Wilt u uw kind even vasthouden?

Dit is de meest gestelde vraag die ik krijg tijdens een controle of onderzoek in het ziekenhuis. En nee, het gaat hier niet over de gezellige knuffelvariant, dit gaat over 'de houdgreep'. Door het woord 'even' klinkt het bijna alsof het eigenlijk niks voorstelt. Bijna. Want in het geval van mijn dochter Bommel is het nooit 'even'. En elke keer vraag ik me af: is die houdgreep nou wel echt nodig, kan het niet anders?

Ik heb ooit eens bijgehouden wat er in één jaar aan medische dingen bij Bommel gebeurde: 32 x bloedprikken, 68 onderzoeken, 7 dag opnames, 63 ziekenhuisovernachtingen en 15 bezoeken aan de Spoedeisende Hulp. Dit betekent dat Bommel 115 x in één jaar onder dwang is behandeld of onderzocht (opnames & overnachtingen niet meegerekend). Dit is wat mij betreft veel te vaak, maar op deze manier gaat het bij haar altijd: in de houdgreep. En wij zijn daar eigenlijk in meegezogen, zo gaat het immers in het ziekenhuis...

Pijnlijke prikken
Bij die 32 x bloedprikken (en alle keren misprikken) is geen enkele keer verdovende zalf gebruikt om de prik pijnloos te maken. Ik wist toen ook helemaal niet dat dergelijke zalfjes bestonden. Best vreemd dat niemand deze optie met ons besproken heeft op die momenten. Het is voorgekomen dat Bommel door 5 mensen in bedwang werd gehouden om bijvoorbeeld een contrastvloeistof in te kunnen spuiten, in haar hoofd. Hoe intimiderend en eng is dat? 5 mensen om je heen die je allemaal stevig vasthouden, jij kunt geen kant op en dan ook nog een pijnlijke prik in je hoofd!

Trauma

Beeld: Frank Muller, zorginbeeld.nl

De negatieve gevolgen zijn bij Bommel dan ook duidelijk merkbaar. Door wat ze op medisch vlak allemaal heeft meegemaakt, wil Bommel al niet eens meer haar bloeddruk laten meten of op een weegschaal gezet worden. Laat staan dat ze wil gaan liggen op een behandeltafel om wat dan ook te ondergaan, al is het 'slechts' een buik echo. De basistruc van afleiden heeft bij haar dan ook helemaal geen effect meer. Ze vertrouwt niemand als ze in het ziekenhuis is en ze weet donders goed wie ze in de gaten moet houden en dat is niet haar speelgoed of een TV! We hebben niet voor niks al met haar bij een Klinisch Psycholoog gezeten voor deze trauma's.

Geen andere wegen?
Ieder onderzoek opnieuw heb ik mezelf ontelbare keren horen zeggen: 'Het is zo voorbij.' Met een knoop in mijn maag, zwetend en opgelucht als het klaar was en ik haar kon troosten. En als ik eerlijk ben gaat het na 5 jaar nog steeds zo. Mijn worsteling met 'de houdgreep' (restraint in medische termen) wordt echter steeds groter en ik ga er steeds vaker het gesprek over aan. Ook kijk ik iedere afspraak kritisch of we de terugkomfrequentie verder terug kunnen schroeven. We treffen gelukkig regelmatig artsen & verpleegkundigen die wel even de tijd nemen om met ons te puzzelen. Alleen komt het er ook dan vaak toch nog op neer dat we Bommel moeten vasthouden. Er lijken geen alternatieven te zijn. Er wordt ons in ieder geval geen andere weg geboden.

Gewoon even vasthouden
De ervaring leert dat niet iedere zorgprofessional meedenkt. Sommigen nemen het voor lief. Zo hoorde ik eens: 'Geen enkel kind van 3 jaar vindt dit onderzoek leuk en huilt.' Dat kan zo zijn, maar is dat dan de factor die het oké maakt? En daarbij: niet elk kind van 3 komt 115 x per jaar in het ziekenhuis.
Toen we laatst een röntgenfoto van Bommels heupen moesten maken, zei een verpleegkundige: 'Ik heb geen half uur de tijd om te soebatten over hoe we dit gaan doen. Als u haar gewoon even vasthoud, dan maak ik snel de foto. Ze is het toch zo weer vergeten.' Een hele foute reactie, op allerlei fronten! Maar ja, deze '2 heupen' moesten opschieten, want de volgende '2 heupen' zaten al in de wachtkamer...

Verstandelijke handicap complicerende factor

Bommel haar verstandelijke handicap maakt dit alles niet makkelijker. Ze heeft geen idee wat er met haar gaat gebeuren. Voorbereiden kan ik haar helaas niet. Ik vertel Bommel wel wat haar te wachten staat, maar ze snapt er helemaal niks van. Het overkomt haar allemaal. Elk onderzoek weer. En iedere keer raakt ze compleet overstuur. Dus vroeg ik me laatst bij de KNO weer af: kan dit niet anders? Die wilde 'alleen maar even' in Bommels oren kijken. Haar antwoord was duidelijk: nee. 'Het is of narcose of de houdgreep. Voor narcose kiezen we nooit in dit ziekenhuis voor onderzoeken, want daar is ons anesthesie team erg terughoudend in. En voor dit soort onderzoekjes is het een overdreven grote maatregel. Eigenlijk kiezen we altijd voor vasthouden.'

Balanceren & schuldgevoel

Dus welk alternatief heb ik dan? Ik blijf het lastig vinden. Het is balanceren tussen je kind, je eigen gedachten en gevoelens en tussen de way of life in het ziekenhuis. Iemand zei laatst dat ik naar huis had moeten gaan met die röntgenfoto. Maar dat doe je niet als de afspraak al maanden gepland staat, deze afspraak belangrijk is en je net 1,5 uur hebt gereden + er zijn geen alternatieven voor handen om het anders te doen. Tenminste, daar hoor ik niemand over in het ziekenhuis. Het komt er dus uiteindelijk op neer dat we ons schrap zetten en Bommel met veel tegenzin in de houdgreep nemen. 

Want de vraag 'Wilt u uw kind eigenlijk wel vasthouden?' wordt niet gesteld. De redenatie vanuit ouders wat dit betreft is simpel, zo blijkt ook n.a.v. mijn vraag op social media: 'Als iemand mijn kind dan moet vasthouden, dan doe ik het zelf maar.', kwam veel als reactie. Dat voelt namelijk nog als de minste van 2 kwaden. Ik voel me er echter niet minder schuldig door. Het doet mijn moederhart pijn om Bommel zo te zien en dat zij het kleinste onderzoek als iets vreselijks ervaart. En daar werk ik als haar moeder dan ook nog aan mee, zij het niet vrijwillig, maar toch... Dat wringt enorm!
En dan heb ik het nog niet eens over het feit dat Bommel groter wordt en sterk is. Hoe gaat het over 2 jaar of als ze 16 is? Duiken we dan ook met 5 man bovenop haar om haar in bedwang te houden?

Kun je de houdgreep altijd vermijden?
Nee, dat denk ik niet, zeker niet in levensbedreigende situaties. Dan heb je weinig keus. Maar daar waar het wél vermeden kan worden, vind ik dat dit ook moet gebeuren. Zeker als je bedenkt dat er veel heftigere ingrepen en onderzoeken zijn die kinderen moeten ondergaan dan wat ik in deze blog benoem. Ook vind ik dat ouders en kinderen geïnformeerd moeten worden over welke opties ze dan hebben. Hierbij heb ik het over álle ouders en kinderen die in een ziekenhuis komen, zorgintensief of niet.

Er zijn meerdere wegen te bewandelen!
Mijn overtuiging is dat niemand dwang wil gebruiken bij controles, onderzoeken of medische ingrepen. Zorgprofessionals niet en ouders & kinderen niet. Maar waarom wordt deze 'cultuur' dan in stand gehouden?
Ik heb navraag gedaan en het blijkt dat er wel degelijk meerdere wegen te bewandelen zijn en dat 'de houdgreep' vaak vermeden kan worden. Maar, waarom weet ik daar dan niks van, ben ik dan zo'n nitwit? Ik vind het werkelijk heel bijzonder dat niemand ons informeert over hoe we het voor Bommel (en dus voor alle betrokkenen) makkelijker kunnen maken. En dat terwijl we in 4 ziekenhuizen komen en meerdere (para)medische centra!

Start project: denk jij met ons mee?

Ik ben verder op onderzoek uitgegaan en ik heb gesproken met dr. Piet Leroy en met Hester Rippen, Directeur van Stichting Kind en Ziekenhuis. Piet Leroy is kinderintensivist in het Maastricht UMC+ en een autoriteit op het gebied van het voorkomen van dwang, pijn en angst bij kinderen. Afgelopen zaterdag stond er een artikel in de Volkskrant over zijn werkwijze en die van zijn team. Kind & Ziekenhuis maakt zich o.a. hard voor het serieus nemen van angst en het voorkomen van dwang bij kinderen die medische zorg nodig hebben.

In samenwerking met hen start ik een project rondom het voorkomen van dwang, pijn en angst. Als je nu namelijk zoekt naar alternatieven, dan vind je weinig tot geen informatie. Het doel van dit project is dan ook om heldere, betrouwbare informatie te geven over welke mogelijkheden er zijn om dwang, angst en pijn te voorkomen. Tips & tricks voor zowel ouders & kinderen, als voor zorgprofessionals. Deze zogeheten handreikingen zullen op één plek gebundeld worden en toegankelijk zijn. We zoeken ouders, jongeren én zorgprofessionals die met ons mee willen denken. Heb je interesse? Mail dan naar info@kindenziekenhuis.nl o.v.v. 'voorkomen dwang'. We nemen spoedig contact met je op. Uiteraard houd ik je via mijn blog en social media op de hoogte van de vorderingen. Wordt vervolgd!

Mis geen enkele blog meer! Volg Mantelmama op: 

      

Naast een blog biedt Mantelmama ook tips m.b.t.: kwaaltjes, (sonde)voeding en websites.