Wat zou je anders doen?

'Als je terug kon gaan in de tijd, wat zou je dan anders doen?' Dit is een vraag die mij gesteld werd, toen ik in Kopenhagen mijn ervaringen met Deense zorgprofessionals mocht delen rondom het voorkomen van dwang, pijn en angst bij mijn dochter Bommel. Mijn antwoord lees je in deze blog...

Mijn oproep op Zeldzame Ziekten Dag

Vandaag is Wereld Zeldzame Ziekten Dag. Mijn oproep: borg kennis van nu voor later!

Roze bril

Ineens was daar een bekend gezicht op het wereldwijde web. Een doktersassistent uit de periode toen Bommel net geboren was en opgenomen lag in het ziekenhuis. Ik heb hem daarna nooit meer gezien. Op het web rept hij over het verbeteren van de zorg en ik reik hem graag een verbeterpunt aan...!

De week van het voorkomen van dwang, pijn en angst bij kinderen

Sinds ik met Mantelmama begonnen ben, heb ik nog nooit zo weinig blogs geschreven als dit jaar. En dat heeft een reden...

Het ziekenhuis

Een belevingsgedachte van een frequent bezoeker met zorgintensief kind...

Wilt u uw kind even vasthouden?

Dit is de meest gestelde vraag die ik krijg tijdens een controle of onderzoek in het ziekenhuis. En nee, het gaat hier niet over de gezellige knuffelvariant, dit gaat over 'de houdgreep'. Door het woord 'even' klinkt het bijna alsof het eigenlijk niks voorstelt. Bijna. Want in het geval van mijn dochter Bommel is het nooit 'even'. En elke keer vraag ik me af: is die houdgreep nou wel echt nodig, kan het niet anders?

De nacht voor Kerstmis

Het einde van het jaar is een heerlijke periode vol nostalgie & traditie en van reflectie & bezinning. Een tijd van het gezellig bij elkaar kruipen van familie en vrienden. Ebenezer Scrooge had daar niet zoveel mee op. Zijn leven veranderde echter totaal door het bezoek van de 3 geesten van kerst. Graag maak ik gebruik van zijn inzichten op deze nacht voor Kerstmis...

Welzorg 2

Zojuist heb ik weer een online klachtenformulier ingevuld & de gemeente geïnformeerd. Dan heb ik tenminste nog het idee dat ik iets doe. Ik kom er namelijk wéér niet doorheen bij Welzorg. Geen enkel signaal dat ik afgeef aan de medewerkers die ik spreek heeft effect of brengt verbetering. Ons autostoeldebacle sleept dan ook nog steeds voort...

PlusOV (leerlingenvervoer)

Het is 7.30 uur als de deurbel gaat. Tycho en ik zijn nog boven met de meiden aan het aankleden. We kijken elkaar vragend aan. Wie kan dat nou zijn, zo vroeg? Ik doe de deur open. "Goedemorgen, ik kom Bommel ophalen voor school."...

De 5 symptomen van een slappe luchtpijp

Misschien was het beter geweest als Bommel in het ziekenhuis was geboren, in plaats van thuis. Achteraf is het echter altijd makkelijk praten. Het enige wat ik zeker weet is dat niemand het van te voren had kunnen weten. Slapte zie je immers niet op een echo. En dus ook geen slappe luchtpijp...

Welzorg

Zes maanden pas. Zo kort hebben wij nog maar van doen met Welzorg. Ik ben nog niet eerder zó van de ene verbazing in de andere gerold, en dat bij één en dezelfde organisatie. Gisteren stond er een adviseur voor de deur met Bommels aangepaste autostoel en fietsstoel...

11 misverstanden over prikkelverwerking & slaapproblemen

Na ons bezoek aan Kempenhaeghe blijkt dat Bommel een prikkelverwerkingsstoornis heeft die slaapproblemen veroorzaakt. Over de relatie hiertussen is echter nog maar weinig bekend, zeker bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand, zoals Bommel. Wel bestaan er de nodige misverstanden rondom dit onderwerp. Tijd om dit te veranderen! 

Spreekbeurt

Fiene vertelde me laatst dat iemand in haar klas een spreekbeurt had gehouden en dat zij dat ook wilde. 'Waar wil jij dan over vertellen?', vroeg ik haar. 'Over Bommel', zei ze beslist. Er schoot mij een boekje te binnen dat ons hierbij kon helpen: M'n zusje is 'gehendiekept'.

Nooit meer normaal

Als ik 's avonds naar boven loop om Bommel te troosten, loop ik langs Fiene's kamer. Ik hoor gesnik. Twee huilende meisjes. Ik roep Tycho. Hij gaat naar Bommel en ik naar Fiene. Ze zit huilend in bed. Als ik haar vraag wat er is, zegt ze: "Mijn zusje is anders en wordt nooit meer normaal."...

Niet naar school

Ik heb net Bommels verjaardagstaart besteld. Over 1,5 week wordt ze 4. Als ik de afbeelding van de troetelbeertjes doorstuur, bedenk ik me: vindt Bommel de troetelbeertjes eigenlijk wel leuk? Houdt ze van hartjes en van roze, of wil ze alles misschien wel knalgroen? Had er een prinses op de taart moeten staan of misschien K3? Ik weet het niet. Mijn kind wordt Kleuter. Maar ze ís het niet.

In therapie (2): mijn therapieën top 4

Als het op onze kinderen aankomt heeft niemand er moeite mee haar moederhart te volgen en te luisteren naar wat het zegt. Maar hoe zit het met jouw hart? Sta jij wel eens écht even stil, voel je hoe jij je werkelijk voelt diep van binnen en laat je dat ook toe? Sinds de komst van Bommel maak ik hier, zo goed en zo kwaad als het gaat, tijd voor. Ik zit echter vaak zo opgesloten in mijn hoofd, dat mij dat echt niet lukt zonder hulp van buitenaf. Hierbij mijn therapieën top 4!

In therapie (1)

'In therapie zijn' is in de zorgintensieve wereld heel normaal. Tenminste, als het om onze kinderen gaat...! Bommel volgt meerdere therapieën en gaat zelfs naar 'de psych' voor EMDR. Niks vreemds aan. Ik kan er op social media ook van alles over lezen en er worden volop tips uitgewisseld. Maar, waarom lees ik nergens over ouders die in therapie zijn? Tijd om het hier eens over te hebben, vind ik!

Appels met Peren

"Kan jouw kind al lopen? Die van mij liep al met 8 maanden.". "Slaapt ze nog niet door? Nou die van mij wel hoor!". Al vanaf dat ik moeder werd, kan ik niks met dit soort gesprekken. Ik zie er de toegevoegde waarde niet van. In mijn optiek helpen we elkaar hier niet mee. Toen Bommel geboren werd, hielden dat soort gesprekken in ieder geval op! Dacht ik. Want ook in de zorgintensieve wereld wordt er gewedijverd, zo ondervond ik laatst. Ik trof namelijk 'De Superieure Zorgintensieve Moeder'...

Geen Diagnose - maar niet onzichtbaar!

- Deze blog heb ik geschreven in het kader van "Undiagnosed Children's Day 2016" voor Platform ZON (Ziekte ONbekend). Zusterorganisatie van SWAN UK (Syndrome Without A Name). Doel: bewustwording creëren over de impact van het hebben van een chronisch ziek kind zonder diagnose en welke problematieken hiermee gepaard gaan. -

Bommel heeft geen diagnose. En die komt er ook niet. Misschien stuiten we ooit nog eens op dat ene genetische foutje, maar dat is dan echter wél een foutje waar zelfs de genetici niets over weten. Onbekend terrein & geen informatie. We zullen dus nooit méér weten dan we nu doen. En dat vind ik wel oké, denk ik...

Ben ik in beeld?

Ik heb een afspraak in het ziekenhuis. Ik kom de spreekkamer binnen, maar niemand zegt me gedag. Niemand geeft me een hand of een aai over mijn bol. Terwijl ik daar in die ruimte zit wordt er veel gepraat. Over mij. Niet mét mij. Ik word helemaal niet bij het gesprek betrokken. Wel hoor ik vaak mijn naam genoemd worden. Als het gesprek klaar is, ben ik ineens degene die uitgekleed word. Vervolgens zit er een vreemd iemand voor mijn neus die mij gaat onderzoeken. Hoe bereidwillig denkt u dat ik op dit moment ben? En denkt u dat ik snap wat er nu precies gaat gebeuren?