vrijdag 31 oktober 2014

Vraagteken+

Ergens is het een geruststellende gedachte: niemand weet hoe zijn leven gaat lopen. Het is een groot vraagteken. Als je ouders wordt van een zorgintensief kindje komt echter alles op losse schroeven te staan. Je krijgt met zorgen te maken die je nooit voor mogelijk hebt gehouden. Je moet dingen leren om je kindje te kunnen verzorgen en je moet op een of andere manier leren omgaan met deze situatie. De koers van je leven is in een andere baan gekomen. Die situatie is nu je leven geworden. Zoveel vragen & onzekerheid en niemand die de antwoorden heeft: vraagteken+. 

Een blog over een van de keerzijdes voor ouders van een zorgintensief kind & wat dat met je doet. Naast de vreugde, trots, mooie momenten, dankbaarheid en vooruitgang die onze kindjes boeken, is dit namelijk iets dat altijd ergens aanwezig is. Soms meer, soms minder. Maar altijd is het er. Onzekerheid. 

In ons leven met Bommel barst het van de vraagtekens. We weten meer niet, dan wel. Standaard antwoord van de artsen is: "Dat weten we niet. Dat moeten we gaan zien.".  Dingen voor de korte termijn en voor de lange termijn. De lange termijn vragen zijn over het algemeen wel goed te handelen. Je leeft zo in het hier & nu omdat dat al je aandacht vraagt, dat je amper tijd hebt om stil te staan bij later. Soms sta ik er wel bij stil. Dan is de hoeveelheid van wat we allemaal niet weten overweldigend. Dat kun je niet aan. Het is niet te snappen. Geen antwoord te vinden. Dan ga ik mentaal op standje "error". Want hoe ik het in mijn hoofd ook op een rij probeer te krijgen. Het komt niet op een rij. De kunst is om dat dan maar zo te laten. Die kunst beheers ik soms alleen nog niet zo goed.

Dweilen met de kraan open
Ons lesje "urologie voor dummies" in het WKZ was ook weer een reality check. Terwijl de uroloog met termen strooide alVesico-Ureterale-Reflux (VUR) en ureter re-implantatie, kwam de conclusie: "Goed, we gaan Bommel opereren, het wordt snijwerk. Opname van 5 dagen. Zo verhelpen we de reflux van de blaas naar de nieren met 98% slagingskans. Daarna moeten we kijken hoe het gaat. Haar blaas is immers 2 x groter dan normaal en dus kan zij ontstekingsgevoelig blijven." Van dat laatste wisten wij niet eens dat dit kon... Terwijl wij deze nare verrassing zaten te verwerken kwamen de 2 opmerkingen die zo typerend zijn in ons leven met Bommel. "We weten echter niet of ze ontstekingsgevoelig blijft. En we weten natuurlijk ook niet of Bommel ├╝berhaupt zindelijk wordt.". 1 vraag opgelost, 2 vragen erbij. Het is dweilen met de kraan open.

Image credit: 123rf, Lyudmyla Kharlamova
Praktisch betekent dit: dat als Bommel ontstekingen blijft houden het voordeel is, voor zover je daar van kunt spreken, dat het nierbekken ontzien blijft & haar nieren gespaard. Het is dan "slechts" een blaasontsteking. Het nadeel is dat we antibiotica moeten blijven gebruiken en we Bommel een aantal keren per dag moeten katheteriseren om haar blaas leeg te maken. Je kunt je misschien wel voorstellen hoe fijn dit voor haar is... We hebben dus wederom een bijzonder leuk scenario te pakken dat wel of niet uit gaat komen. Add it to the list" schoot het door mijn hoofd. 

Wanneer is het voorbij?
Op mijn meest donkere momenten voel ik me gevangen in de situatie waar we in zitten. Dan vliegt het me aan. Dan denk ik dat het nooit meer goed komt en dan vraag ik me af hoeveel extra vraagtekens er nog zullen komen. Het is spannend, frustrerend, zorgwekkend en erg onzeker. Onze lijst wordt soms niet korter, maar langer. Daar word ik moedeloos en verdrietig van. Het wakkert mijn onrust aan. Op zulke momenten wil ik antwoord op alle vragen en ook weten per wanneer Bommel bepaalde dingen kan. Wat het niet beter maakt is dat er ergens nog steeds een deel van mij is dat lijkt te wachten tot dit allemaal voorbij is en alles weer normaal wordt. Tot we de draad op kunnen pakken en een zorgeloos leven kunnen gaan leiden. Als we nu nog maar even doorploeteren dan halen we die prachtige finish glansrijk. Dan wordt abnormaal weer normaal...

Tussen al die vraagtekens is er 1 hoofdvraag die altijd terugkomt: komt het allemaal wel goed? En: wat is 'allemaal' en wat is 'goed'? Pas over een paar jaar wordt duidelijk wat Bommel wel & niet kan en welke zorg blijvend is. Tenminste, we hebben de hoop & gaan er vanuit dat het over een paar jaar duidelijk is... Dat het nooit meer helemaal goed komt is de enige wetenschap die we wel hebben. 

Hoe dicht bij 'goed' we gaan komen? Dat is de vraag...

 

Zoekende naar een tip? 
Mantelmama biedt tips m.b.t. kwaaltjes(sonde)voedinghet organiseren van de zorg en websites


2 opmerkingen:

  1. Wederom een herkenbare blog, ook hier een eindeloze waslijst zonder etiketje. Het positieve hier was de uitspraak van de arts na de zoveelste slechte uitslag, dat de puzzel moeilijk was maar hij hem ging leggen. Zo stellig heb ik hem nog niet gehoord in de afgelopen jaren.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Bedankt voor je reactie. Ben benieuwd waar de arts mee gaat komen bij jullie. Wie weet...!

      Verwijderen