dinsdag 30 juli 2013

Hokjes

Hokjes...overal en altijd zijn mensen bezig met hokjes. Als we iets kunnen labelen is dat prettig, het geeft een vorm van rust. Dan weten we waar we aan toe zijn en is alles lekker voorspelbaar. Zo werkt het ook in de medische wereld. Die lijkt te leven op hokjes. Maar wat als er geen hokje is?

Vanaf de geboorte van een kind gaan we er al mee aan de slag. Welk label kunnen we op dit baby'tje plakken? Is het vrolijk of huilt het veel? Is het druk of juist rustig? En als je dan eenmaal in zo'n comfortabel hokje zit kom je er in sommige gevallen eigenlijk niet meer uit. Want: jij bent zo! Want: jij zit in dat hokje!

Hokje timmeren
Zelf heb ik het niet zo op hokjes. Maar als je een zorgintensief kind hebt en in de medische wereld verkeert, wordt dat perspectief toch wel anders. Vanaf het moment van Bommels opname zijn de medici er met haar ook mee bezig. Waar hoort zij in thuis? Kunnen wij de symptomen die ze heeft clusteren en er een passende ziekte of syndroom voor vinden? Het is nog net niet zo dat ze ter plekke een hokje in elkaar timmeren, maar als ze dat zouden kunnen...!

Op zoek naar een hokje
Op dit moment is er voor Bommel geen hokje. En ik kan je vertellen: als het om de gezondheid van je kind gaat is dat verdomde rot. Want dat betekent dat er niet een standaard behandelprotocol uit de kast getrokken kan worden waar je mee aan de slag kunt. Dat je weet waar je naartoe werkt en enigszins te voorspellen is waar je uit gaat komen. Als het hierop aankomt weten wij, wat Bommel betreft, (nog) niets. Maar geloof mij: als het de gezondheid van je kind betreft wil je niet tot de uitzonderingen behoren. Doe mij dan maar lekker standaard!

Hokje in, hokje uit
Soms is het ook vechten om een hokje weer uit te komen. Als ouders strijd je soms als leeuwen om beelden bij te stellen. Zo ook bij Bommel. Ze stond te boek als een kindje wat niet vooruit gaat, wat niks kan en niks doet. Dat is helemaal niet waar! Ze gaat wel degelijk vooruit, zij het in hele kleine stapjes, maar ze doet het toch maar; die kleine! Na officiële updates van diverse specialisten en onszelf is het nu redelijk gelukt dát beeld bij te stellen. En het laatste ziekenhuisbezoek moet de definitieve duw hebben gegeven. Want Bommel lag heerlijk een tijd op haar buik te spelen met een speeltje in haar handen. Een hele grote prestatie. Ook de artsen waren blij met wat ze zagen. Gelukkig.

Maar daar waar het gaat om het verdere medische pad voor Bommel & waar we uit gaan komen... Misschien dat ik de arts toch maar vraag of 'ie niet een hokje kan timmeren.
Met de naam: Bommel!


  

Naast een blog biedt Mantelmama ook tips m.b.t.: kwaaltjes(sonde)voeding en websites. 

3 opmerkingen:

  1. Hoi lieve Vera,

    Wauw wat een verhalen en wat heb jij een prettige schrijfstijl, alsof ik live aanwezig ben met wat jij meemaakt. En wat super goed dat je deze blog begonnen bent, ik ben trots op je :).
    Nou lieverd we spreken elkaar in ieder geval a.s. donderdag, want we hebben heel wat bij te praten.

    Dikke kus, Chantal

    BeantwoordenVerwijderen
  2. sandra de winter4 oktober 2015 om 21:30

    Vandaag terecht gekomen op deze blog, Bij het lezen van de eerste blog liepen de tranen over mijn wangen, wat een herkenning...Wij zijn nu 6 jaar bezig met onze dochter ( 6 jr ) Vanaf de geboorte is ze ziek, geen diagnose, niets....Hoe u het hier beschrijft, dat is precies zoals wij ons voelen, Ontzettend mooi geschreven. Groetjes Sandra

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Bedankt Sandra voor je bericht. Fijn dat je herkenning vindt! (je mag trouwens gewoon je & jij gebruiken hoor!) Veel sterkte met jullie dochter!

      Verwijderen