maandag 5 augustus 2013

Het Mickey button dilemma

Krijg je bij het lezen van de titel van dit blogbericht meteen visioenen van twee grote zwarte muizenoren horend bij het bekendste muisje ter wereld? Of zie je Disney World voor je, en hoor je in de verte "it's a small world after all"? Gelukkig; dan zijn wij niet de enige die het helemaal mis hadden....!

Het kan namelijk niet verder van de waarheid liggen. Het gaat hier namelijk om een type voedingssonde. Een zogeheten "MIC-KEY button". Je moet het maar net weten! Maar dit relatief kleine dingetje is wel wat Tycho en mijzelf voor een duivels dilemma plaatst.

Duivels dilemma
Duivelse dilemma's heb je wel eens vaker als ouders van een ziek of zorgintensief kind. Toen Bommel net 5 weken oud was hadden we er ook een. De WKZ verpleegkundige zei: "Het is jullie keuze of je Bommel laat opereren. Maar als je het niet doet, dan heb je kans op verdere verslechtering. Als je het wel doet moet ze onder narcose, en daar zitten ook risico's aan." Oftewel: eigenlijk heb je gewoon geen keuze. Behalve uit de minste van 2 kwaden. Lekker dan!

PEG of pech?!
Nu hebben we er weer zo een: houden we de neus/maagsonde of gaan we voor een sonde direct in de buikwand naar de maag? Dat laatste doen ze alleen als iemand langere tijd niet in staat is voldoende zelf te eten & te drinken; zoals Bommel.
De situatie nu: ze trekt haar sonde er wel 3 x per week uit en dus moet deze weer ingebracht worden, om de dag pleisters vervangen op wangen & in nek, continue irritatie in haar keel (bij elke slik voel je dat slangetje) en er ontstaat slijmvorming. Inmiddels moeten we haar ook in de houdgreep nemen om ├╝berhaupt nog een sonde in te kunnen brengen. Voor Bommel en ons helemaal niet leuk. Maar ze kan niet zonder dat verdraaide ding!
Of: 2 operaties (1 voor het inbrengen van de PEG sonde, 1 voor het eruit halen en het plaatsen van de MIC-KEY), 2 x narcose, een gaatje in haar buikwand rechtstreeks naar de maag, een permanent dopje aan haar buik en kans op smet of ontsteking van de huid. (Dat gaatje groeit overigens heel snel dicht als de sonde niet meer nodig is.)
Tja... toch niet echt wat je noemt "appeltje / eitje". Het is als het ware PEG of pech!
Geforceerde keus
Toen het een tijd goed ging met de fles drinken en lepelen hadden we hoop dat we de hele PEG  / MIC-KEY procedure konden vermijden. Maar nu ze groter en dus steeds slimmer wordt met haar huidige sonde eruit halen, en er niet veel verdere verbetering volgt, worden we eigenlijk in ons keuze geforceerd. BAH!
Ik denk dat ik er nog maar een nachtje over slaap. Misschien word ik morgen dan in Disney World wakker en ziet de wereld er ineens heel anders uit!

Laat weten wat je van mijn blog vindt & plaats een reactie!
Volg Mantelmama ook op

Geen opmerkingen:

Een reactie posten