donderdag 25 juli 2013

En dan ineens ben je mantelmama

"Nou, zo ontzettend veel bewegen als jullie kindje doet zien we niet veel tijdens de 36 weken echo hoor!" Ik hoor het de verloskundige nog zo tegen ons zeggen tijdens dit bezoek. Alles was weer goed. Met mijzelf maar ook met ons kindje-in-wording. Met name de hartslag was heel sterk. Tijdens de echo stak ons meisje (dat wisten we toen al) haar tongetje zelfs uit; heel grappig! Althans, dat vonden we toen...

Rommeldebommel
Met 39 weken kondigde de bevalling zich als donderslag bij heldere hemel aan. En ik maar tot de 1e perswee vol blijven houden dat het mijn blaasontsteking was...! Bommel deed haar naam meteen eer aan; want "rommeldebommel" daar was ze in 45 minuten. Helemaal blauw. Ik weet nu: er is echt zoiets als te snel bevallen! We moesten allebei bijkomen. Bij ieder nawee dacht ik weer dat de bevalling begon. Maar ons 2e kleintje lag al lekker op mijn buik. Gek! Gelukkig trok het blauwe na een paar minuten weg. Achteraf is het vanaf dit moment al begonnen: de extra zorgen.

Dit klopt niet
Al in de kraamweek kwamen we er achter dat Bommel niet voldoende dronk, zichzelf niet op temperatuur kon houden en alleen maar afviel. Van prematuur drinkgedrag gingen we naar spruw en daarmee dachten we na 2 weken de oorzaak gevonden te hebben. Pfff, gelukkig maar! Tot ik na een paar dagen Bommel ineens helemaal grauw zag worden tijdens het drinken van de fles. Zag ik dat nou goed? Toen het bij de volgende fles weer gebeurde wist ik het zeker: dit klopt niet. De huisarts kwam en die middag is ze opgenomen in het ziekenhuis. Wat ons toen gebeurde hadden we nooit voor mogelijk gehouden.

Ziekenhuisopname & operatie
Slechts 2 uur na opname stonden er 5 "witte jassen" om haar kleine bedje. De dienstdoende kinderarts keek mij indringend aan en vertelde: "U realiseert zich denk ik wel dat u vandaag niet meer naar huis gaat? Wij nemen Bommel op. Wij denken aan een structurele afwijking, waarschijnlijk een syndroom. Hierbij denken we met name aan het syndroom van Down". Ik trok volgens mij wit weg want de arts vroeg: "mevrouw, begrijpt u wel wat ik u zeg?". Ik gaf aan dat ik het maar al te goed begreep en dat ik daarom zo reageerde. Hiervoor waren we toch zeker niet naar het ziekenhuis gegaan! Hierna volgde 2 maanden van ziekenhuisopnames in Apeldoorn, het WKZ, het AMC, ontelbare onderzoeken en een operatie (laryngoplastiek). Maar het meest vretende: totale onzekerheid over wat ons lieve schatje mankeert.

Voorlopige diagnose
Wat we inmiddels wel weten: geen syndroom of genetische afwijking, maar wel trachea en laryngomalacie (een slappe luchtpijp en strottenhoofd),  hypotonie in nek & romp (te lage spierspanning), hypertonie in armen & benen (te hoge spierspanning) en ze heeft een periodieke ademhaling. Er zijn in Nederland op dit moment slechts 2 kindjes ouder dan 6 mnd, waaronder Bommel, die dit vertonen. De definitieve diagnose van wat ze heeft, hebben de medici nog niet kunnen stellen. De oorzaak is nog onbekend. Geen wonder dat ze haar tongetje uitstak tijdens de 36 weken echo. Ze had het mogelijk toen al Spaans benauwd. Maar ja, slapte zie je niet op echo's.

Wat me het meeste is bijgebleven van die totale achtbaan, is hoe Bommel is blijven vechten en ons echt heeft laten zien: ik wil hier zijn! Maar na alle onderzoeken & uitslagen kwam ook steeds meer het besef dat wij ouders zijn van een zorgintensief kindje en dat wij nog niet weten wat de toekomst ons hierin gaat brengen. Opgeven & niks doen is echter geen optie!

En dan ineens, na een fijne en ogenschijnlijk probleemloze zwangerschap, ben je Mantelmama. Een hele trotse!


Wil je weten wat we ondertussen te weten zijn gekomen over wat Bommel mankeert? Klik hier.

 Facebook    Instagram
Naast een blog biedt Mantelmama ook tips m.b.t.: kwaaltjes(sonde)voeding en websites. 

5 opmerkingen:

  1. En dat is een hele trotse mantelpapa met haar eens! ;-)

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Tranen in mijn ogen lieve Vera. Ik voel zo met je mee. Liefs Ingrid.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Vera, wat een mooie nieuwe talige uitdrukkingen: `mantelmama` en `mantelpapa` en wat een bijzonder initiatief. Gefeliciteerd met dit digitale `kindje` c.q een fantastisch initiatief, waarvan jij dan ook alweer de moeder bent en wellicht velen tot steun zult zijn en omgekeerd. Met hartelijke groet, Gert Klabbers


      Verwijderen
  3. Precies hetzelfde verhaal als ons mannetje! hij heeft 7 mnd lang ziekenhuis in en uit, hypertonie, hyperventileren ademhaling stop, epilepsieachtige aanvallen, ontwikkelingsachterstand syndroom van sandifer, hij is opgenomen in t radboud en uiteindelijk.... Koemelk allergie!! houd hoop! wij en het ziekenhuis vreesde het ergste en het is gewoon een allergie!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Jeetje, wat een verhaal ook... Helaas bij ons geen allergie, maar we houden zeker hoop! Bedankt!

      Verwijderen