Het was als het ware de
extra navelstreng van Bommel. En ze heeft hem tot 3 jaar na haar geboorte
gehad. Eerst via haar neus, daarna via haar buik. Maar deze was wel een stuk
spannender om 'door te knippen'. En nu is er geen weg meer terug: de sonde van
Bommel is eruit...!
Naast het ontkoppelen van de
saturatiemonitor was dit wel de meest spannende beslissing om te nemen. Zeker
als je bedenkt wat we allemaal meegemaakt hebben met Bommel en haar hele sonde
/ eetavontuur. De eerste 1,5 jaar zijn we bezig geweest met pre-logopedistes, een
diëtiste en sondevoeding. Het lepelen begon met een druppel fruithapje per dag.
Bommel verslikte zich regelmatig en was benauwd. Ze was vaak te moe om te eten
(lees: oefenen). Dan deden we de volgende dag een nieuwe poging. Wat heb ik me
toen soms moedeloos gevoeld. Komen we ooit verder dan die ene druppel per dag? Uiteindelijk
bereikten we 50 ml per dag. Niet veel, maar voor ons was het alles. En nu heb
ik, onder toeziend oog van de stomaverpleegkundige, Bommels button er
eigenhandig uitgehaald!
Er zijn best wat
dingen die ik niet mis, als ik erover nadenk: het pleisters plakken, sondes
wisselen, slijm spugen, bloedneusjes stelpen, voerdraden inbrengen, overal
achter blijven hangen en het net te laat zijn met voorkomen dat ie er toch uit
ligt. Wat een toeren hebben we uitgehaald. Helemaal in het begin is zelfs de
K3-microfoonstandaard van zus lief is eraan te pas gekomen om voeding te
hevelen...!
Mickey's en mini's
De komst van de
PEG-sonde was geen makkelijke beslissing, ook al was het met de neus-maagsonde
niet meer te doen. Het blijft een moeilijke keus om je kind te laten opereren
voor het plaatsen van een sonde. Ik had nog nooit van dingen als MIC-KEY
buttons en wild vlees gehoord. Bij het 1e dacht ik aan het muisje van Disney en bij het 2e doemden
er beelden van biefstuk in me op! Er ging weer een wereld voor ons open. Van een "Mickey" gingen
we naar een "Mini" (Button, dus hè!). Maar nu heeft de sonde zijn
dienst gedaan en is ie niet meer nodig.
Bommel bepaalt!
Bommel kan het zelf qua eten &
drinken. Heel spannend, want nu ben ik de controle over haar buik kwijt! Nu
moet het wel goed gaan… Ik kan niks meer 'fixen' of bijsturen. Zij bepaalt. En
dat is goed. Doodeng… Maar, goed. Ik heb voor het verwijderen nog wel gecheckt
of er opnieuw een button geplaatst zou kunnen worden. Dat kan. Ik hoop
natuurlijk dat we hier nooit gebruik van hoeven maken, maar ik vind het een
geruststellende gedachte. We hebben immers geen diagnose voor Bommel en dus geen
kaders voor de toekomst. Maar met de kennis van nu, is dit de juiste
beslissing. En daarom is het, ondanks al mijn controle issues en angsten, tijd
om Bommel het vertrouwen te geven dat ze zo ontzettend verdient.
Ik ben heel erg trots
op Bommel en hoe ze het doet. Ze eet (nog) geen vast voedsel. Haar eten is
vloeibaar & fijn gepureerd en dat gaat prima. Nog elke dag ben ik dankbaar
dat NoTube in ons leven is gekomen en dat we dit
programma, met steun van onze kinderarts, zijn gaan doen. Binnen 1 week na het
starten met de therapie was Bommel vrij van sondevoeding. En nu, anderhalf jaar
later, is haar sonde eruit! Een hele grote mijlpaal.
Overlevingsteken
Inmiddels heb ik de sonde spullen
opgeruimd en de vaste maandbestelling afgezegd. De avonden voelen alsof ik vrij
heb. Geen pomp meer die uitgezet hoeft te worden, valse alarmen die afgaan of
medicijnen die gegeven moeten worden (die gaan nu door het eten). En voor het
eerst sinds haar geboorte heb ik mijn meisje 'terug'. Vrij van alle slangetjes,
metertjes en buttons. Alleen een piepklein kuiltje herinnert aan de strijd die
ze heeft geleverd om tot dit punt te komen. Een 'overlevingsteken', dat ze met heel
veel trots mag dragen!
"Je wordt
wakker. Zoals altijd kijk je me vrolijk aan. Ik aai jou. En als mijn handen
over je buik gaan komt ineens het besef: dat kleine knopje waar ik altijd
tegenaan aai is er niet meer. Ik wil je gaasje wisselen, maar dat hoeft niet.
Jij ligt je buik te krabben. Mijn 1e reactie is om je tegen te houden, want je
trekt hard aan je button. Maar, die is er niet meer. Ik houd me in en laat jou
je gang gaan. Je handjes glijden over je buik. Ze voelen een klein kuiltje...
Je lacht!"
LEES OOK mijn blogs over NoTube en onze weg naar een sondevrij leven:
Geen opmerkingen:
Een reactie posten