Evidence Based. Deze woorden vliegen me vaak om mijn oren. Of iets wel of niet wetenschappelijk onderbouwd & bewezen is. Wordt een therapie wel of niet aangeboden of vergoed? Het hangt ermee samen of iets evidence based is. Organisaties en instellingen passen er zelfs hun beleid op aan. In de medische wereld heel normaal. Voor zorgintensieve kinderen en hun ouders echter niet. Evidence Based of niet; als het maar werkt!
In het eerste jaar met Bommel kwamen we het nog niet vaak tegen. Logisch, want het waren allemaal standaard onderzoeken, operaties en consulten. Medische handelingen die al zo vaak gedaan zijn dat ze als bewezen effectief beschouwd worden. Het zijn niet voor niets standaard verrichtingen! Dit jaar kwam de kentering. Als je van de gebaande paden af gaat in de zorgwereld kom je in een soort grijs gebied, waar het van belang is of iets voldoende evidence based is. Waarom eigenlijk? Alsof de zaken die wetenschappelijk onderzocht zijn altijd goede resultaten boeken, en de zaken die dat niet zijn dus automatisch niet. In mijn persoonlijke optiek: onzin!
Voorbeeld 1: NoTube
De eerste strijd die wij hierin hebben moeten leveren ging over NoTube. Waarom wij die strijd aan zijn gegaan is simpel: omdat het bij artsen niet de gewoonte is om een gesprek te voeren over het verwijderen van een sonde. Er wordt wel veel nagedacht over het plaatsen ervan en dat is heel goed. Maar als er geen medische redenen meer zijn, een kind stabiel is en het zelfs een klein beetje zelf eet, waarom dan niet dat gesprek voeren? Dan kom je echter bij het volgende dilemma. Want dan krijg je óf de reguliere zorg van een logopediste & diëtiste, óf meteen het andere uiterste: opname in het ziekenhuis / eet-kliniek voor honger provocatie. Het feit dat men in het buitenland verder is in deze ontwikkeling en het gat kan vullen, daar is helaas niet iedereen zich van bewust. Het gevecht dat ouders dan moeten voeren met eetteams, artsen en verzekeraars zijn niet van de lucht. En dat alleen maar omdat iets in Nederland niet voldoende bekend en wetenschappelijk onderbouwd is... Vrij bekrompen.
Voorbeeld 2: het vermijden van pijn & angst bij medische handelingen
 |
| A Very Special Needs Resource |
Ik was op het congres "25 jaar rechten van het (zieke) kind". Daar sprak Piet Leroy, kinderarts Maastricht UMC, over het feit dat het wetenschappelijk bewezen is dat het vermijden van pijn en angst tijdens medische handelingen trauma aanzienlijk vermindert. Een kind heeft ook recht op de meest kindvriendelijke zorg. Mits de situatie dit toelaat & er geen spoedeisende hulp nodig is. Een eye opener. Ook voor mij als Mantelmama. Want, we zeggen het allemaal tegen onze kindjes: "Het is zo voorbij", "Het is maar een klein prikje", "Ze halen alleen maar even de hechtingen eruit". Ondertussen is er 4 man nodig om je kind in bedwang te houden. De welbekende houdgreep wordt veel toegepast, maar veroorzaakt grote trauma's. Het bewijs hiervan is dichtbij: Bommel laat zich niet eens meer op een weegschaal zetten in het ziekenhuis. Het is dus zaak goed te bekijken wat er mogelijk is zodat er geen dwang toegepast hoeft te worden, zo pleit Dr. Leroy. Wat ik zelf vreemd vind is dat deze wetenschap in de praktijk niet wordt opgevolgd. Soms ook niet door mij als ouder. Als je gevraagd wordt "U houdt haar wel even vast hè?", dan doe je dat eigenlijk zonder erbij na te denken. Met alle gevolgen van dien. Evidence Based staat dus niet gelijk aan verbetering van de zorg of de meest kindvriendelijke zorg...
Voorbeeld 3: sensorische integratie therapie
Wij hebben te horen gekregen dat Bommel haar sensorische integratie problemen in haar handen & voeten zitten. En deze problemen zijn voor het grootste deel veroorzaakt door trauma (lees: alle medische handelingen, 5 x mis prikken & toch blijven proberen, de houdgreep, etc.). Sensorische integratie therapie is niet evidence based, maar het is bekend dat veel kinderen baat bij deze therapie hebben. Dit betekent dus dat wij een evidence based probleem oplossen met een niet evidence based therapie...!
Ik moet alleen wel op zoek naar een nieuwe fysio. Die van ons heeft geen sensorische integratie kennis. Dat is het beleid van de fysio praktijk, omdat het effect niet wetenschappelijk bewezen is... tja...
Volg je het nog?!
De urologische operatie die Bommel over 2 weken ondergaat is ook een mooi voorbeeld. Tijdens de operatie kan er pas met 100% zekerheid gesteld worden of haar blaas extreem vergroot is. Deze verdenking is er nu wel. Het toepassen van een blaasverkleining is... je raadt het al... niet wetenschappelijk bewezen. De uroloog die wij gesproken hebben is echter wel een voorstander van deze ingreep en heeft goede resultaten geboekt. De meningen binnen het urologisch team zelf zijn verdeeld, waardoor niet iedereen deze methode toepast. Ik vind dat het belang van het kind voorop moet staan. Het alternatief voor Bommel, als zij ontstekingsgevoelig blijft, is dat zij 2 x per dag gekatheteriseerd moet worden. Houd hierbij in gedachten dat ze zich al niet eens meer laat wegen, en je kunt je misschien voorstellen hoe 'goed' dit gaat werken! Om meer leed te voorkomen zou zij dus baat hebben bij de verkleining. De vraag is nu of de uroloog die de daadwerkelijke ingreep gaat doen, dit gedachtegoed ook aanhangt... dat wordt nog spannend.
Afijn, behandelingen die wel bewezen zijn, werken in de praktijk lang niet altijd of worden niet toegepast. En de niet evidence based zaken worden niet aangeboden, vergoed of voor vol aangezien. Terwijl dit soms juist de therapieën zijn die verhelpen wat wel wetenschappelijk bewezen is. Volg je het nog?!
Alles doen voor Bommel
Voor mij in ons leven met Bommel doet het er niet toe of iets evidence based is of niet. Als het maar werkt! Als zij er maar baat bij heeft. Daar gaat het om. Sommige dingen moeten niet beredeneerd worden of wetenschappelijk bepaald. De belangrijkste zaken in het leven, zijn de zaken van het hart. De dingen die je voelt, ervaart en doorleeft. Mijn blogs zijn niet wetenschappelijk onderbouwd. Ze zijn gestoeld op ervaring, emotie, redenering en proefondervindelijkheid. Het enige wat mij drijft is de liefde voor mijn kind. Voor haar doe ik alles. Of dat nou evidence based is of niet!
Mooi verwoord en heel herkenbaar.
BeantwoordenVerwijderenTamara de Bruin
Bedankt Tamara!
Verwijderen