6 x waterpokken en een zorgintensief kind

Ik had al een melding voorbij zien komen van school 'er heerst waterpokken'. Dus het was een kwestie van tijd. En ja hoor, afgelopen week verschenen de eerste 'pokkies' bij Bommel. Toen werd ik er weer even fijntjes aan herinnerd dat niks simpel is bij een zorgintensief kind zoals zij, zelfs de waterpokken niet...

Bommel naar de Wet langdurige zorg (Wlz)

Ik neem afscheid van de dame van de gemeente en doe de voordeur dicht. Ik barst in huilen uit. In geen tijden heb ik zo hard gehuild als nu. Rationeel kon ik helemaal volgen wat zich in ons gesprek van zojuist afspeelde. Tegelijkertijd is net aan de keukentafel mijn hart in stukjes gebroken. 

Brief voor Bommel (6 jaar)

Lief Bommeltje,

als ik bedenk dat je vandaag zes jaar wordt, dan voelt dat best een beetje gek. Als je zes wordt, ben je geen Kleuter meer en ga je naar Groep 3. Jij moet überhaupt nog beginnen met kleuteren! Het getal past dan ook niet bij mijn meisje. Aan de ene kant vind ik dat verdrietig. Het gat met leeftijdsgenootjes is ondertussen enorm groot. Aan de andere kant merk ik dat ik jouw leeftijd loslaat. Je bent geen zes. Jij bent Bommel! 

5 jaar Mantelmama

Ik zie mezelf nog zitten aan onze keukentafel, nu 5 jaar geleden. Ik hoorde van mijn zus (bedankt zus!) over bloggen. Bommel was toen 9 maanden oud en ik was aan het nadenken over een manier waarop ik mijn gevoelens een plek kon geven. En ook wilde ik alle informatie en tips die we kregen in 'onze' 4 ziekenhuizen ergens bundelen. Als wij het zorgwiel aan het uitvinden zijn, dan zullen andere ouders dat misschien ook wel aan het doen zijn, dacht ik. 's Nachts had ik ineens de naam. Twee dagen later stond het er: Mantelmama.

De leeuwin

Zojuist heb ik de ijzeren plaat van de rolstoellift van de taxi-bus op mijn voet gekregen, ik weet even niet hoe ik het heb. Daar sta ik dan op de stoep met Bommel bij me in haar rolstoel, te creperen van de pijn. Ik zeg tegen de chauffeur dat het wel meevalt, maar ik heb geen idee hoe ik vanmiddag verder moet. Ik heb geen idee of mijn voet misschien gebroken is. Ik voelde net wel een enorme ‘krak’…

Het ziekenhuis

Een belevingsgedachte van een frequent bezoeker met zorgintensief kind...

Brief voor Bommel (5 jaar)

Lieve Bommel, 
Vandaag word je 5! Ongelofelijk. Je bent al zo groot en toch ook nog zo klein. Maar, zo fragiel als je was toen je net geboren was, zo stabiel ben je nu. Als ik het afgelopen jaar in gedachten op een rij zet, ben je weer vooruit gegaan en we hebben 1 alles bepalende doorbraak beleefd...

Welzorg 2

Zojuist heb ik weer een online klachtenformulier ingevuld & de gemeente geïnformeerd. Dan heb ik tenminste nog het idee dat ik iets doe. Ik kom er namelijk wéér niet doorheen bij Welzorg. Geen enkel signaal dat ik afgeef aan de medewerkers die ik spreek heeft effect of brengt verbetering. Ons autostoeldebacle sleept dan ook nog steeds voort...

Naast de kom

Er zijn maar weinig onderzoeken bij Bommel geweest, waarbij ik er heilig van overtuigd was dat er niks bijzonders uit zou komen. Zo ook bij de heupfoto's van Bommel. En dan gebeurt het dus ineens. Dan blijkt een routinematig 'uitslag-telefoontje' ineens een hele vervelende verrassing. Heup naast de kom...

Welzorg

Zes maanden pas. Zo kort hebben wij nog maar van doen met Welzorg. Ik ben nog niet eerder zó van de ene verbazing in de andere gerold, en dat bij één en dezelfde organisatie. Gisteren stond er een adviseur voor de deur met Bommels aangepaste autostoel en fietsstoel...

Niet in mijn EENDJE

Wat Bommel precies heeft weten we niet. We hebben geen diagnose. Naar alle waarschijnlijkheid zit er ergens een foutje in haar genetisch materiaal. Het is echter zo zeldzaam dat het zich niet laat vinden. Wij hebben dan ook geen groep of patiëntenvereniging waar we ons bij aan kunnen sluiten. Ook heb ik geen idee of er ergens op de wereld nog een kindje is zoals Bommel. Dit zoals zoveel ouders met een kind zonder diagnose. Maar ik voel me zeker niet eenzaam of alleen. Ik ben niet in mijn EENDJE!

Mantelfamilie

- Vandaag is het de Dag van de Mantelzorg. Tijd voor een ode aan de Mantelfamilie! - 

"It takes a village to raise a child." Dit Afrikaanse spreekwoord is denk ik voor veel gezinnen waar. Ikzelf als rasechte perfectionist en overtuigd "alles-alleen-kunner" had niet verwacht dat dit ook voor ons gezin zou gaan gelden. Maar zelfs ik kwam er al snel achter dat wat ons overkomen is niet alleen te doen is. En dankzij onze mantelfamilie hoeven we dat ook niet!

Super Power

Ik ben DE expert als het op Bommel aankomt. Niet de artsen, niet de therapeuten en niet de andere specialisten. Deze overtuiging heb ik al sinds Bommel geboren is en in het ziekenhuis belandde. Ik ken mijn kind als geen ander. Daar kan geen enkele wetenschappelijke kennis tegenop. Dit draait namelijk niet om wetenschap. Dit draait om gevoel!

Planningsperikelen

Ik had het idee opgevat om het jaar rustig te beginnen. Het leek me gewoon wel leuk. Prettig eigenlijk. Het zag er allemaal zo overzichtelijk uit een tijdje geleden. Een rustige agenda met wat ziekenhuisafspraken. Prima te doen. Wel eens fijn. Hoe ik ooit bij die gedachte gekomen ben, kan ik me nu niet zo goed meer herinneren. Dat we nu al bezig zouden zijn met Learn to Eat van NoTube had ik niet in de planning. Maar dat is precies wat we nu aan het doen zijn, tegelijk met een hele hoop andere dingen...

Sneltrein

Het is echt voorbij gevlogen. Bijzonder hoe dat werkt. Je bent er vaak in het najaar al mee bezig: waar gaan we naartoe? Uren zit je op internet om DE perfecte plek te vinden. Als je jullie paradijs-voor-2-weken dan eindelijk gevonden hebt, boek je. En dan begint het aftellen. Nog zoveel maanden, dan nog één maand, nog een paar weken. Eindelijk is het na lang wachten dan zo ver: vakantie!! Voor je er echter erg in hebt zijn de 2 weken voorbij, ben je weer thuis en aan het werk. Terug op de sneltrein...

Keek op de Week

Het was met recht het weekje wel! Allerlei zaken zijn voorbij gekomen. Momenten van  klein geluk, angstzweet, pret, zorg, werk en gezin. Lees even mee met een gewone, ordinaire, zelfs best gemiddelde week uit het leven van de familie T. Tomassen. Van Kooten en de Bie "eat your heart out", hier is onze Keek op de Week...

BV Bommel

De BV Bommel is een dochteronderneming van oudermaatschappij Tomassen - de Waal. Op dit moment vormt zij onze grootste dienstverleningstak. Ieder gezin is eigenlijk een BV. Als ouder heb je een hoop nevenfuncties. Want naast je sociale 'functies' zoals 'vrouw van', mama, zusje, dochter, etc. , ben je eigenlijk ook logistiek planner. Of in ons geval een compleet logistiek centrum!