6 x waterpokken en een zorgintensief kind

Ik had al een melding voorbij zien komen van school 'er heerst waterpokken'. Dus het was een kwestie van tijd. En ja hoor, afgelopen week verschenen de eerste 'pokkies' bij Bommel. Toen werd ik er weer even fijntjes aan herinnerd dat niks simpel is bij een zorgintensief kind zoals zij, zelfs de waterpokken niet...

Bommel naar de Wet langdurige zorg (Wlz)

Ik neem afscheid van de dame van de gemeente en doe de voordeur dicht. Ik barst in huilen uit. In geen tijden heb ik zo hard gehuild als nu. Rationeel kon ik helemaal volgen wat zich in ons gesprek van zojuist afspeelde. Tegelijkertijd is net aan de keukentafel mijn hart in stukjes gebroken. 

Als ik later doodga

Sinds ik moeder ben, ben ik meer bezig met mijn eigen sterfelijkheid. Wat als ik er later niet meer ben? In het geval van mijn oudste dochter probeer ik haar, zoals alle ouders, zo goed mogelijk voor te bereiden op het leven. Ik tracht haar naar mijn beste kunnen zelfredzaam en zelfstandig te maken. Bij Bommel is dat echter een heel ander verhaal…

Naast de kom

Er zijn maar weinig onderzoeken bij Bommel geweest, waarbij ik er heilig van overtuigd was dat er niks bijzonders uit zou komen. Zo ook bij de heupfoto's van Bommel. En dan gebeurt het dus ineens. Dan blijkt een routinematig 'uitslag-telefoontje' ineens een hele vervelende verrassing. Heup naast de kom...

Mijn zus en ik

"Bommel gaat steeds een beetje vooruit. Ze wordt steeds een beetje normaler. Maar ze is ook nog steeds anders dan andere kinderen.", zegt Fiene. Ik snap wat ze bedoelt en ik knik. Ze gaat verder: "Ik kan niet wachten tot Bommel net zo groot is als ik, want dan is ze nóg normaler.". Ik hoor waar ze heen wil. Even twijfel ik. Moet ik het zeggen? Ik kijk Tycho aan. Ja, we moeten het zeggen. "Dat snap ik schat, maar Bommel wordt nooit helemaal normaal. Ze zal altijd anders blijven dan andere kinderen. Ook als ze groot is."

De Bus

Ik vond niet zoveel van "de bus". Gewoon een vervoermiddel. Ik vond het een luxe dat Bommel aan huis opgehaald kon worden voor het medisch kinderdagverblijf. Ik had me er dus ook totaal niet mee bezig gehouden of mentaal op voorbereid. Waarom zou ik? Maar toen die bus eenmaal voor ons huis stond maakte dat onverwacht van alles los. Ik wist dat ie kwam, en toch was het de bus die ik niet aan had zien komen...

Vals Alarm

Valse alarmen. In het zorgintensieve leven zijn ze er in alle soorten en maten. Vandaag had ik er met Bommel ook weer één. Ze mogen dan wel vals zijn, zenuwslopend zijn ze zeker...

Krentenbaard

Bommel heeft krentenbaard! Of in ieder geval iets dat er erg op lijkt. Helemaal niet erg, ik weet het. Maar wel vervelend. Zowel voor haar als voor ons. Want, het drukt me weer met mijn neus op de feiten dat het in ons leven met elkaar ontbreekt aan communicatie. 

Kettingreactie - deel 3: Puzzelen voor gevorderden

Na de ontdekking van Bommels nierbekkenontsteking en een bezoekje aan de Spoedeisende Hulp is onze kettingreactie nog (lang) niet ten einde. Nu volgt 'de behandelweek'. Hoe zo'n week eruit ziet? Dat is vooral puzzelen voor gevorderden! Deel 3 van de kettingreactie...

Kettingreactie - deel 1

Bommel heeft hoge koorts. En dus gaan bij mij alle alarmbellen af. Ziek zijn is een complex iets geworden. Ik denk meteen aan erge(re) zaken. De gewone kinderziektes komen niet eens in me op en griep is het laatste waar ik aan denk.  Uiteindelijk bleek het inderdaad geen griep maar de zoveelste nierbekkenontsteking. En dat gegeven zet een hele kettingreactie in gang. Ik neem je 'even' mee: Kettingreactie - deel 1...

Met een lach en een traan

Nog 2 maanden en dan wordt Bommel 3 jaar. Nu we terug zijn van vakantie merk ik dat die verjaardag me steeds meer bezighoudt. En niet op een goede manier helaas. Daar waar haar 1e verjaardag echt voelde als een groot feest, voelt haar aanstaande verjaardag eerlijk gezegd niet zo feestelijk...

Mitsen en Maren

Afgelopen week stond er weer een controle gepland in het ziekenhuis. Urologie dit keer. Na bijna 3 jaar weet ik dat dit soort ziekenhuisbezoeken niet zelden anders lopen dan ik denk. Wennen doet dat echter niet. Waarom moet er toch altijd 'nog even dit' en daarna 'nog even dat'? En waarom ga je nou nooit eens een keer naar huis met alleen goed nieuws? Altijd, in elk gesprek, volgen ze: de mitsen en de maren.

Vraagteken+

Ergens is het een geruststellende gedachte: niemand weet hoe zijn leven gaat lopen. Het is een groot vraagteken. Als je ouders wordt van een zorgintensief kindje komt echter alles op losse schroeven te staan. Je krijgt met zorgen te maken die je nooit voor mogelijk hebt gehouden. Je moet dingen leren om je kindje te kunnen verzorgen en je moet op een of andere manier leren omgaan met deze situatie. De koers van je leven is in een andere baan gekomen. Die situatie is nu je leven geworden. Zoveel vragen & onzekerheid en niemand die de antwoorden heeft: vraagteken+. 

Poetsen

Niks zo lekker als een opgeruimd en schoon gepoetst huis. Alles helemaal aan kant, ramen open voor frisse zuurstof. Je kunt mij niet blijer maken! Voor mij betekent opruimen en schoonmaken in huis ook opruimen en schoonmaken in mijn hoofd. Een medicinale werking, net als sporten of in de tuin werken. Orde scheppen in de chaos. De gebeurtenissen van afgelopen week schreeuwden om een schoonmaakbeurt. Maar helaas kun je niet álles wegpoetsen...

Buigen of breken

Een vader en zijn dochtertje van 6 fietsen samen naar school. Er staat een fikse tegenwind. De vader spoort zijn dochtertje aan om door te fietsen ondanks de tegenwind: "Kom op, je kan het. Nog even doorzetten!". Het meisje doet haar uiterste best en fietst zo snel als haar beentjes kunnen. Als zij niet meer kan, zegt ze tegen haar vader: "Papa, ik kan de wind niet inhalen.". De vader uit dit verhaal, een bekende, vertelde me dit. Het kwam enorm bij mij binnen en daarmee kwam ook het inzicht dat ik, ondanks alles, nog steeds aan het proberen ben de wind in te halen...

Bommetje

Ze zijn er in het groot en in het klein. Soms zie je ze al van ver aankomen, maar soms kunnen ze je ineens totaal overrompelen. Ze doen pijn, ze laten iedere keer een spoor van vernieling achter, ze brengen je van je stuk. Makkelijker om op te vangen worden ze niet. Iedereen heeft er op een bepaalde manier in zijn of haar leven wel eens mee te maken. Soms verpakt in niet meer dan een mededeling tussen neus en lippen door. Echter, wel met een grote impact...: Bommetjes.

De Bus

Ik vond niet zoveel van "de bus". Gewoon een vervoermiddel. Ik vond het een luxe dat Bommel aan huis opgehaald kon worden voor het medisch kinderdagverblijf. Ik had me er dus ook totaal niet mee bezig gehouden of mentaal op voorbereid. Waarom zou ik? Maar toen die bus vanochtend eenmaal voor ons huis stond maakte dat onverwacht van alles los. Ik wist dat ie kwam, en toch was het de bus die ik niet aan had zien komen...

Wat als...

Jij vindt altijd meteen wat je nodig hebt, en hij kijkt altijd met zijn neus als hij wat zoekt. Jij wil de uitgebreide versie horen over iets wat hij heeft meegemaakt, maar hij heeft aan de hoofdlijnen genoeg. Jij wast je drie slagen in de rondte, terwijl hij  niks doet met de berg was waar hij nota bene bijna over struikelt. Jij bent zo'n opruimer dat je zelfs de spullen die hij net wilde gaan gebruiken alweer weggelegd hebt. Hij laat dingen die hij belooft op te ruimen rustig nog een week slingeren. Herkenbaar? Maar misschien zouden vrouwen soms wat meer zoals mannen moeten zijn...

Medische kermis

Zolang er geen definitieve diagnose gesteld is, blijf je bezig in de medische molen. Of misschien beter: op de medische kermis! Je stapt de draaimolen in op zoek naar een passend plekje. Je wordt even goed door elkaar geschud in de "cake walk der consulten" om vervolgens via het "reuzenrad van onderzoeken" heen en weer geslingerd te worden in de "schommel van hoop & vrees". Daar blijf je dan een tijdje in bungelen tot je in het "spookhuis der uitslagen" de schrik van je leven krijgt. Om toch hopelijk opgelucht het karretje waar je in zat weer te verlaten...

De tiende dag

Over het algemeen is ons leven nu redelijk te behappen. We hebben onze draai gevonden en redden ons. Negen van de tien dagen is eigenlijk alles wel ok. Je voelt je goed, je hebt vertrouwen en denkt: alles komt goed. Maar een enkele keer heb je die tiende dag. De dag waarop je denkt komt het allemaal wel goed?