven. Na een nacht wissel je elkaar af en stap je weer in de bubbel van zorg. Soms is het lastig om letterlijk weer de zorg in te stappen. De drempel kan hoog zijn. In het dagelijks leven met je zorgintensieve kindje bedrijf je topsport. Op dit soort momenten wordt er van je gevraagd een extra marathon te lopen. Dat is zwaar. Tot het moment waar je al die tijd op gehoopt en gewacht hebt...</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;">Het moment dat het herstel zichtbaar begint te worden en de noodzakelijke mijlpalen behaald zijn. Frisse moed en energie vullen je van top tot teen. Vertrouwen komt terug en de finish komt in zicht. De dagen en uren voelen lichter. Tot het moment waarop je die verlossende woorden hoort die iedereen wil horen: </span><span style="font-family: inherit;">"Jullie mogen naar huis!". </span></div>
<div class="separator" style="clear: both;">
<br /></div>
<div style="font-family: "times new roman"; font-variant-east-asian: normal; font-variant-numeric: normal; line-height: normal; text-align: center;">
<div style="color: #351c75; font-family: arial, tahoma, helvetica, freesans, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="background-color: white; line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"></span><br />
<div style="color: black; font-family: "Times New Roman"; font-size: medium; text-align: justify;">
</div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="color: black; font-family: "Times New Roman"; font-size: medium; text-align: start;">
<div style="text-align: justify;">
<div style="text-align: justify;">
<h3 style="text-align: center;">
Mis geen enkele blog meer! Volg Mantelmama op: </h3>
<div>
<br /></div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.facebook.com/mantelmama" target="_blank"><img alt="Facebook" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhsrE6B0T86bb34AzlFZdtqIQ1S0Dvqu7Ru0QotYw2iLkVeV221Nd3g0-KNAOR5XLdczGzj6q3_j3YKoSN5Bte5vM-omLMm9N3ybvJJDcRYVTTQQmhkKukILAzc4IJyCEz6zFr611Nn9UJZ/s1600/FB.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://twitter.com/Mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhh7LYrif0OVKOWBTAYtZP3i1rvoKzL6w1fuQfRg7xMxfu8UYIb4FJygvzuaAUZUA7HetXCWzHB6F8KahOnmOBQljv0Om0KkCIj9AplFYX2S-xtE9SGRiqvQtYmMzKINHqOqwwBniH59r9a/s1600/TW.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.linkedin.com/company/mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8TOf9Q2aMXCbimHi_ppV-PT-kFoUqpV5czOt5GdOY160vTYN4SvrDFpmv9D3fPsop3-636zMLyNI8jO_Xft8U7-q2qqsaBw4o3EYie0VDvcnVTVd_xnxcNHubPWpfUV9Yb2hyphenhyphendBGD_WAR/s1600/IN.png" /></a> <a href="https://www.instagram.com/mantelmama_/" target="_blank"><img alt=" Instagram" border="0" data-original-height="51" data-original-width="50" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgb4mayQ5u3HSQEl9LzriQ8yy3YaB3ncjrH_TlJ1YDMnrmvrFyLqq59iBavvl6_HFjLWDtsS_USwn1pAS1Z22V5lC4tCMEIopJfpcZbynqMj3Nq3hwO5gf02XgwSQxh99grMJIdAZSKWBXa/s1600/Instagram+50x50.png" /></a> </div>
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<div style="color: #351c75; font-family: arial, tahoma, helvetica, freesans, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i>Naast een blog biedt Mantelmama ook tips m.b.t.: <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/tips.html" target="_blank">kwaaltjes</a>, <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/prikbord.html" target="_blank">(sonde)voeding</a> en <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/site-tips.html" target="_blank">websites</a>.</i></span><br />
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i><br /></i></span></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
Mantelmamahttp://www.blogger.com/profile/09912999167181141911noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6168746023213962917.post-26145737090007541212018-03-13T15:38:00.000+01:002018-06-25T11:30:56.571+02:00Wilt u uw kind even vasthouden? <div style="text-align: justify;">
<b>Dit is de meest gestelde vraag die ik krijg tijdens een controle of onderzoek in het ziekenhuis. En nee, het gaat hier niet over de gezellige knuffelvariant, dit gaat over 'de houdgreep'. Door het woord 'even' klinkt het bijna alsof het eigenlijk niks voorstelt. Bijna. Want in het geval van mijn dochter Bommel is het nooit 'even'. En elke keer vraag ik me af: is die houdgreep nou wel echt nodig, kan het niet anders?</b></div>
<a name='more'></a><div style="text-align: justify;">
<br />
Ik heb ooit eens bijgehouden wat er in één jaar aan medische dingen bij Bommel gebeurde: 32 x bloedprikken, 68 onderzoeken, 7 dag opnames, 63 ziekenhuisovernachtingen en 15 bezoeken aan de Spoedeisende Hulp. Dit betekent dat Bommel 115 x in één jaar onder dwang is behandeld of onderzocht (opnames & overnachtingen niet meegerekend). Dit is wat mij betreft veel te vaak, maar op deze manier gaat het bij haar altijd: in de houdgreep. En wij zijn daar eigenlijk in meegezogen, zo gaat het immers in het ziekenhuis...<br />
<br />
<b>Pijnlijke prikken</b><br />
Bij die 32 x bloedprikken (en alle keren misprikken) is geen enkele keer verdovende zalf gebruikt om de prik pijnloos te maken. Ik wist toen ook helemaal niet dat dergelijke zalfjes bestonden. Best vreemd dat niemand deze optie met ons besproken heeft op die momenten. Het is voorgekomen dat Bommel door 5 mensen in bedwang werd gehouden om bijvoorbeeld een contrastvloeistof in te kunnen spuiten, in haar hoofd. Hoe intimiderend en eng is dat? 5 mensen om je heen die je allemaal stevig vasthouden, jij kunt geen kant op en dan ook nog een pijnlijke prik in je hoofd!<br />
<b></b><br />
<b></b>
<b>Trauma</b><br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhJjLDROAZ7ulPZxrO17Xp9Uf_5UxApVU9PHIqb8qulh2tOjLqBQRgMYoECPxQRcIxnmAxnZ5d-3nnY0l3gGUMXMXnffnk5GjUT2RnfIAWFG-kTOf_DC-VMPhA9rOt819lYj40RGwyHpiPJ/s1600/Foto+kind+dwang+ziekenhuis+Frank+Muller.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="799" data-original-width="1200" height="265" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhJjLDROAZ7ulPZxrO17Xp9Uf_5UxApVU9PHIqb8qulh2tOjLqBQRgMYoECPxQRcIxnmAxnZ5d-3nnY0l3gGUMXMXnffnk5GjUT2RnfIAWFG-kTOf_DC-VMPhA9rOt819lYj40RGwyHpiPJ/s400/Foto+kind+dwang+ziekenhuis+Frank+Muller.jpg" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-family: inherit; font-size: xx-small;">Beeld: Frank Muller, zorginbeeld.nl</span></td></tr>
</tbody></table>
De negatieve gevolgen zijn bij Bommel dan ook duidelijk merkbaar. Door wat ze op medisch vlak allemaal heeft meegemaakt, wil Bommel al niet eens meer haar bloeddruk laten meten of op een weegschaal gezet worden. Laat staan dat ze wil gaan liggen op een behandeltafel om wat dan ook te ondergaan, al is het 'slechts' een buik echo. De basistruc van afleiden heeft bij haar dan ook helemaal geen effect meer. Ze vertrouwt niemand als ze in het ziekenhuis is en ze weet donders goed wie ze in de gaten moet houden en dat is niet haar speelgoed of een TV! We hebben niet voor niks al met haar bij een Klinisch Psycholoog gezeten voor deze trauma's.<br />
<br />
<b>Geen andere wegen?</b><br />
Ieder onderzoek opnieuw heb ik mezelf ontelbare keren horen zeggen: 'Het is zo voorbij.' Met een knoop in mijn maag, zwetend en opgelucht als het klaar was en ik haar kon troosten. En als ik eerlijk ben gaat het na 5 jaar nog steeds zo. Mijn worsteling met 'de houdgreep' (restraint in medische termen) wordt echter steeds groter en ik ga er steeds vaker het gesprek over aan. Ook kijk ik iedere afspraak kritisch of we de terugkomfrequentie verder terug kunnen schroeven. We treffen gelukkig regelmatig artsen & verpleegkundigen die wel even de tijd nemen om met ons te puzzelen. Alleen komt het er ook dan vaak toch nog op neer dat we Bommel moeten vasthouden. Er lijken geen alternatieven te zijn. Er wordt ons in ieder geval geen andere weg geboden.<br />
<br />
<b>Gewoon even vasthouden</b><br />
De ervaring leert dat niet iedere zorgprofessional meedenkt. Sommigen nemen het voor lief. Zo hoorde ik eens: 'Geen enkel kind van 3 jaar vindt dit onderzoek leuk en huilt.' Dat kan zo zijn, maar is dat dan de factor die het oké maakt? En daarbij: niet elk kind van 3 komt 115 x per jaar in het ziekenhuis.<br />
Toen we laatst een röntgenfoto van Bommels heupen moesten maken, zei een verpleegkundige: 'Ik heb geen half uur de tijd om te soebatten over hoe we dit gaan doen. Als u haar gewoon even vasthoud, dan maak ik snel de foto. Ze is het toch zo weer vergeten.' Een hele foute reactie, op allerlei fronten! Maar ja, deze '2 heupen' moesten opschieten, want de volgende '2 heupen' zaten al in de wachtkamer...<br />
<br />
<b>Verstandelijke handicap complicerende factor</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Bommel haar verstandelijke handicap maakt dit alles niet makkelijker. Ze heeft geen idee wat er met haar gaat gebeuren. Voorbereiden kan ik haar helaas niet. Ik vertel Bommel wel wat haar te wachten staat, maar ze snapt er helemaal niks van. Het overkomt haar allemaal. Elk onderzoek weer. En iedere keer raakt ze compleet overstuur. Dus vroeg ik me laatst bij de KNO weer af: kan dit niet anders? Die wilde 'alleen maar even' in Bommels oren kijken. Haar antwoord was duidelijk: nee. 'Het is of narcose of de houdgreep. Voor narcose kiezen we nooit in dit ziekenhuis voor onderzoeken, want daar is ons anesthesie team erg terughoudend in. En voor dit soort onderzoekjes is het een overdreven grote maatregel. Eigenlijk kiezen we altijd voor vasthouden.'<br />
<br />
<b>Balanceren & schuldgevoel</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Dus welk alternatief heb ik dan? Ik blijf het lastig vinden. Het is balanceren tussen je kind, je eigen gedachten en gevoelens en tussen de<i> way of life</i> in het ziekenhuis. Iemand zei laatst dat ik naar huis had moeten gaan met die röntgenfoto. Maar dat doe je niet als de afspraak al maanden gepland staat, deze afspraak belangrijk is en je net 1,5 uur hebt gereden + er zijn geen alternatieven voor handen om het anders te doen. Tenminste, daar hoor ik niemand over in het ziekenhuis. Het komt er dus uiteindelijk op neer dat we ons schrap zetten en Bommel met veel tegenzin in de houdgreep nemen. </div>
<div style="text-align: justify;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEitBVzzAdRzVsYbU2Xtlgqpvmb6UUdURX_46yzp9rXioI8t5OGuXA75OM6RFCh1qoV9Phyphenhyphen2uD6cQK4uml-UAbt2LBVfcRRyzNbotdyh5aHhEt5LWkc53ys3bUStHBbQX4I4LyyotQzgPq1x/s1600/Screenshot_20180122-161856.png" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="600" data-original-width="440" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEitBVzzAdRzVsYbU2Xtlgqpvmb6UUdURX_46yzp9rXioI8t5OGuXA75OM6RFCh1qoV9Phyphenhyphen2uD6cQK4uml-UAbt2LBVfcRRyzNbotdyh5aHhEt5LWkc53ys3bUStHBbQX4I4LyyotQzgPq1x/s400/Screenshot_20180122-161856.png" width="292" /></a><br />
Want de vraag 'Wilt u uw kind eigenlijk wel vasthouden?' wordt niet gesteld. De redenatie vanuit ouders wat dit betreft is simpel, zo blijkt ook n.a.v. mijn vraag op social media: 'Als iemand mijn kind dan moet vasthouden, dan doe ik het zelf maar.', kwam veel als reactie. Dat voelt namelijk nog als de minste van 2 kwaden. Ik voel me er echter niet minder schuldig door. Het doet mijn moederhart pijn om Bommel zo te zien en dat zij het kleinste onderzoek als iets vreselijks ervaart. En daar werk ik als haar moeder dan ook nog aan mee, zij het niet vrijwillig, maar toch... Dat wringt enorm!<br />
En dan heb ik het nog niet eens over het feit dat Bommel groter wordt en sterk is. Hoe gaat het over 2 jaar of als ze 16 is? Duiken we dan ook met 5 man bovenop haar om haar in bedwang te houden?<br />
<br />
<b>Kun je de houdgreep altijd vermijden?</b><br />
Nee, dat denk ik niet, zeker niet in levensbedreigende situaties. Dan heb je weinig keus. Maar daar waar het wél vermeden kan worden, vind ik dat dit ook moet gebeuren. Zeker als je bedenkt dat er veel heftigere ingrepen en onderzoeken zijn die kinderen moeten ondergaan dan wat ik in deze blog benoem. Ook vind ik dat ouders en kinderen geïnformeerd moeten worden over welke opties ze dan hebben. Hierbij heb ik het over álle ouders en kinderen die in een ziekenhuis komen, zorgintensief of niet.<br />
<br />
<b>Er zijn meerdere wegen te bewandelen!</b><br />
Mijn overtuiging is dat niemand dwang wil gebruiken bij controles, onderzoeken of medische ingrepen. Zorgprofessionals niet en ouders & kinderen niet. Maar waarom wordt deze 'cultuur' dan in stand gehouden?<br />
Ik heb navraag gedaan en het blijkt dat er wel degelijk meerdere wegen te bewandelen zijn en dat 'de houdgreep' vaak vermeden kan worden. Maar, waarom weet ik daar dan niks van, ben ik dan zo'n nitwit? Ik vind het werkelijk heel bijzonder dat niemand ons informeert over hoe we het voor Bommel (en dus voor alle betrokkenen) makkelijker kunnen maken. En dat terwijl we in 4 ziekenhuizen komen en meerdere (para)medische centra!<br />
<div>
<br /></div>
<div>
<b>Start project: denk jij met ons mee?</b></div>
Ik ben verder op onderzoek uitgegaan en ik heb gesproken met dr. Piet Leroy en met Hester Rippen, Directeur van Stichting Kind en Ziekenhuis. Piet Leroy is kinderintensivist in het Maastricht UMC+ en een autoriteit op het gebied van het voorkomen van dwang, pijn en angst bij kinderen. Afgelopen zaterdag stond er <a href="https://www.volkskrant.nl/wetenschap/kinderen-die-schreeuwen-en-gillen-omdat-ze-bloed-moeten-prikken-in-het-ziekenhuis-hoe-maak-je-dat-bezoek-draaglijker~a4579028/?utm_source=twitter&utm_medium=social&utm_campaign=shared+content&utm_content=paid&hash=aeca6bb2fd1b3020363122b577e9e0b0bf6c55fc" target="_blank">een artikel in de Volkskrant over zijn werkwijze</a> en die van zijn team. Kind & Ziekenhuis maakt zich o.a. hard voor het serieus nemen van angst en het voorkomen van dwang bij kinderen die medische zorg nodig hebben.<br />
<br />
In samenwerking met hen start ik een project rondom het voorkomen van dwang, pijn en angst. Als je nu namelijk zoekt naar alternatieven, dan vind je weinig tot geen informatie. Het doel van dit project is dan ook om heldere, betrouwbare informatie te geven over welke mogelijkheden er zijn om dwang, angst en pijn te voorkomen. Tips & tricks voor zowel ouders & kinderen, als voor zorgprofessionals. Deze zogeheten handreikingen zullen op één plek gebundeld worden en toegankelijk zijn. We zoeken ouders, jongeren én zorgprofessionals die met ons mee willen denken. Heb je interesse? Mail dan naar <a href="mailto:info@kindenziekenhuis.nl" target="_blank">info@kindenziekenhuis.nl</a> o.v.v. 'voorkomen dwang'. We nemen spoedig contact met je op. Uiteraard houd ik je via mijn blog en social media op de hoogte van de vorderingen. Wordt vervolgd!<br />
<div>
<br /></div>
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<div style="text-align: justify;">
<div style="text-align: justify;">
<h3 style="text-align: center;">
Mis geen enkele blog meer! Volg Mantelmama op: </h3>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.facebook.com/mantelmama" target="_blank"><img alt="Facebook" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhsrE6B0T86bb34AzlFZdtqIQ1S0Dvqu7Ru0QotYw2iLkVeV221Nd3g0-KNAOR5XLdczGzj6q3_j3YKoSN5Bte5vM-omLMm9N3ybvJJDcRYVTTQQmhkKukILAzc4IJyCEz6zFr611Nn9UJZ/s1600/FB.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://twitter.com/Mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhh7LYrif0OVKOWBTAYtZP3i1rvoKzL6w1fuQfRg7xMxfu8UYIb4FJygvzuaAUZUA7HetXCWzHB6F8KahOnmOBQljv0Om0KkCIj9AplFYX2S-xtE9SGRiqvQtYmMzKINHqOqwwBniH59r9a/s1600/TW.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.linkedin.com/company/mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8TOf9Q2aMXCbimHi_ppV-PT-kFoUqpV5czOt5GdOY160vTYN4SvrDFpmv9D3fPsop3-636zMLyNI8jO_Xft8U7-q2qqsaBw4o3EYie0VDvcnVTVd_xnxcNHubPWpfUV9Yb2hyphenhyphendBGD_WAR/s1600/IN.png" /></a> <a href="https://www.instagram.com/mantelmama_/" target="_blank"><img alt=" Instagram" border="0" data-original-height="51" data-original-width="50" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgb4mayQ5u3HSQEl9LzriQ8yy3YaB3ncjrH_TlJ1YDMnrmvrFyLqq59iBavvl6_HFjLWDtsS_USwn1pAS1Z22V5lC4tCMEIopJfpcZbynqMj3Nq3hwO5gf02XgwSQxh99grMJIdAZSKWBXa/s1600/Instagram+50x50.png" /></a> </div>
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<div style="color: #351c75; font-family: arial, tahoma, helvetica, freesans, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i>Naast een blog biedt Mantelmama ook tips m.b.t.: <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/tips.html" target="_blank">kwaaltjes</a>, <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/prikbord.html" target="_blank">(sonde)voeding</a> en <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/site-tips.html" target="_blank">websites</a>.</i></span></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
Mantelmamahttp://www.blogger.com/profile/09912999167181141911noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6168746023213962917.post-48090475542530906982018-02-24T16:41:00.002+01:002018-02-24T17:09:00.408+01:00De rolstoel<div style="text-align: justify;">
<b>Sinds deze week is ons 'wagenpark' voor Bommel met alle aangepaste hulpmiddelen compleet: haar rolstoel is gearriveerd...</b><br />
<a name='more'></a><br />
Ik weet nog goed dat we een paar jaar terug een aangepaste kinderstoel konden testen thuis, Bommel was denk ik 1,5 jaar. Mijn gevoel erbij? Dat hebben wij toch he-le-maal niet nodig! Met behoorlijk wat tegenzin en een ietwat opstandig gevoel rolde ik het ding naar binnen. Ik dacht toen al bij mezelf: die stoel, die overleeft het weekend niet en gaat daarna mooi weer terug naar het revalidatiecentrum. Bommel zit prima in haar Stokke stoel met rompsteuntjes. Ze gaat over een tijdje vast kruipen en daarna hopelijk staan en lopen, dan hebben we al die hulpmiddelen lekker helemaal niet nodig. Nooit niet!</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Het liep anders</b></div>
<div style="text-align: right;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgwrIg1H2yHluAMeB38_EVtglH_crbeKV7De01po1TSEwyPmC29wNm60ZOkcdxKMfKYPOBYfNs2ha-_YjlIW_fEZLT2Klt7Xqkqx86h7fhfa1k_f_hYs0oX0QSScdBeGaX5R3XJ069JPCbp/s1600/Rolstoel+Bommel.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="750" data-original-width="532" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgwrIg1H2yHluAMeB38_EVtglH_crbeKV7De01po1TSEwyPmC29wNm60ZOkcdxKMfKYPOBYfNs2ha-_YjlIW_fEZLT2Klt7Xqkqx86h7fhfa1k_f_hYs0oX0QSScdBeGaX5R3XJ069JPCbp/s400/Rolstoel+Bommel.jpg" width="283" /></a></div>
<div style="text-align: justify;">
Afijn, het is 'iets' anders gelopen... Inmiddels staan er <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/2016/12/wagenpark.html" target="_blank">3 'aangepaste dingen op wielen'</a> in onze woonkamer en boven en in de auto vind je nog wat ander 'aangepast spul'. Ik was er een paar jaar geleden echt nog niet aan toe en ik hoopte vurig dat ik er nooit aan toe zou hoeven zijn. Bij Bommel waren toen ook een aantal dingen nog niet zo zichtbaar en merkbaar als nu. Het was lastig inschatten hoe groot het gat in haar fysieke ontwikkeling precies was en ook was haar verstandelijke beperking nog niet zo duidelijk aanwezig. Hoe opstandig ik me toen ook voelde, nu ben ik blij dat we al die hulpmiddelen hebben. Ze maken ons leven zoals dat nu is net even wat makkelijker. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Buggy</b></div>
<div style="text-align: justify;">
De afgelopen 5 jaar hebben we Bommel rondgereden in een gewone Bugaboo buggy en we hadden er nog zo'n afgetrapte vakantie-buggy bij. In die laatste zat ze voor geen meter, maar ze paste er in en dus ging 'ie mee. Maar ja, kleine Bommeltjes worden groot en aangezien ze (nog) niet kan staan en lopen en dus zelf niet mobiel is, werd het nu toch tijd voor een rolstoel. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Toch even slikken</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Tijdens de passing vond ik het wel oké. Bommel ook. Het was per slot van rekening niet onze rolstoel. Nog niet. En omdat je heel praktisch bezig bent met alles opmeten, denk je er nog niet zo over na. We zijn er 'gewoon' aan toe, dus het is fijn dat we dit traject nu doorlopen. En wat het wel tof maakt, is dat je deze helemaal kunt customizen. Dus als er dan een rolstoel moet komen, dan kies ik ook maar de meest blitse kleur en spaakbeschermers die ik kan vinden, dacht ik. En blits is 'ie! </div>
<div style="text-align: justify;">
Gisteren stond hij op school, klaar om gecheckt te worden en mee naar huis te gaan. Ik haalde Bommel op uit haar klas en zette haar in haar rolstoel. Ze reageerde heel relaxed en vond het allemaal wel interessant. Ze zat zelfs al even aan de wielen te friemelen. En terwijl Bommel haar stoel zat te ontdekken en de fysio en ergo controleerden of alles goed was, kreeg ik een kleine knoop in mijn buik. Phoe... dit is hem dan. Onze rolstoel. Toch even slikken. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Testrit met rolstoel</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Die middag heb ik samen met Fiene en Bommel een testritje door onze wijk gemaakt. Het loopt en rijdt heel anders dan een kinderwagen, maar wel fijn en soepel. Het zonnetje scheen en Bommel zat als altijd te gieren in haar stoel. Wat haar betreft is haar rolstoel goedgekeurd! Wat mij betreft ook, maar ik merkte gaandeweg onze wandeling dat er brok in mijn keel kwam. Zoveel gemengde gevoelens. Verdriet, omdat dit weer een hele stap is in ons zorgintensieve leven. Het confronteert me weer met het feit dat bij Bommel alles anders loopt. Toch heb ik ook een gevoel van berusting, het is goed zo, en ik ben ergens ook wel opgelucht. Fijn dat het nu duidelijk is, hoe gek dat misschien ook klinkt. Ik kom op onze rondjes vaak dezelfde mensen tegen en gaandeweg de tijd werden sommige blikken steeds meer vragend. Ik zag ze denken: dat meisje zit nu nog steeds in die wandelwagen... </div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
Maar vooral voel ik me enorm trots. Trots op mijn lieve schat die in deze blitse, roze rolstoel zit. Samen zullen we nog veel mooie kilometers maken en wandelavonturen beleven. En ik hoop dat als mensen ons zien lopen dat ze zien wat ik zie: daar gaat de meest stoere meid in de coolste 'sjeesmobiel' die ik ooit heb gezien!</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<div style="text-align: justify;">
<h3 style="text-align: center;">
Mis geen enkele blog meer! Volg Mantelmama op: </h3>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.facebook.com/mantelmama" target="_blank"><img alt="Facebook" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhsrE6B0T86bb34AzlFZdtqIQ1S0Dvqu7Ru0QotYw2iLkVeV221Nd3g0-KNAOR5XLdczGzj6q3_j3YKoSN5Bte5vM-omLMm9N3ybvJJDcRYVTTQQmhkKukILAzc4IJyCEz6zFr611Nn9UJZ/s1600/FB.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://twitter.com/Mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhh7LYrif0OVKOWBTAYtZP3i1rvoKzL6w1fuQfRg7xMxfu8UYIb4FJygvzuaAUZUA7HetXCWzHB6F8KahOnmOBQljv0Om0KkCIj9AplFYX2S-xtE9SGRiqvQtYmMzKINHqOqwwBniH59r9a/s1600/TW.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.linkedin.com/company/mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8TOf9Q2aMXCbimHi_ppV-PT-kFoUqpV5czOt5GdOY160vTYN4SvrDFpmv9D3fPsop3-636zMLyNI8jO_Xft8U7-q2qqsaBw4o3EYie0VDvcnVTVd_xnxcNHubPWpfUV9Yb2hyphenhyphendBGD_WAR/s1600/IN.png" /></a> <a href="https://www.instagram.com/mantelmama_/" target="_blank"><img alt=" Instagram" border="0" data-original-height="51" data-original-width="50" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgb4mayQ5u3HSQEl9LzriQ8yy3YaB3ncjrH_TlJ1YDMnrmvrFyLqq59iBavvl6_HFjLWDtsS_USwn1pAS1Z22V5lC4tCMEIopJfpcZbynqMj3Nq3hwO5gf02XgwSQxh99grMJIdAZSKWBXa/s1600/Instagram+50x50.png" /></a> </div>
<div class="separator" style="clear: both; font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="font-family: "times new roman"; text-align: center;">
<div style="color: #351c75; font-family: arial, tahoma, helvetica, freesans, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="line-height: 19.6px; margin: 0px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="line-height: 19.6px;">
<div style="text-align: center;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="margin: 0px;">
<div style="text-align: center;">
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.2px; text-align: justify;"><i>Naast een blog biedt Mantelmama ook tips m.b.t.: <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/tips.html" target="_blank">kwaaltjes</a>, <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/prikbord.html" target="_blank">(sonde)voeding</a> en <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/site-tips.html" target="_blank">websites</a>.</i></span></div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
Mantelmamahttp://www.blogger.com/profile/09912999167181141911noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6168746023213962917.post-18819862962056549042017-12-22T12:03:00.000+01:002018-02-10T10:57:36.564+01:00De nacht voor Kerstmis<div style="text-align: justify;">
<b>Het einde van het jaar is een heerlijke periode vol nostalgie & traditie en van reflectie & bezinning. Een tijd van het gezellig bij elkaar kruipen van familie en vrienden. Ebenezer Scrooge had daar niet zoveel mee op. Zijn leven veranderde echter totaal door het bezoek van de 3 geesten van kerst. Graag maak ik gebruik van zijn inzichten op deze nacht voor Kerstmis...</b><br />
<a name='more'></a></div>
<div style="text-align: justify;">
<b><br /></b>
<b>Verleden</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Scrooge krijgt door ‘<i>the ghost of Christmas pas</i>t’ te zien wat hij had, wat hij verloor en daarmee ook wat had kunnen zijn. Wij hebben ons zorgeloze leven verloren, voor zover je zorgeloos kunt zijn met kinderen, natuurlijk. Tijdens haar eerste ziekenhuisopname was Bommel op haar slechtst. Het hing soms aan een zijden draadje. Dat lijkt nu zo lang geleden. In die tijd was ik ook een soort geest. Een schim van mezelf. Ik ging kapot van binnen, terwijl ik tegelijkertijd sterker moest zijn dan ooit. Gedachten aan wat had kunnen zijn voegen niets toe. '<i>Humbug</i>', volgens Scrooge. Maar ik heb die gedachten soms wel. Zeker als Bommel een bepaalde mijlpaal niet bereikt, die leeftijdgenootjes wel bereiken. Gelukkig is ze qua gezondheid inmiddels stabiel, dat is al heel wat!</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Heden</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjA_p8h8jR0OtNk2CNAPjtcCKQ06RYTjITpZfABfY6RBxtc4I-SJsRDXhXp3uoO5skR8iawPrlj_6WGAXRscMazvUUrXo3-_EGTXXsQKQKMYUVWngjPdcxOrbRLDXkp6Zfl2A6GY_ryLWOr/s1600/Christmas-carol-2009-ghost-of-christmas-past-jim-carrey.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="449" data-original-width="449" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjA_p8h8jR0OtNk2CNAPjtcCKQ06RYTjITpZfABfY6RBxtc4I-SJsRDXhXp3uoO5skR8iawPrlj_6WGAXRscMazvUUrXo3-_EGTXXsQKQKMYUVWngjPdcxOrbRLDXkp6Zfl2A6GY_ryLWOr/s320/Christmas-carol-2009-ghost-of-christmas-past-jim-carrey.jpg" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-family: inherit; font-size: xx-small;">Credit: Disney, A Christmas Carol</span></td></tr>
</tbody></table>
We hebben leren leven in het nu. Vandaag. Morgen. Deze week. Veel verder kijken we niet vooruit. Maar we hebben wederom geen saai jaar gehad! Het aantal consulten, onderzoeken en therapieën is niet meer te tellen. Onder behandeling staan in 3 ziekenhuizen, bij ’s Heerenloo en bij een revalidatiecentrum is best druk. De BV Bommel heeft ons regelmatig opgeslokt. Rompslomp met het leerlingenvervoer en het aanvragen van hulpmiddelen vormden een groot energielek. Ik werd soms gillend gek van de bureaucratie, het nabellen en het achteraan jagen. Maar daar waar instanties verzaken, kan ik me dat als ouder van een zorgintensief kind niet permitteren. Het gaat immers om de zorg voor mijn kind en mijn gezin.<br />
Dus ik haal diep adem, neem één dag tegelijk, ik volg Bommel en pas daar mijn handelen op aan. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Toekomst</b></div>
<div style="text-align: justify;">
In het verhaal van Charles Dickens wordt het hart van Scrooge weer geopend. Dat is ook wat het krijgen van een kind met je doet. Minder opsmuk en meer puurheid, dat is wat Bommel met zich meebrengt en dat vind ik iets heel moois. Ik heb geen idee wat de toekomst ons gaat brengen, maar geruststellend is de gedachte dat je dat in principe van geen enkel kind weet. Zorgintensief of niet. En dat is meteen het mooie, want: wanneer niets zeker is, is alles dus nog steeds mogelijk! </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Kerstwonder</b></div>
<div style="text-align: justify;">
Ons kerstwonder is in ieder geval al geschied: Bommel heeft voor het eerst gezwaaid! Echt. Bewust. Gezwaaid. In al zijn eenvoud en kleinheid is dit een groots geschenk. Het is een teken van onbeschrijfelijk formaat. Het betekent dat ze dingen kan snappen, kan leren en kan communiceren. Onze feestdagen zullen wij dan ook intens genietend en met wapperende handen doorbrengen. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Graag luid ik de komende kerstdagen in met de beroemde woorden van Clement Clarke Moore uit ‘<i>Twas the night before Christmas</i>’:<br />
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<h3>
<span style="color: #351c75; font-family: "arial" , "tahoma" , "helvetica" , "freesans" , sans-serif; font-size: medium;"><span style="background-color: white;"><i>Happy Christmas to all, and to all a good night!</i></span></span></h3>
</div>
<div style="text-align: center;">
<span style="color: #351c75; font-family: "arial" , "tahoma" , "helvetica" , "freesans" , sans-serif; font-size: medium;"><span style="background-color: white;"><i><br /></i></span></span>
<span style="color: #351c75; font-family: "arial" , "tahoma" , "helvetica" , "freesans" , sans-serif; font-size: medium;"><span style="background-color: white;"><i><br /></i></span></span></div>
<div style="text-align: center;">
<div style="text-align: justify;">
<div style="text-align: center;">
Mis geen enkele blog meer! Volg Mantelmama op: </div>
</div>
<span style="color: #351c75; font-family: "arial" , "tahoma" , "helvetica" , "freesans" , sans-serif; font-size: medium;"><span style="background-color: white;"></span></span><br />
<div style="text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.facebook.com/mantelmama" target="_blank"><img alt="Facebook" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhsrE6B0T86bb34AzlFZdtqIQ1S0Dvqu7Ru0QotYw2iLkVeV221Nd3g0-KNAOR5XLdczGzj6q3_j3YKoSN5Bte5vM-omLMm9N3ybvJJDcRYVTTQQmhkKukILAzc4IJyCEz6zFr611Nn9UJZ/s1600/FB.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://twitter.com/Mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhh7LYrif0OVKOWBTAYtZP3i1rvoKzL6w1fuQfRg7xMxfu8UYIb4FJygvzuaAUZUA7HetXCWzHB6F8KahOnmOBQljv0Om0KkCIj9AplFYX2S-xtE9SGRiqvQtYmMzKINHqOqwwBniH59r9a/s1600/TW.png" /></a><span style="font-family: "times new roman";"> </span><a href="https://www.linkedin.com/company/mantelmama" style="font-family: "times new roman";" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8TOf9Q2aMXCbimHi_ppV-PT-kFoUqpV5czOt5GdOY160vTYN4SvrDFpmv9D3fPsop3-636zMLyNI8jO_Xft8U7-q2qqsaBw4o3EYie0VDvcnVTVd_xnxcNHubPWpfUV9Yb2hyphenhyphendBGD_WAR/s1600/IN.png" /></a> <a href="https://www.instagram.com/mantelmama_/" target="_blank"><img alt=" Instagram" border="0" data-original-height="51" data-original-width="50" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgb4mayQ5u3HSQEl9LzriQ8yy3YaB3ncjrH_TlJ1YDMnrmvrFyLqq59iBavvl6_HFjLWDtsS_USwn1pAS1Z22V5lC4tCMEIopJfpcZbynqMj3Nq3hwO5gf02XgwSQxh99grMJIdAZSKWBXa/s1600/Instagram+50x50.png" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<i style="color: #351c75; font-family: inherit; font-size: 14px; text-align: justify;">Naast een blog biedt Mantelmama ook tips m.b.t.: <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/tips.html" target="_blank">kwaaltjes</a>, <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/prikbord.html" target="_blank">(sonde)voeding</a> en <a href="http://mantelmama.blogspot.nl/p/site-tips.html" target="_blank">websites</a>.</i></div>
</div>
</div>
<div>
<br /></div>
Mantelmamahttp://www.blogger.com/profile/09912999167181141911noreply@blogger.com0